As¨ª es nacer con una cicatriz en el coraz¨®n

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Hace 16 a?os, Cristina Tirado, de 48, estaba embarazada de Patricia, su primera hija. Tuvo un embarazo normal hasta que en el d¨ªa del parto ella no pudo abrazar a su hija cuando naci¨®, sino que se la llevaron a la unidad de cuidados intensivos. Cuando pregunt¨® qu¨¦ pasaba un m¨¦dico le dijo que su hija pod¨ªa morir. Hab¨ªa nacido con Atresia tric¨²spide, una cardiopat¨ªa cong¨¦nita que hac¨ªa que solo uno de sus ventr¨ªculos funcionara. ¡°El mundo se me vino encima, no sab¨ªamos qu¨¦ hacer¡±, recuerda Tirado.

En ese momento tuvieron que trasladar a Patricia, con solo dos d¨ªas de nacida, en helic¨®ptero a Madrid para que fuera ingresada en el Hospital Gregorio Mara?¨®n. Una vez all¨ª, un m¨¦dico se tom¨® el trabajo de explicarle en palabras sencillas a Tirado y a su marido por medio de un dibujo lo que estaba mal con el coraz¨®n de su hija y les dijo que lo iban a arreglar para que su hija pudiera vivir. ¡°En ese momento tienes mil preguntas y quieres poder tenerlo todo bajo control¡±, afirma Tirado.

Patricia ha tenido tres operaciones a lo largo de su vida, a medida que su coraz¨®n ha ido creciendo. La primera a los 11 d¨ªas de nacida, despu¨¦s a los cuatros meses y la ¨²ltima a los cuatro a?os. A los siete le pusieron un marcapasos y hace un a?o se lo cambiaron por uno nuevo. ¡°Nunca pens¨¦ que hab¨ªa tantos ni?os tan peque?os hospitalizados, la primera vez que estuvimos en el hospital fueron 21 d¨ªas con ella llena de cables atados a su cuerpo¡±, afirma Tirado. Lo que esta familia no sab¨ªa es que su historia no tiene nada de extraordinaria. Al contrario, es bastante com¨²n: en Espa?a, 10 ni?os nacen cada d¨ªa con una cardiopat¨ªa.

Se estima que cada a?o nacen en Espa?a unas 4.000 personas con esta patolog¨ªa cr¨®nica. Cada d¨ªa las tasas de supervivencia aumentan y, por tanto, no solo hablamos ya de ni?os y ni?as con cardiopat¨ªas cong¨¦nitas, sino tambi¨¦n de adolescentes, j¨®venes y adultos con un coraz¨®n y unas necesidades especiales. Los avances diagn¨®sticos y terap¨¦uticos aumentan constantemente el n¨²mero de ni?os que sobreviven a este grave problema que tiene una tasa de supervivencia del 90% de los casos.

Tirano conoci¨® a la Fundaci¨®n Menudos Corazones la primera que estuvo su hija ingresada en el Gregorio Mara?¨®n. All¨ª una enfermera le dio un librito en donde explicaba todos los programas de la Fundaci¨®n y ella decidi¨® ponerse en contacto con ellos en busca de ayuda. Uno de los objetivos es humanizar los espacios hospitalarios para hacer m¨¢s llevadera la estancia tanto para los ni?os como a sus familias. ¡°Hemos creado salas dentro de los hospitales llena de colores para dar a las familias la sensaci¨®n de que est¨¢n en un entorno m¨¢s humanizado¡±, afirma, Amaya S¨¢ez, directora de la Fundaci¨®n Menudos Corazones. En la sala los padres pueden tomarse un caf¨¦, darse una ducha y guardar sus cosas en una taquilla.

La Fundaci¨®n tambi¨¦n ofrece a las familias de escasos recursos pisos en Madrid para los meses que tienen que pasar en la capital mientras que sus peque?os se recuperan. ¡°En este momento tenemos dos familias en los pisos que est¨¢n esperando un transplante de coraz¨®n¡±, afirma S¨¢ez. La familia de Patricia tambi¨¦n ha podido utilizar estas instalaciones las veces que han tenido que venir a Madrid a acompa?ar a su hija mientras que se recupera de la operaci¨®n.

Adem¨¢s, desde Menudos Corazones hacen campamentos todos los veranos, que este a?o ha tenido que ser virtual, para que los ni?os puedan conocer a otros ni?os que han tenido que pasar por lo mismo que ellos. ¡°La apunt¨¦ al campamento porque quer¨ªa que viera que hab¨ªa ni?os como ella con una cicatriz en el pecho¡±, afirma Tirado que recuerda cuando su hija hace unos a?os lloraba por tener una cicatriz que sus amigas no ten¨ªan. ¡°Ahora cuando va a la piscina se pone su bikini y no le importa¡±, cuenta aliviada.

Lo que empez¨® como una asociaci¨®n en un piso que hac¨ªa las veces de oficina y alojamiento para familias de fuera de Madrid en donde los padres buscaban ayuda para no sentirse solos despu¨¦s se transform¨® en una federaci¨®n con diferentes asociaciones por toda Espa?a. Desde el 2003 se constituyeron como Fundaci¨®n y cada a?o ayudan a m¨¢s de 34.000 personas.

Con la llegada de la pandemia los eventos de donaciones tuvieron que parar y la crisis econ¨®mica ha hecho que la gente que antes donaba dinero, ahora no lo pueda hacer. ¡°Estamos preocupados porque la crisis nos est¨¢ afectando mucho¡±, afirma S¨¢ez. Los voluntarios tambi¨¦n tuvieron que parar porque todav¨ªa no se permite hacer actividades dentro de los hospitales. La Fundaci¨®n ha tenido que utilizar la virtualidad para seguir en contacto con sus peque?os y crear actividades l¨²dicas con ellos as¨ª sea a trav¨¦s de una pantalla.