¡°Cuando supimos que Natalia ten¨ªa diabetes tipo 1, lo peor, fue asimilar que es para siempre¡±

Natalia Irurzun tiene 13 a?os y hace siete que le diagnosticaron diabetes tipo 1, una enfermedad cuyo D¨ªa Mundial es este domingo y que ¡°se caracteriza por una producci¨®n deficiente o total de insulina, que conlleva elevaci¨®n de la glucemia y requiere la administraci¨®n diaria de esta hormona, encargada de controlar la glucosa en la sangre¡±, afirma Julio Maset, m¨¦dico del laboratorio farmac¨¦utico Cinfa. Su incidencia en Espa?a es de 17,5 casos por 100.000 habitantes en ni?os y adolescentes; unos 12.000 menores de 15 a?os, edad pedi¨¢trica, sufren diabetes tipo 1.

Hablamos de menores porque se diagnostica a edades muy tempranas, a menudo incluso antes de los cuatro a?os. Natalia ten¨ªa seis cuando sus padres notaron que le faltaba energ¨ªa, uno de los s¨ªntomas de la diabetes. ¡°Estaba cansada, com¨ªa m¨¢s que nunca, pero aun as¨ª perd¨ªa peso, as¨ª que decidimos acudir al m¨¦dico de familia, porque no sab¨ªamos qu¨¦ pod¨ªa ser. El m¨¦dico le pinch¨® el dedo inmediatamente y el resultado fue 560 de glucemia, cuando lo normal son 100¡å, cuenta su madre, Mari Carmen Flamarique.

El diagn¨®stico lleg¨® a bocajarro. Hasta ese momento, aparte del cansancio, solo eran conscientes de que la ni?a beb¨ªa mucha agua y se ten¨ªa que levantar por las noches ¡°para ir al ba?o¡±: ¡°Le llegu¨¦ a prohibir que bebiera agua antes de irse a dormir, sin embargo, su cuerpo se lo ped¨ªa para eliminar el az¨²car por la orina¡±, comenta. Precisamente la polidipsia (beber m¨¢s agua de lo normal) y la poliuria (orinar con mucha frecuencia) son dos de sus s¨ªntomas m¨¢s habituales, junto con la fatiga, la visi¨®n borrosa o los cambios de humor.

Desde ese momento tuvieron que cambiar los h¨¢bitos y la vida familiar. Al principio apenas sal¨ªan de casa por temor a que algo se descontrolara. Los primeros meses fueron dif¨ªciles: ¡°Empezamos pinch¨¢ndole el dedo unas ocho veces al d¨ªa y poniendo seis inyecciones de insulina diarias. Hoy lleva un sensor en el brazo que mide el az¨²car, env¨ªa la lectura a su m¨®vil y suenan alarmas si la lectura es baja o es alta. Esto ha permitido que ya casi nunca necesite pincharse el dedo y la insulina se la administra una bomba que lleva conectada al cuerpo a trav¨¦s de un cat¨¦ter¡±.

Estas tecnolog¨ªas, el tiempo y la experiencia les ha ayudado a ¡°llevarlo mejor¡± y a no renunciar a hacer vida fuera de casa, aunque con precauci¨®n: ¡°Siempre llevamos azucarillos en el bolso y algo de comer. Y si vamos a un restaurante, tenemos que calcular, aunque sea a ojo, la cantidad de hidratos de carbono de los alimentos, algo que en casa hacemos con un peso¡±. Sin duda, lo m¨¢s cansado sigue siendo el control nocturno porque, como dice Mari Carmen, ¡°la diabetes no descansa ni por la noche. Hay que estar pendiente para que no le d¨¦ un baj¨®n. Muchas noches tiene que tomar un vaso de leche, otras hay que ponerle insulina, fijarse en los alimentos que come¡±. Y no solo eso, porque todo influye en esta patolog¨ªa: ¡°Si tiene examen, si est¨¢ enfadada o contenta, si se mueve m¨¢s o menos, cambios hormonales¡­¡±

En efecto, Julio Maset afirma que recibir el diagn¨®stico es muy duro por el cambio de vida que supone y que ¡°puede conllevar que, al inicio, los ni?os experimenten sentimientos de frustraci¨®n, de negaci¨®n o de enfado. Los padres juegan un papel fundamental en esta fase a la hora de apoyar y volcarse en la formaci¨®n del menor. En estos casos, las unidades de diabetes y sus profesionales tambi¨¦n son clave, ya que junto a su apoyo m¨¦dico y farmacol¨®gico, pueden ayudar a conocer la enfermedad y asistir a la familia, para facilitar el desarrollo correcto de la vida de un menor diab¨¦tico. En este sentido, hay que recordar que tambi¨¦n los padres deben superar el choque inicial que supone el diagn¨®stico y evitar culparse (?podr¨ªa haber hecho algo?). Hay que tener en cuenta que la diabetes tipo 1 no puede prevenirse hoy en d¨ªa¡±.

Mari Carmen y su marido, Jos¨¦ Ignacio, reconocen que para ellos, desde luego, fue un mazazo. ?Lo peor? ¡°Sin duda, asimilar que es para siempre¡±. A pesar de ello, cuentan con que Natalia, seg¨²n se ha ido haciendo mayor, ha ido tomando conciencia de su enfermedad y poco a poco ¡°se va a haciendo con el control de su diabetes¡±. En parte es un descanso para sus padres, que han ido delegando en la propia paciente: ¡°Ya es su responsabilidad, ya no estamos tan pendientes. Est¨¢ mucho tiempo en el cole, con los amigos, entrenando¡­ Es ella quien tiene que llevar el ritmo como los dem¨¢s. Si todos comen chuches o es la hora de almorzar, pues ella tambi¨¦n. Ha aprendido a cuidarse desde peque?a y de momento lo est¨¢ haciendo muy bien¡±. A ello contribuyen sus amigos, que conocen su situaci¨®n y ¡°si necesita ayuda, est¨¢n ah¨ª para echar una mano¡±. Y el colegio, donde le permiten que mire su m¨®vil para comprobar el az¨²car en cualquier momento; y que pueda comer o ponerse insulina cuando lo necesite.

El futuro se lo plantean con esperanza. Si en estos siete a?os que han transcurrido se ha avanzado tanto como para que Natalia sepa c¨®mo va de az¨²car con solo mirar el m¨®vil, por qu¨¦ no pensar en la posibilidad de que llegue la curaci¨®n. ¡°Mientras, aprovecharemos cualquier avance que nos ayude a convivir con la diabetes¡±, concluye Mari Carmen.

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