Gemma Vilanova: ¡°La idea del hijo que hab¨ªamos imaginado se fue desvaneciendo¡±

Al a?o de nacer su hijo, Gemma Vilanova (1973) recibi¨® la noticia que puso fin a la vida que hab¨ªa imaginado. Madre de tres hijos y escritora, tuvo que buscar otros caminos cuando un diagn¨®stico de trastorno del espectro autista cambi¨® sus coordenadas. Porque durante el embarazo todas elaboramos un mapa de expectativas que pueda servirnos despu¨¦s, cuando nos convertimos en madres y aterrizamos en un pa¨ªs desconocido. Su experiencia de estos diez primeros a?os de viaje la ha contado en El hijo inesperado (ARPA), un libro bello y sincero que habla en primera persona sobre c¨®mo es vivir la diferencia desde dentro, cuando tienes que aprender a convivir con normas y convenciones sociales en las que ya no encajas. Dice Gemma Vilanova que su hijo Josep es muy valiente porque cada d¨ªa se levanta feliz, a pesar de vivir en un mundo repleto de normas sociales que no comprende. Un mundo que es ¡°de todos y de nadie¡± y en el que ¡°cada uno tiene que encontrar su forma de vivir y de convivir con los dem¨¢s, entendiendo que no todos somos iguales ni vemos las cosas del mismo modo¡±.

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PREGUNTA: El hijo inesperado es un libro bello y sincero en el que recoges tu vivencia como madre de Josep, un ni?o con autismo. Tu hijo tiene 10 a?os. ?Qu¨¦ dir¨ªas que ha sido lo m¨¢s dif¨ªcil en este tiempo?

RESPUESTA: Sin duda los primeros a?os, porque su evoluci¨®n y comportamiento nos angustiaban y desconcertaban much¨ªsimo. Darse cuenta de que algo no va bien y que tus sospechas se confirmen con un diagn¨®stico de autismo es dur¨ªsimo. El abismo. No conoc¨ªamos a personas con el trastorno, ni ten¨ªamos referentes que pudiesen orientarnos. El hecho de que Josep no hablara, de que no evolucionara al ritmo que lo hac¨ªan los dem¨¢s ni?os, las miradas de desaprobaci¨®n de la gente por el comportamiento socialmente disruptivo de tu hijo, duele mucho. Pensar que luchas contra un enemigo desconocido e invencible es desalentador. Hasta que te das cuenta de que no debes luchar contra el autismo, sino que debes convivir con ¨¦l. Ser muy observador y adaptarte la forma especial de aprender y de ver el mundo que tiene tu hijo, para ayudarle a avanzar.

P: Tener un hijo siempre supone una transformaci¨®n a todos los niveles. El hecho de que tenga autismo suma otros retos. ?Hasta qu¨¦ punto ha cambiado vuestra vida la llegada de este hijo inesperado?

R: Josep puso patas arriba nuestras vidas. Su autismo desestabiliz¨® inicialmente nuestras relaciones familiares y de pareja. No todos vemos las cosas del mismo modo ni necesitamos el mismo tiempo para asumirlas. En este sentido, el respeto mutuo es esencial y si logras superar la fase inicial de tristeza y desconcierto, sales de ella fortalecido, como familia y como pareja. Creo que nuestro hijo ha logrado que relativicemos los problemas y los obst¨¢culos que todo el mundo, sin excepci¨®n, tiene que ir sorteando a lo largo de la vida. ?l nos recuerda a diario lo que es esencial y consigue que disfrutemos de las peque?as cosas. Suena a t¨®pico, pero es as¨ª.

P: ?Dir¨ªas que tuvisteis que afrontar un duelo por la vida que no ser¨¢?

R: Supongo que s¨ª. Aunque Josep sigue aqu¨ª y lo queremos tal cual es, la idea del hijo que hab¨ªamos imaginado se fue desvaneciendo. En mayor o menor medida pasas por las etapas del duelo. Con las primeras sospechas intentas negar lo que parece evidente. Con el diagn¨®stico te entristeces y a ratos te enfadas. Te preguntas por qu¨¨ ha tenido que sucederte a ti. Te pasan muchas cosas por la cabeza, pero tu hijo sigue estando ah¨ª y te necesita. Necesita que lo cuides y lo ayudes a evolucionar. Al final lo aceptas y te das cuenta de que no podr¨ªas quererle m¨¢s, por muy duros que sean los d¨ªas.

P: Muchas familias sienten una gran liberaci¨®n cuando por fin tienen un nombre con el que llamar a lo que le pasa a su hijo o hija. Cuentas que aunque t¨² ten¨ªas sospechas de que hab¨ªa algo m¨¢s que un simple retraso en el desarrollo, te aferrabas a la idea de no tener raz¨®n. Que aquello que hab¨ªas encontrado en Google fuera un error. ?C¨®mo vivisteis vosotros ese momento?

R: En nuestro caso el diagn¨®stico fue muy claro desde el principio (aunque realmente a los dos a?os de edad no es posible afirmar con contundencia y seguridad que un ni?o tiene un trastorno del espectro autista, ni mucho menos predecir cu¨¢l ser¨¢ su evoluci¨®n futura). Para nosotros no fue liberador. Fue la confirmaci¨®n de algo que tem¨ªamos. Supongo que, si llevas tiempo buscando respuestas a las dificultades de tu hijo, obtener un diagn¨®stico te libera de pensar que eres t¨² quien est¨¢ fallando y te permite enfocar mejor tus esfuerzos para ayudarle en su desarrollo. Creo que es importante que se sepa que no existe ning¨²n marcador biol¨®gico para diagnosticar el TEA, como un an¨¢lisis de sangre. El diagn¨®stico es con base en la observaci¨®n de s¨ªntomas, lo que puede provocar diagn¨®sticos tard¨ªos y esa sensaci¨®n de desamparo que sienten muchos padres.

P: Desde que tu hijo ¡°desaparece¡± aquella primera vez en la plaza Bonanova se suceden durante dos a?os varias ¡°huidas¡± que por m¨¢s que intent¨¢is evitar resulta imposible. Aunque esto no ha vuelto a suceder, cuentas que siempre te queda la duda de si volver¨¢ a pasar. ?Se aprende a vivir con la sensaci¨®n de estar siempre a la expectativa? ?Hay vuelta a atr¨¢s despu¨¦s de aquello?

R: Seguimos estando alerta, vigilantes, aunque a medida que nuestro hijo crece confiamos cada vez m¨¢s en su habilidad para saber regresar, para encontrar el camino de vuelta a casa. La incertidumbre es algo con lo que hemos aprendido a convivir. Y no me refiero solamente al tema de las huidas. Me refiero al futuro. Es dif¨ªcil saber qui¨¦n ser¨¢ Josep de mayor, qu¨¦ necesidades espec¨ªficas tendr¨¢. Hay muchas cosas que no est¨¢n en nuestras manos y debemos aprender a adaptarnos a las circunstancias en cada momento.

P: ?Qu¨¦ crees que necesita un ni?o con autismo para poder ser feliz en una sociedad como la nuestra?

R: Necesita comprensi¨®n, empat¨ªa, sensibilidad hacia las dificultades que experimenta una persona que procesa los est¨ªmulos y la informaci¨®n de forma diferente a como lo hacemos los dem¨¢s. Necesita tiempo, tranquilidad y respeto hacia su forma de ser y de hacer, para confiar en ¨¦l mismo y en sus posibilidades. Necesita poder ser quien es y hacer aquello que le hace feliz, como cualquiera de nosotros.

P: ?Y su familia? ?Qu¨¦ necesita?

R: Necesita no ser juzgada por gente que desconoce sus circunstancias. Vivimos en un mundo lleno de prejuicios. En una sociedad que tiene miedo a lo diferente porque es desconocido. Para ello es imprescindible que la sociedad comprenda qu¨¦ es el autismo y pueda actuar m¨¢s amablemente con las personas con el trastorno y sus familias. Tambi¨¦n necesita ayuda en forma de orientaci¨®n profesional y recursos en el ¨¢mbito educativo y del ocio. Y tiempo libre, como el que necesitan todas las personas cuidadoras.

P: El cine, la televisi¨®n y los medios de comunicaci¨®n han contribuido a la construcci¨®n de la imagen estereotipada que tenemos del autismo. Cuentas un incidente en un d¨ªa de playa: una pareja te increp¨® por no educar ¡°bien¡± a tu hijo sin percatarse de que Josep ten¨ªa un TEA. ¡°Es que es tan guapo¡±, te dijo la mujer. ?Qu¨¦ es necesario para generar un cambio social en la forma de percibir el autismo?

R: Comprender el autismo es la clave para el cambio social. Empatizar. Ponerse en su lugar. Cada persona con autismo es antes que nada un ni?o, un adolescente o un adulto diferente y ¨²nico. Cada uno con su personalidad propia y sus sentimientos. Todas ellos tienen, en mayor o menor medida, dificultades de comunicaci¨®n e interacci¨®n social, patrones r¨ªgidos, restringidos y repetitivos de comportamiento y de intereses, pero el autismo no es lo ¨²nico que los define. Tienen el mismo derecho que todos nosotros a vivir en una sociedad que no se ha construido pensando en sus necesidades, pero que les exige que sean ¡°normales¡±.

P: ?Os hab¨¦is encontrado con muchas m¨¢s situaciones as¨ª?

R: Hay un rango de edad en que es muy habitual encontrarte con situaciones como la que explico en libro. Entre los cuatro y los ocho o nueve a?os de edad, un ni?o de aspecto ¡°normal¡± y que no cumple las normas es por definici¨®n un mal educado. Muy poca gente contempla la posibilidad de que tenga alg¨²n tipo de trastorno. Todos sin excepci¨®n tenemos prejuicios, pero deber¨ªamos ser conscientes de ello e intentar no juzgar tan alegremente a los dem¨¢s. No siempre lo conseguiremos, pero tomar consciencia de ello es el primer paso. A medida que los ni?os crecen se hace m¨¢s evidente que no se trata de un problema de buena o mala educaci¨®n y los reproches a la cara disminuyen (aunque las miradas desagradables siguen ah¨ª).

P: Pienso en la pareja, en los retos a los que se enfrenta. ?Cu¨¢l es la clave para mantenerse a flote?

R: Respetarse. Como he comentado anteriormente no todos vemos las cosas igual ni necesitamos el mismo tiempo para asumirlas. Hay que hablar. No tener reparos en decir lo que sentimos, lo que pensamos, y sobre todo hacer un esfuerzo por comprender la posici¨®n del otro, aunque no la compartamos. Solamente as¨ª se va encontrando el camino com¨²n a seguir. Tambi¨¦n es muy importante tener tiempo en pareja, momentos de ocio para desconectar del d¨ªa a d¨ªa y descansar del cuidado de un hijo con autismo.

P: Josep ya ten¨ªa una hermana cuando naci¨® pero a los pocos a?os de nacer tu hijo os propon¨¦is ir a por un tercero. Lo hac¨¦is con muchos miedos pero tambi¨¦n esperanzados de encontrar as¨ª el equilibrio. ?C¨®mo afrontan sus hermanas el autismo?

R: Nuestras hijas han asumido de una forma muy natural tener un hermano con autismo. Para ellas, Josep siempre ha sido as¨ª y creo que no se lo imaginan de ning¨²n otro modo. Se relacionan con ¨¦l a trav¨¦s de los juegos que saben que le gustan (perseguirse, hacerse cosquillas¡­). No hay rivalidad entre ellos. Josep, por su parte, siente una gran admiraci¨®n por su hermana mayor. Muchas veces le hace m¨¢s caso a ella que a nosotros. Y aunque al principio quiz¨¢s s¨ª que ve¨ªa a su hermana peque?a como una rival, ahora se r¨ªe mucho con ella, el torbellino de la casa.

P: Hay un fragmento en el que cuentas que el d¨ªa del ¡°incidente del pez a media tarde¡±, despu¨¦s de hablar con aquella chica que ten¨ªa un hermano con autismo en Filipinas, tomaste conciencia de que cuando una sufre, no tiene la exclusiva del sufrimiento, que hay m¨¢s gente pasando por circunstancias similares (o peores)¡­ ?Qu¨¦ decirle a otras familias que se encuentren en una situaci¨®n parecida a la vuestra?

R: Les dir¨ªa que comprendo su dolor, su angustia, su incertidumbre por el futuro. La necesidad de intentarlo todo por conseguir llevar a su hijo o hija hacia la ¡°normalidad¡±. Nosotros tambi¨¦n lo intentamos, pero aprendimos algo en el camino, y es que no se trata de lo que nosotros queramos, sino de lo que ellos necesitan para vivir en el mundo que los ¡°normales¡± hemos construido. La clave es observar qu¨¦ es lo que tu hijo te pide, comprender su forma de aprender. Acompa?arle a su ritmo y seg¨²n sus intereses. Igual como har¨ªamos con cualquiera de nuestros hijos.

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