Silvia Gold, una hero¨ªna contra el chagas

Si los superh¨¦roes utilizan sus poderes para salvar el mundo de sus temibles enemigos, Silvia Gold (Buenos Aires, 1948) emplea los suyos para dar visibilidad a las enfermedades desatendidas, aquellas que padecen 1.600 millones de personas, pero lejos de Espa?a -se reservan a los pa¨ªses pobres, a excepci¨®n de las tres grandes (sida, malaria y VIH)-. Y sus habilidades dan para mucho; su misi¨®n dura ya cuatro d¨¦cadas, un tiempo en el que ha logrado hitos como incluir la enfermedad del Chagas en la Declaraci¨®n de Londres sobre las enfermedades desatendidas y crear un consorcio p¨²blico-privado para producir el f¨¢rmaco de referencia para tratar este mal, el benznidazol. Su reto ahora es visibilizar esta patolog¨ªa para que las mujeres en edad f¨¦rtil accedan al diagn¨®stico y al tratamiento temprano, con el objetivo final de ganar la ¨²ltima partida para 2030, que para entonces no nazca ning¨²n beb¨¦ con la enfermedad de Chagas.

A Gold se la conoce por ser una de las grandes activistas mundiales contra las enfermedades de la pobreza, pero cuando habla de su trabajo no lo hace en singular. Utiliza el plural porque, a lo largo de su trayectoria vital y profesional, siempre se ha mantenido unida al cord¨®n umbilical de la familia. Bioqu¨ªmica de profesi¨®n, se cas¨® con el m¨¦dico Hugo Sigman y, poco tiempo despu¨¦s de la boda, el golpe militar del general Eduardo Viola de 1976 oblig¨® a la pareja a exiliarse a Barcelona. All¨ª crearon la empresa Chemo, un laboratorio para producir f¨¢rmacos de calidad a un precio asequible.

En los a?os ochenta, con la democracia ya restaurada en Argentina, el matrimonio Sigman Gold regres¨® a su pa¨ªs y fund¨® el grupo Insud, una compa?¨ªa que aglutina empresas de ciencias de la vida, agroforestales, culturales y de dise?o. Poco antes del cambio de milenio, en 1998, Gold asumi¨® la presidencia de la Fundaci¨®n Mundo Sano. Su padre, el doctor Roberto Gold, la hab¨ªa creado cinco a?os antes con el fin de facilitar el acceso al tratamiento y mejorar la vida de los afectados por la enfermedad de Chagas, una parasitosis end¨¦mica en Am¨¦rica Latina. No es un mal ajeno a su contexto familiar, puesto que Argentina es uno de los pa¨ªses con m¨¢s casos.

Sin embargo, Gold comprendi¨® pronto que poner el foco en un solo problema limita las opciones de acci¨®n. "Extendimos nuestra misi¨®n al concepto de enfermedades desatendidas para tener una visi¨®n m¨¢s amplia", apunta. "Trabajamos en par¨¢sitos intestinales que tienen una presencia mucho m¨¢s extensa en el mundo y tambi¨¦n en el control del mosquito aedes, que trasmite el dengue, el zika, el chikunguya, la fiebre amarilla¡­" Es su manera de tener una visi¨®n m¨¢s global de un problema de salud p¨²blica que algunos postulan que podr¨ªa solucionarse acabando con los mosquitos.

En los a?os de lucha contra la enfermedad de Chagas, los casos fueron disminuyendo gracias a los progresos en el control del insecto (vinchuca) que transmite el par¨¢sito, el Trypanosoma cruzy. "La Organizaci¨®n Panamericana de la Salud promovi¨® iniciativas para frenar el vector que funcionaron bien. Adem¨¢s, mejor¨® mucho la vigilancia de los bancos de sangre y se redujo el contagio a trav¨¦s de transfusiones", recuerda Gold. Pero las alarmas saltaron en 2010 al declararse el desabastecimiento mundial de benznidazol, uno de los dos f¨¢rmacos para tratar el chagas (el otro es nifurtimox, fabricado por Bayer). "Yo estaba en Barcelona, en el Congreso Europeo de Medicina Tropical, cuando M¨¦dicos Sin Fronteras public¨® un bolet¨ªn anunciando que, por falta de stock, no hab¨ªa que incluir a m¨¢s pacientes para el tratamiento con benznidazol", cuenta la cient¨ªfica. "Nos provoc¨® un sentimiento de rebeld¨ªa y decidimos luchar contra la situaci¨®n", dice. La lucha dio sus frutos.

Bajo el liderazgo de la bioqu¨ªmica, Mundo Sano y Laboratorios ELEA-Phoenix promovieron una alianza estrat¨¦gica entre el sector p¨²blico y el privado para producir benznidazol en Argentina, donde viven m¨¢s de un mill¨®n y medio de afectados. "El medicamento se aprob¨® en el pa¨ªs en enero de 2012, y desde all¨ª se abasteci¨® a muchos pa¨ªses, entre ellos Espa?a ", donde la Agencia Espa?ola del Medicamento concedi¨® su aprobaci¨®n el mismo a?o. "La Fundaci¨®n Bill y Melinda Gates nos invit¨® a participar en la Declaraci¨®n de Londres", ¨Cfue ese mismo a?o, y se trata de una iniciativa conjunta entre la Fundaci¨®n Gates y la Organizaci¨®n Mundial de la Salud-, lo que hace de Mundo Sano la ¨²nica organizaci¨®n latinoamericana de la Uniting to Combat", un programa para luchar contra las enfermedades tropicales desatendidas. Para Gold, la inclusi¨®n en esta alianza fue una gran oportunidad.

La familia Gold hab¨ªa conseguido dar visibilidad al chagas pero, en lugar de conformarse con su logro, intensific¨® el trabajo. El nuevo inter¨¦s "era facilitar el acceso al tratamiento en Estados Unidos (un pa¨ªs en el que hay unas 300.000 personas con chagas) porque el f¨¢rmaco estaba sujeto a muchas restricciones y era el Centro para el Control y Prevenci¨®n de Enfermedades (de EE UU) el organismo que lo distribu¨ªa, a pacientes incluidos en protocolos", prosigue la presidenta de Mundo Sano. Los especialistas norteamericanos presionaron a las autoridades sanitarias pidiendo la aprobaci¨®n del benznidazol y, en 2017, la Administraci¨®n de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en ingl¨¦s) la concedi¨®. "Fue un momento de gran crecimiento porque, aunque ya ten¨ªamos una trayectoria de reconocimiento al compromiso, coherencia y valores, la aprobaci¨®n de la FDA nos dio mucha credibilidad y se nos abrieron muchas puertas. Empezamos a jugar en primera divisi¨®n", afirma Gold con orgullo.

No fue por casualidad. Los ¨¦xitos de Mundo Sano son consecuencia de trabajar con una estrategia planificada y con el enfoque cient¨ªfico que siempre ha estado presente en la vida de Silvia Gold: "La bioqu¨ªmica me dio algo medular para el trabajo en la Fundaci¨®n. Me gusta la ciencia y la salud, y formar parte de los equipos de trabajo cuando se debaten los proyectos, sentarme con los investigadores y discutir las preguntas -que es lo m¨¢s importante, asegura-. Me emociona ver los resultados, unas veces buenos y otras malos, pero de todos se aprende y se avanza". No es la ¨²nica persona con un punto de vista similar, hay muchos memes que ensalzan el lado positivo del fracaso.

El objetivo, ninguna mujer en edad f¨¦rtil sin tratamiento

El chagas es traicionero porque en la fase aguda es suave y en la asintom¨¢tica puede pasar desapercibido, cronificarse y provocar graves alteraciones digestivas, neurol¨®gicas y cardiacas (aparecen en el 30% de los enfermos cr¨®nicos). Crear visibilidad es el compromiso que ha asumido Mundo Sano para 2019, para conseguir "que todas las mujeres en edad f¨¦rtil accedan al diagn¨®stico y reciban tratamiento", un prop¨®sito que se extiende a sus beb¨¦s. Se trata de cortar la transmisi¨®n vertical de la enfermedad, la que acontece entre la madre y el feto, porque actualmente es la v¨ªa m¨¢s frecuente de contagio.

"Creemos que ya se han dado las condiciones para cambiar la enfermedad. Todo lo que hemos hecho ha cristalizado y es el momento de dirigirnos a otro p¨²blico", que no es otro que los enfermos. Lo primero es, dice Gold, convencer a la gente para que pierda la verg¨¹enza y comprenda que es una enfermedad provocada por un par¨¢sito, que tiene cura y pida el tratamiento.

Una vez m¨¢s, la argentina recurre a sus poderes para ganar visibilidad y ha buscado nuevos socios entre organizaciones m¨¦dicas y humanitarias, como C¨¢ritas. "Trabajamos con sociedades m¨¦dicas, especialmente con la de ginecolog¨ªa, porque una mujer tratada ya no transmite la infecci¨®n durante el embarazo", dice. Y lamenta: "Me parece imperdonable que no se haga la prueba de detecci¨®n del chagas a las mujeres en edad f¨¦rtil que van al ginec¨®logo, y que a las afectadas no se les d¨¦ el tratamiento. As¨ª se cortar¨ªa la transmisi¨®n vertical". Su propuesta es hacer la prueba para detectar la enfermedad a todas las ni?as de pa¨ªses end¨¦micos y a las inmigrantes que proceden de zonas que lo son. El test es sencillo y barato, y se hace al tiempo que un an¨¢lisis de sangre normal. Si se detecta que una mujer est¨¢ infectada, la recomendaci¨®n es estudiar al resto de familiares, incluidos los varones.

Espa?a es uno de los pa¨ªses no end¨¦micos donde viven m¨¢s afectados, entre 50.000 y 100.000, seg¨²n datos de Mundo Sano. Con el apoyo de algunos hospitales y de C¨¢ritas, se han organizado charlas formativas a personas para que hablen del chagas con las embarazadas y en barrios con una fuerte presencia latina. "En los actos m¨¢s concurridos hemos llegado a tener cerca de 700 asistentes, aunque lo m¨¢s normal es que sean unos 300". De estos, se calcula que puedan estar afectados alrededor de 80, aunque "van a la consulta 60 y s¨®lo la mitad hace el tratamiento". Gold es consciente de que un n¨²mero importante de afectados se pierden en el camino, pero no se resigna: "No queremos que sea as¨ª y hemos empezado a cambiar de estrategia. Lo primero ha sido incorporar una enfermera". Y concluye: "No buscamos culpables, sino cambiar las cosas. Estamos convencidos de que esto tiene soluci¨®n", y el primer paso es "intentar entender en lo que fracasamos para y luego corregirlo".