Carta a mi hijo con discapacidad: en las miradas de ni?os tan especiales como t¨² se esconde un universo de palabras

Querido Alvarete:

Me encuentro frente a esta hoja en blanco, con la mente llena de pensamientos y el coraz¨®n cargado de emociones, como no puede ser de otra manera cuando escribo sobre tu vida. Cada palabra es un pedacito de tu historia que quiero que se convierta en tu legado, en tu lucha, en tu victoria ante los que no valoran suficientemente tu vida. Adem¨¢s, a trav¨¦s de estas cartas quiero mandar un mensaje de esperanza a todos aquellos que se enfrentan a situaciones parecidas, a la vez que busco encontrar mi paz interior.

En estos textos, he hablado muchas veces de aquella noche fat¨ªdica en la que nuestra vida cambi¨® para siempre, el origen de todo. ?C¨®mo no hacerlo si dej¨® una marca imborrable en mi coraz¨®n? Tuviste una crisis epil¨¦ptica muy fuerte y, a partir de ese momento, fuiste dejando de decir las pocas palabras que dec¨ªas, como ¡°te tero, pap¨¢¡±. Me cuesta contener las l¨¢grimas al recordarte dici¨¦ndolas. Durante un tiempo pens¨¦ que hab¨ªas muerto: pensaba que antes de aquella noche hab¨ªas sido uno y a partir de entonces otro. Me acuerdo decir a un amigo que hab¨ªa muchas formas de morir y que no todas implicaban la muerte del cuerpo, qu¨¦ tristeza.

Mi desesperaci¨®n era tremenda, no pod¨ªa aceptar la realidad. Me refugiaba en el trabajo y trataba de no pensar en ello. Las noches eran eternas, apenas dorm¨ªa, y cuando lo hac¨ªa era peor, ya que las pesadillas me devoraban. Siempre lo he dicho, la llegada de tus hermanas me salv¨®, me dieron una segunda oportunidad, no todo el mundo tiene la misma suerte.

A pesar de ello, tuve una reca¨ªda por culpa de una persona, mal intencionada, que nos dijo a tu madre y a m¨ª que nos hab¨ªamos equivocado con algunas decisiones m¨¦dicas y que pod¨ªa ser demasiado tarde para solventarlas. Recuerdo ponerme aquella noche de rodillas en tu cama, mientras dorm¨ªas, pidiendo fuerzas y serenidad. El cansancio hizo mella y acab¨¦ con los brazos y la cabeza derrotados sobre tu cama, pero las rodillas permanecieron en el suelo. Cuando el sol empez¨® a asomar por las rejillas de la persiana te incorporaste y me agarraste por mi cuello ca¨ªdo, como tantas otras veces a partir de ese momento, mientras me mirabas con una sonrisa y me regalaste un ¡°beso colmillo¡± en la cabeza; solo ten¨ªas cuatro a?os. De pronto, me di cuenta de que segu¨ªas siendo el mismo que corr¨ªa por los pasillos cuando llegaba a casa del trabajo, el mismo que robaba el az¨²car de la cocina y se lo com¨ªa a escondidas en el sal¨®n, el mismo que me dec¨ªa ¡°te tero, pap¨¢¡± y se part¨ªa de risa cuando hac¨ªa el sonido del pedete. Tambi¨¦n comprend¨ª que no deb¨ªa temer a equivocarme, a tomar decisiones valientes, ya que de alguna manera me trasmitiste que confiabas en m¨ª.

Aprend¨ª que ya no hablabas con palabras, pero que s¨ª lo hac¨ªas con gestos y con miradas, que dicen que est¨¢s muy vivo y que tienes ganas de seguir viviendo. Esos gestos y esas miradas gu¨ªan ahora mi camino, me fortalecen cuando me enfrento a tu destino y son mi refugio en mis momentos de debilidad.

Desde aquella noche nuestra vida ha sido una explosi¨®n de emociones y desaf¨ªos. Aprender a controlar las emociones o canalizarlas ha sido una de las tareas m¨¢s dif¨ªciles y que m¨¢s me ha costado aprender. De hecho, a d¨ªa de hoy sigo aprendiendo y estas cartas se han convertido en una v¨ªa de escape, la chimenea por donde suelto la presi¨®n de la caldera; todos deber¨ªamos tener una.

Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero, aunque cueste verlo, no define qui¨¦n eres. Ser¨ªa triste pensar que todas tus acciones, aprendizajes y lecciones de vida son fruto de tu enfermedad; que t¨² no tienes influencia sobre ellas, que simplemente eres un mero espectador que compr¨® el boleto para la pel¨ªcula equivocada. Me niego a creerlo y s¨¦ que tengo raz¨®n, es otro de los motivos de estas misivas, para que en un futuro todas ellas juntas representen la gran obra de tu vida y, en el conjunto, se vislumbre lo especial que eres, m¨¢s all¨¢ de tu enfermedad.

Venimos a este mundo para amar y para ser amados. Es el fin ¨²ltimo y m¨¢s importante de la vida. A veces lo olvidamos y nos distraemos con objetivos secundarios, que pueden llenar nuestro pecho, pero no nuestro coraz¨®n. El mundo est¨¢ lleno de gente que anda como zombis detr¨¢s de metas ef¨ªmeras, aparentemente grandiosas, pero ef¨ªmeras. T¨², sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar. Y esa es tu gran lecci¨®n de vida.

En las miradas de ni?os tan especiales como t¨² se esconde un universo de palabras, que invitan a ser escuchadas con el coraz¨®n y a responder con acciones. Mi deseo, anticipado de Navidad, es que estas miradas gu¨ªen nuestras acciones hacia un mundo mejor.

Te quiero,

Puedes seguir Mamas & Papas en Facebook, X o apuntarte aqu¨ª para recibir nuestra newsletter quincenal.