Madres de ni?os con autismo, al l¨ªmite ante la falta de recursos p¨²blicos: ¡°Si los cuidadores fueran hombres, habr¨ªa dos ministerios¡±

Est¨¢n acostumbradas a cuidar solas a sus hijos con autismo, al agotamiento, a un desgaste emocional enorme, a la falta de recursos sanitarios, educativos y de servicios sociales, a la burocracia. Y pese a que saben de qu¨¦ va, uno de los chats del Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional se qued¨® en choque hace unos d¨ªas cuando Maria Jos¨¦ Tavira explic¨® que a su hijo, con autismo de grado tres (el m¨¢s agudo) y alta complejidad, ingresado en una unidad de psiquiatr¨ªa infantojuvenil de Barcelona por brotes frecuentes durante los que se autolesiona gravemente, le quieren dar el alta, que pase al centro de d¨ªa y el resto del tiempo que est¨¦ en casa. Conocen la gravedad y complejidad del caso de Leo (pongamos que se llama as¨ª), los cuidados que requiere y la situaci¨®n al l¨ªmite de la madre, que no puede dejarle solo ni un segundo. De ah¨ª la conmoci¨®n.

¡°Esto no es el Estado del bienestar, somos cientos de madres que trabajamos 24 horas, siete d¨ªas a la semana, sin apenas recursos para grandes dependientes, porque el apoyo que hay es de tres o cuatro horas al d¨ªa. Vivimos en semiesclavitud, tenemos que dejar de trabajar para cuidar, nos marginan, no cobramos, tenemos que subsistir y llegaremos a la vejez sin haber cotizado. ?Vamos a tener que mendigar?¡±, pregunta Maria Jos¨¦. ¡°El amor no paga facturas ni cotiza¡±, es uno de los lemas del sindicato fundado en Barcelona en 2021 por parte de madres que se han quedado solas al cuidado de sus hijos con discapacidad. Desde entonces, apenas se ha avanzado en recursos y ven como la ley de dependencia o el decreto de escuela inclusiva no se cumplen. ¡°El sindicato s¨ª ha servido para ayudarnos, aprender y hacer comunidad¡±, celebra la madre. ¡°Si los cuidadores fueran hombres, habr¨ªa dos ministerios¡±, remacha citando otra de las frases de cabecera del sindicato.

El padre de Leo, Jose, trabajador de la industria de automoci¨®n, prefiere que el protagonismo lo tenga Maria Jos¨¦: ¡°Es ella la que se lo come todo, no tiene derecho ni a trabajar¡±. ¡°Es un colectivo muy invisibilizado, porque la discapacidad es fea y a¨ªsla¡±, avisa, y se enfada: ¡°?C¨®mo que no hay recursos? Igual en Palestina o en Hait¨ª no hay recursos, pero aqu¨ª claro que los hay¡±. El ni?o lleva un mes ingresado en la unidad de psiquiatr¨ªa infantojuvenil del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona por episodios de autoagresi¨®n en los que se puede provocar lesiones graves. ¡°Nos ofrecen continuar en el centro de d¨ªa y ampliar las visitas, pero que vuelva a casa¡±, dec¨ªan el martes al salir de una reuni¨®n. Ellos creen que no tiene las crisis suficientemente controladas. Antes de ingresar pod¨ªan ser casi a diario, a veces m¨¢s de una vez al d¨ªa y hasta de una hora de duraci¨®n. Algunas han sido en el transporte p¨²blico, porque para ir a la escuela especial Maria Jos¨¦ y Leo tienen que cruzar Barcelona. ¡°Si hay otras criaturas esperando y otras madres sufriendo no es porque Leo ocupe una cama, es porque no hay camas suficientes en infantojuvenil¡±, lamentaba la pareja.

Preguntado por el caso, el departamento de Salud de la Generalitat asegura que la atenci¨®n ¡°de los trastornos mentales graves en la infancia y la adolescencia es una de las prioridades del Plan Director de Salud Mental¡± y que ante el aumento de casos tienen el encargo del plan de atenci¨®n a menores con autismo de 2013 ¡°y ampliarlo con las necesidades detectadas¡±. Sobre el caso de Leo apuntan que el hospital que le trata ¡°se plantea el alta, ya que ha remitido el episodio agudo por el que ingres¨®¡±. A?aden que se dar¨¢ ¡°continuidad a la asistencia en otros niveles asistenciales¡± y valorar¨¢ una respuesta conjunta con Derechos Sociales. Este departamento, explica que ha ofrecido a la familia una residencia de estancia temporal para Leo, un recurso que Maria Jos¨¦ entiende que no es el adecuado para la situaci¨®n de su hijo y defiende que para casos como el suyo necesitar¨ªa apoyo que permitiera que Leo siguiera en casa. La Generalitat a?ade que ¡°el abordaje de estos casos graves ha de ser integrado¡± entre Salud, Derechos Sociales y Educaci¨®n. ¡°Los tres tienen este tema como prioritario y se est¨¢n reuniendo para definir modelo de intervenci¨®n y recursos necesarios¡±.

Desde el Sindicato de Madres, una de las fundadoras y portavoz, Maria Herrero, suele decir que ¡°cuando la discapacidad entra por la puerta, los derechos saltan por la ventana¡±. Se?ala que los dependientes de grado tres tienen una ayuda de 450 euros. ¡°Es pobreza garantizada, porque cuando una situaci¨®n as¨ª es para toda la vida, dejar de trabajar no puede ser la soluci¨®n, empobrece socialmente y econ¨®micamente, no puedes salir de casa¡±, dice y argumenta que en el sindicato no creen que dar ayudas m¨¢s cuantiosas sea la soluci¨®n: ¡°Nos asusta porque nos quedar¨ªamos en casa, creemos en unos cuidados m¨¢s comunitarios, porque nuestros hijos aportan, no es verdad que no valgan nada, pero hay que compartirlo¡±, reivindica.

La psiquiatra Amaia Herv¨¢s, jefa del servicio de salud mental infantil y juvenil del hospital universitario y p¨²blico Mutua Terrassa, confirma que hay m¨¢s diagn¨®sticos de TEA (Trastornos del Espectro Autista) y que los servicios no han aumentado en proporci¨®n. ¡°El aumento de identificaci¨®n y diagn¨®stico precoz [hasta los cinco a?os] ha tra¨ªdo un aumento de demanda para todos los servicios p¨²blicos, y los casos de TEA con severidad moderada o grave [2 y 3] han aumentado¡±. ¡±Hay un empeoramiento de alteraciones de conducta, de padres desbordados que no pueden responder. Antes hab¨ªa m¨¢s recursos en proporci¨®n a los casos y en paralelo nuestra sociedad ha cambiado mucho en poco tiempo: en familias m¨¢s extensas los hermanos los integraban y entreten¨ªan, ahora en los casos m¨¢s severos muchos son hijos ¨²nicos¡±, explica y confirma tambi¨¦n que ¡°el estr¨¦s que supone el cuidado de hijos altamente dependientes¡± acaba a menudo en separaciones, por lo que ¡°en muchos casos son las madres que est¨¢n al cargo¡±. Herv¨¢s se?ala que la necesidad de recursos ¡°es un problema global en Espa?a¡±, donde apunta a diferencias entre comunidades, pero resume: ¡°Las administraciones comienzan a ver la magnitud de los problemas que suponen los diagn¨®sticos de TEA¡±. Y a?ade que aunque todos los diagnosticados con TEA necesitan apoyos y recursos, los de mayor severidad ¡°necesitan mucha intensidad y continuidad¡±.

Las dos madres se?alan que la alerta que lanzan ¡°no van contra nadie¡±. ¡°Queremos dejar constancia de que los equipos que nos atienden son buen¨ªsimos y hacen lo que pueden. En las escuelas de educaci¨®n especial, en psiquiatr¨ªa infantil, hospital Cl¨ªnic, Sant Joan de Deu, la Mutua Terrassa, pero no tienen los recursos necesarios para unos casos que aumentan¡±, dice Maria. Enumeran estas carencias, previstas en la legislaci¨®n vigente: transporte adaptado y con acompa?antes, terapeutas en casa con formaci¨®n espec¨ªfica, servicio Respir [respiro] para las cuidadoras, y horarios escolares que se ven reducidos por la falta de recursos. Maria Jos¨¦ insiste en ¡°el esfuerzo que est¨¢n haciendo las profesionales de la sanidad y la falta de medios que tambi¨¦n ellos denuncian y reconocen¡± para casos graves como el de Leo. Cree que si su hijo pudiera tener un ingreso prolongado quiz¨¢s se podr¨ªa dar con la clave de sus brotes de autolesiones, que comenzaron de beb¨¦. ¡°Ha estado en manos de las mejores profesionales de todas las unidades de psiquiatr¨ªa infantil, pero no sabemos por qu¨¦ empeora¡±, concluye la madre.

Desde la Generalitat, fuentes del departamento de Derechos Sociales e Inclusi¨®n, se?alan tambi¨¦n que ¡°preocupa y ocupa¡± el ¡°incremento de infancia que presenta trastornos del desarrollo¡±. Afirman conocer el caso de Leo y explican que han ofrecido a la familia ¡°un servicio residencial de respiro¡±, una estancia temporal en una residencia. Un recurso que Maria Jos¨¦ entiende que no es el adecuado para la situaci¨®n de su hijo y defiende que para casos como el suyo necesitar¨ªa apoyo que permitiera que Leo siguiera en casa: ¡°Es un ni?o, tiene los mismos derechos que cualquier ni?o¡±. Fuentes de Educaci¨®n aseguran que son ¡°plenamente conscientes de las carencias¡± del sistema educativo. Sobre los alumnos con discapacidad, citan como procesos de mejora la ¡°conversi¨®n progresiva de las escuelas de educaci¨®n especial en Centros de Educaci¨®n Especial Proveedores de Servicio y Recursos (CEEPSIR), adem¨¢s del plan de ¡°prevenci¨®n detecci¨®n, atenci¨®n y recuperaci¨®n de Trastornos del Neurodesarrollo y del Aprendizaje¡±, coordinado con Salud y Derechos Sociales.