Mensaje en una botella

Supongo que no sab¨¦is lo que es la encefalomielitis mi¨¢lgica severa. Mar Alcal¨¢, que la padece, lo explica as¨ª: ¡°Es como estar muerta en vida¡±. Es una dolencia que afecta sobre todo a las mujeres y Mar dice que esa preponderancia femenina contribuye a su invisibilidad y al desinter¨¦s por financiar su investigaci¨®n. Lo cual debe de ser cierto. Ni siquiera se conoce bien su incidencia; las fuentes oscilan entre un 0?5% y un 2,57% de la poblaci¨®n. Mar (60 a?os, psic¨®loga, exfuncionaria del ayuntamiento de Madrid), ha padecido desde la infancia brotes de lo que luego comprendi¨® que era fibromialgia, otra enfermedad mayoritariamente femenina que ha sido ninguneada durante d¨¦cadas: recuerdo a amigos psiquiatras comentando que las que dec¨ªan padecer fibromialgia eran unas hist¨¦ricas. Al fin fue reconocida por la OMS en 1992, y poco a poco ha ido calando entre los m¨¦dicos su realidad f¨ªsica. Tiene un origen neurol¨®gico; est¨¢ causada por desequilibrios neuroqu¨ªmicos en el sistema nervioso central y provoca, entre otras cosas, muchos dolores. Todo esto se aplica tambi¨¦n a la encefalomielitis. De hecho, las ¨²ltimas tendencias m¨¦dicas recomiendan englobar estas dos enfermedades y otras parecidas bajo el nombre de S¨ªndrome de Sensibilizaci¨®n del Sistema Nervioso Central. No tienen cura y se ignora su origen, aunque se ha barajado cierta relaci¨®n con algunos virus, como el de la mononucleosis.

Mar sigui¨® trabajando toda su vida ayudada por un alto consumo de opi¨¢ceos contra el dolor. Pero en 2019 algo cambi¨®; perdi¨® las fuerzas. Empez¨® a sentirse tan cansada que, al volver de trabajar, se met¨ªa en la cama hasta la ma?ana siguiente. Y pronto lleg¨® un d¨ªa en el que ya no pudo levantarse. Era como si se hubiera apagado. La encefalomielitis, tambi¨¦n llamada s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica, es brutal. El cuerpo carece de energ¨ªa hasta para hacer la digesti¨®n. En los casos m¨¢s graves tienen que ser alimentados por sonda. ¡°En ocasiones he dejado de beber para no tener que ir al ba?o, porque no consigues levantarte¡±. Sufren un desbarajuste total del sistema nervioso aut¨®nomo: de pronto pueden estar helados o ardiendo; dormir 36 horas seguidas o no dormir durante dos d¨ªas. Tambi¨¦n hay un deterioro cognitivo. Y el dolor. Mar lleva cuatro a?os en la cama. Se ha quedado sin m¨²sculos. Y sin amigos: ¡°Se fueron todos¡±.

Pero hay algo a¨²n peor, y es que esta dolencia no la diagnostica nadie dentro de nuestro sistema de salud. Vuelve a suceder con ella lo mismo que suced¨ªa con la fibromialgia: derivan a los enfermos a psiquiatr¨ªa, como si todo fuera fruto de sus cabezas. As¨ª que viven en la doble c¨¢rcel de su cuerpo apagado y de la incomprensi¨®n de los m¨¦dicos. Y por supuesto que los pacientes est¨¢n deprimidos y angustiados; pero esto es una consecuencia l¨®gica de la enfermedad, no el origen de ella. De hecho, la primera causa de muerte de los enfermos de encefalomielitis es el suicidio.

Mar posee un seguro privado; a trav¨¦s de ¨¦l consigui¨® hacerse las pruebas adecuadas y ser diagnosticada. Pero otros enfermos no tienen esa suerte. Como la formidable Olga S¨¢nchez, de 50 a?os, antigua trabajadora de una cl¨ªnica dental, que vive en Legan¨¦s en un cuarto piso sin ascensor. Olga sufri¨® una sepsis hace ocho a?os por la infecci¨®n de un DIU, y a partir de entonces todo colaps¨®. Apenas puede moverse; hay un v¨ªdeo en su Instagram (@lasliaoparda_fibromialgia) de c¨®mo sube las escaleras con la ayuda de su pareja que pone los pelos de punta: ¡°Tard¨¦ una hora y termin¨¦ vomitando¡±. En la ¨²ltima revisi¨®n, la reumat¨®loga dictamin¨® que, con las pruebas convencionales, no ten¨ªa nada, y la mand¨® a psiquiatr¨ªa. ¡°Me sent¨ª tan mal que cuando sal¨ª de all¨ª le dije a mi pareja: ll¨¦vame a la psic¨®loga de urgencia o me voy¡±. De nuevo el suicidio sobrevolando como ¨²nica salida, cuando no te dan otra. ¡°Pero luego me vine arriba; tengo un hijo y gente querida, no quiero la eutanasia. As¨ª que con otras cuatro chicas hemos empezado una campa?a para visibilizar la enfermedad. Primero, en la plataforma Osoigo hemos colgado una petici¨®n para que se nos reconozca la invalidez, que hay enfermas que son limpiadoras y van en silla de ruedas y les dan el alta¡±. Es el problema de la falta de diagn¨®stico, de la invisibilidad de esta dolencia terrible. Si re¨²nen 1500 firmas, mandar¨¢n la petici¨®n al Congreso. Pero apenas llevan 200 (ayuda, por favor: https://bit.ly/4eKK1je). ¡°Y luego queremos ir a las televisiones. Tenemos que conseguir que se sepa lo que es esto¡±, dice nuestra guerrera rota con fiereza. ?Hay alguien por ah¨ª capaz de recoger esta botella arrojada a un mar de sufrimiento?