Lepra: c¨®mo vivir con el estigma visible de uno de los males m¨¢s antiguos

Lo advierten diferentes organismos, entre ellos la Organizaci¨®n Mundial de la Salud: el nuevo coronavirus puede provocar un fuerte estigma en las personas que lo sufren y lo superan, sobre todo en los pa¨ªses y regiones m¨¢s pobres del mundo. Un rechazo que, adem¨¢s, dificultar¨ªa el desarrollo all¨¢ donde precisamente resulta m¨¢s necesario. Pero el estigma, la persecuci¨®n o la marginaci¨®n no es un peligro de ahora ni exclusivo de esta enfermedad. Hay quien lo ha sufrido durante a?os e incluso d¨¦cadas. Gente que lleva en su cuerpo las marcas y las visibles consecuencias de un sufrimiento pasado que no le permite vivir con dignidad el presente ni planear un futuro con esperanza o ilusi¨®n.

John Ampao lo sabe bien. Su vida, cuenta, cambi¨® una ma?ana cualquiera del a?o 2001. Natural de la regi¨®n de Volta, una de las m¨¢s empobrecidas de las 16 que conforman Ghana, se hab¨ªa mudado a Lagos, Nigeria, a vivir de lo que m¨¢s le gustaba: el arte. Se hab¨ªa formado para ello. Primero, en sus a?os de infancia, cuando miraba con extrema curiosidad todas los dibujos y vi?etas que ca¨ªan en sus manos. Despu¨¦s, en su juventud, al estudiar Artes Visuales en su pa¨ªs natal. Y m¨¢s tarde, y ya en su nuevo destino, cuando curs¨® Bellas Artes durante cuatro a?os. En Lagos decidi¨® quedarse y mont¨® su negocio, una peque?a compa?¨ªa de dise?o gr¨¢fico y publicidad, con su galer¨ªa propia. Gracias a ella se manten¨ªan su mujer, que tambi¨¦n pintaba, y su primer hijo, nacido en el a?o 2000.

Cuando John se levant¨® aquella fat¨ªdica ma?ana, vio que su cuerpo se hab¨ªa llenado de unas peque?as manchas. Fue a un m¨¦dico que no dio con el diagn¨®stico. Y luego a otro. Y despu¨¦s a otro m¨¢s. As¨ª pasaron meses y a?os mientras las marcas iban a m¨¢s y, con ellas, aparejado un doloroso rechazo social. ¡°La gente, simplemente, hu¨ªa de m¨ª¡±, cuenta. Ese estigma, ese miedo, provoc¨® que los amigos se alejaran de su casa, que los clientes dejaran de frecuentar su negocio. ¡°Un doctor me dijo que regresara a Ghana, que quiz¨¢s pudiera tratarme all¨ª. Como no me quedaba apenas dinero, tuve que vender todo el material de mi oficina para poder volver¡±. Pero el desprecio, prosigue, no acab¨® aqu¨ª. ¡°Los guardias no quer¨ªan dejarme cruzar la frontera. Dec¨ªan que mejor no me acercara. El camino de vuelta a casa result¨® extremadamente dif¨ªcil¡±.

En 2008, ya en casa, una m¨¦dica et¨ªope experta en enfermedades infecciosas pudo diagnosticar a John. Ten¨ªa la lepra, una dolencia cr¨®nica catalogada dentro de las ETDs (Enfermedades Tropicales Desatendidas), causada por una bacteria, que se transmite por v¨ªa a¨¦rea y de la que, seg¨²n la ONG especializada Anesvad, anualmente se detectan de media unos 200.000 casos en todo el mundo. La lepra afecta a la piel, los nervios, la mucosa del tracto respiratorio y los ojos y, aunque tenga antibi¨®tico efectivo, deja unas secuelas visibles que provocan rechazo y miedo en sociedades como la ghanesa. John fue aceptado en la unidad para el tratamiento de leprosos en Ho, la ciudad m¨¢s grande de la Regi¨®n Volta y su capital. ¡°Fue el ¨²ltimo paciente que atendieron antes de cerrar. All¨ª pude curarme y seguir pintando, que es lo que m¨¢s me gusta hacer¡±, afirma.

Cuando habla del estigma que le provoc¨® la enfermedad, a John Ampao le sobran las historias y le duelen los recuerdos. ¡°Una vez, cuando quise entrar en un restaurante con mi familia en Nigeria, el due?o enfureci¨® y me ech¨® de muy malos modos. Dec¨ªa que las marcas de mi cuerpo pod¨ªan contagiarse a los dem¨¢s. Pero lo peor lo he vivido con mis parientes. Cuando regres¨¦ a Ghana no me dejaban ni dormir dentro de casa. Mi hermana peque?a muri¨® y mi familia no me incluy¨® en la biograf¨ªa que se hace aqu¨ª cada vez que muere alguien. Simplemente excluyeron mi nombre, como si yo no existiera. Hasta una amiga de mi mujer le pregunt¨®: '?Pero por qu¨¦ sigues casada con ese can¨ªbal?¡±.

Miedo al contacto

La lepra, tambi¨¦n conocida como enfermedad de Hansen, deja alrededor de 250 casos al a?o en Ghana, sobre todo en las regiones del norte, donde es end¨¦mica, aunque es cierto que la tendencia en los ¨²ltimos a?os es a la baja. Pese a la cura, muchos afectados no acuden al m¨¦dico por miedo a un estigma que, en ocasiones, hace m¨¢s da?o que la enfermedad en s¨ª. ¡°Las personas que lo padecen tienden a esconderse para que no los rechacen en sus comunidades. A menudo resulta dif¨ªcil localizar a los pacientes. Piensan: 'Prefiero no mostrarme para que nadie me identifique con un ciudadano pose¨ªdo¡±, dice Lander Bombien, coordinador del pa¨ªs de Ghana para Anesvad.

¡°La gente tiene miedo de tocar a las personas que han sufrido lepra, aunque ya est¨¦n curados. La familia y los amigos los rechazan y se quedan sin trabajo, sin dinero, sin nada. Son expulsados de sus comunidades¡±, explica Andrew Campbell, un misionero irland¨¦s que lleg¨® a Ghana en barco en 1971 y que fund¨® y dirige Lepers Aid Commitee, una ONG que lucha por equiparar en derechos a todos los individuos que han pasado por esta enfermedad y al resto de la sociedad y que dispone de cinco centros en diferentes puntos del pa¨ªs para todos los rechazados. Uno de ellos se encuentra en Weija (muy cerca de Accra, la capital), donde John Ampao pasa sus d¨ªas junto a su mujer, sus tres hijos y otras 30 personas con sus respectivas familias.

En el mundo se detectan 200.000 casos de lepra anuales. En Ghana, unos 250

Esther Geh, voluntaria de Lepers Aid Commitee desde hace m¨¢s de un lustro y una de las encargadas del centro en Weija, da m¨¢s claves sobre este rechazo. ¡°Hay personas que piensan sobre los infectados que Dios les ha castigado, que algo malo han tenido que hacer, y prefieren no acercarse a ellos. Incluso hay parientes que vienen y prefieren no llevarse a su familiar a casa, aunque ya est¨¦n curados, por miedo a contagiarse. El estigma es muy fuerte¡±, explica.

La situaci¨®n socioecon¨®mica del pa¨ªs tampoco ayuda. Ghana, situada en el golfo de Guinea y de unos 27 millones de habitantes, tiene en la falta de recursos un gran problema, como la mayor¨ªa de naciones subsaharianas. Casi el 24% de la poblaci¨®n, unos siete millones de personas, vive bajo el umbral de la pobreza y el 7% lo hace en la pobreza extrema, seg¨²n Naciones Unidas. Adem¨¢s, el 88% de los trabajadores vive de la denominada econom¨ªa informal, esto es, debe salir a la calle para ganar dinero y comer, algo que hace del contacto con las dem¨¢s personas un acto cotidiano e imposible de realizar si alguien te rechaza o te tiene miedo por las marcas que deja la lepra, visible sobre todo en las manos y en los dedos.

Koju Aggrey tiene 90 a?os, una ceguera casi completa y una sordera que hace necesario subir la voz para hablar con ¨¦l. Anda despacio y ayudado por un bast¨®n que sujeta con una maltrecha mano derecha a la que faltan las ¨²ltimas falanges de la mayor¨ªa de los dedos. Sendas vendas recubren sus dos pies y muestran, por su forma completamente redonda y uniforme, que los dedos desaparecieron hace tiempo. Koju era vendedor de peri¨®dicos, de revistas y de boletos de loter¨ªa, oficio que recuerda con especial cari?o. Pero en 1964, la enfermedad de Hansen se apoder¨® de ¨¦l. ¡°Le puede pasar a cualquiera y me toc¨® a m¨ª. Me trataron en una casa para pacientes con lepra. Y, claro, a mi familia no le gust¨®. Reneg¨® de m¨ª. No me cur¨¦ hasta 1969. Despu¨¦s volv¨ª a trabajar a la calle, con lo de los peri¨®dicos, hasta que en 1999 vine aqu¨ª. Es un buen lugar¡±, cuenta sentado en una butaca de madera a las puertas del centro de atenci¨®n a personas afectadas con lepra en Weija. ¡°Yo me considero un afortunado. He tenido una vida larga¡±, valora.

La educaci¨®n como respuesta al estigma

Si bien la Organizaci¨®n Mundial de la Salud proporciona de forma gratuita desde 1995 el tratamiento multimedicamentoso que cura esta enfermedad, el estigma y el temor que produce en el resto de las personas resulta m¨¢s dif¨ªcil de erradicar. ¡°La clave es la educaci¨®n. Nosotros intentamos implicar a los medios y a los pol¨ªticos. Tratamos de hacer ver a los ghaneses que alguien curado de lepra es exactamente igual que los dem¨¢s¡±, afirma Andrew Campbell. En este sentido, importantes personalidades del pa¨ªs han dado un paso adelante y se han implicado personalmente en normalizar la situaci¨®n. Mahamudu Bawumia, vicepresidente de la naci¨®n, ha protagonizado incluso programas de televisi¨®n donde se le ha podido ver abrazado a personas que padecieron lepra. Gestos como este resultan de vital importancia en un pa¨ªs en el que, seg¨²n los datos de Unicef, alrededor del 28% de la poblaci¨®n adulta es analfabeta.

Pero esta falta de conocimiento va mucho m¨¢s all¨¢ de la gente com¨²n, de los ciudadanos de a pie. Lo explica Lander Bombien. ¡°Muchos profesionales no tienen ni la formaci¨®n necesaria para diagnosticar bien esta enfermedad. La capacitaci¨®n de los m¨¦dicos que atienden a los pacientes, en muchos casos, s¨®lo es de medicina familiar¡±. Adem¨¢s, en las regiones rurales, los enfermeros prefieren acudir a la medicina tradicional antes que a los hospitales convencionales. ¡°El resultado es desastroso. En nuestro trabajo de concienciaci¨®n en terreno intentamos incluir a los l¨ªderes de las comunidades y a estos curanderos para hacerles ver que el m¨¦todo curativo con hierbas no funciona¡±, a?ade Bombien, describiendo el trabajo de su organizaci¨®n. Y se?ala otros factores que explican por qu¨¦ la lepra puede desarrollarse tanto. ¡°Existe un miedo a tener que pagar un doctor para el que puede que no haya dinero. O a tener que gastarte ese presupuesto en un transporte para acudir al centro m¨¦dico, a menudo alejado y con caminos dif¨ªciles de transitar¡±.

La educaci¨®n es clave para combatir el rechazo que provoca, pero el 30% de la poblaci¨®n adulta en el pa¨ªs es analfabeta

La educaci¨®n tambi¨¦n resultar¨¢ un factor diferencial en la lucha contra el estigma que provoca la covid-19 en los pacientes que ya se han recuperado. Este rechazo, como han mostrado medios locales, ya ha empezado a producirse. Hasta la fecha, la pandemia ha dejado m¨¢s de 14.000 personas contagiadas, con unos 10.000 recuperados y 85 muertes, aunque estas cifras caducan con una periodicidad diaria. Pero tambi¨¦n aqu¨ª hay varias diferencias que juegan en contra de la enfermedad de Hansen. Primero, la lepra no es tan relevante en t¨¦rminos estad¨ªsticos, por lo que los recursos humanos y financieros destinados por donantes externos y por el Gobierno, que intenta ponerle cerco a trav¨¦s del Programa Nacional de Control de Lepra del Servicio de Salud de Ghana (entidad que ejecuta las pol¨ªticas que dicta el Ministerio de Salud), no suelen ser suficientes para controlarla.

Pero, adem¨¢s, el nuevo coronavirus no deja secuelas visibles. Deben se?alarte los vecinos, la comunidad. La lepra s¨ª. Secuelas como las que acompa?an a Koju Aggrey desde hace ya cinco d¨¦cadas. Cicatrices como las de la piel de John Ampao que, eso s¨ª, no le han impedido seguir con sus dibujos aunque ahora deba hacerlos en un lugar algo m¨¢s apartado que cuando empez¨® a ganarse la vida con ellos.

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