C¨®mo explicar a un ni?o que su abuelo tiene alzh¨¦imer

?scar tiene siete a?os y se encuentra con su abuelo Pedro que ha llegado para quedarse a vivir con ¨¦l y su familia porque est¨¢ malito. Hace cosas extra?as como meter el pollo en la lavadora para cocinarlo, planchar el pescado, ponerse los guantes en los pies o intentar abrir un cipr¨¦s con la llave del buz¨®n de su casa. Por eso, sus pap¨¢s han decidido cuidarle y acompa?arle para ayudarle a combatir sus despistes, una tarea en la que ?scar jugar¨¢ un papel protagonista con su propuesta de pegar carteles con chinchetas por todas las paredes de la casa para combatir estos descuidos. Porque, como dice este personaje del cuento Los despistes del abuelo Pedro de Marta Zafrilla, autora de literatura juvenil y ganadora del Premio Gran Angular 2007, ¡°me alegra que est¨¦ con nosotros, aunque ya me he metido en m¨¢s de un l¨ªo por intentar ayudarle. Pero har¨ªa lo que fuera para que mi abuelo no olvidase las cosas. Lo que fuera...¡±.

Un cuento que surgi¨® de las experiencias personales que tuvo la autora con su abuelo cuando era adolescente y que produjo en ella momentos de profunda tristeza durante su progresivo deterioro. Esta vivencia quiso plasmarla en un relato que acercara esta realidad a los ni?os y ni?as. ¡°A ?scar le sucede como a la ni?a que yo era cuando comenz¨® mi abuelo con su enfermedad: no llega a comprender la trascendencia de perder la capacidad cognitiva. La ayuda que le ofrece nace de una generosa ingenuidad, pero tambi¨¦n de la ignorancia de lo que significa una enfermedad as¨ª¡±, se?ala Marta Zafrilla.

Un conocimiento de la enfermedad de alzh¨¦imer que para todos es dif¨ªcil de entender, pero que para los ni?os en particular se hace a¨²n m¨¢s complicado. Como apunta el doctor David A. P¨¦rez Mart¨ªnez, jefe del servicio de Neurolog¨ªa del madrile?o Hospital Universitario 12 de Octubre y Patrono de la Fundaci¨®n Alzheimer Espa?a (FAE), ¡°la p¨¦rdida de capacidades cognitivas y los cambios en la personalidad son hechos dif¨ªcilmente asumibles para la familia que observa como d¨ªa a d¨ªa su familiar se transforma. Para un ni?o contemplar este fen¨®meno es muy dif¨ªcil de asimilar¡±.

Por eso, es necesario que los adultos expliquen a sus hijos, de manera directa, que el abuelo est¨¢ enfermo, ¡°no es que est¨¦ despistado o se haga simplemente mayor. Los seres humanos buscamos explicaciones a lo que sucede y si no nos las proporcionan nos las ¡°inventamos¡± o generamos conjeturas fuera de la realidad. Es una buena idea comentar que su afecci¨®n es distinta a las habituales. Afecta a la memoria y a otras capacidades cognitivas por lo que hay que tener especial cuidado con el familiar, aceptando la situaci¨®n¡±, afirma el Patrono de la Fundaci¨®n Alzheimer Espa?a (FAE). Una opini¨®n que coincide con la de Cristina Noriega Garc¨ªa, doctora en Psicolog¨ªa, profesora adjunta del Departamento Psicolog¨ªa y Pedagog¨ªa de la Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo y codirectora del T¨ªtulo Propio de Experto en Intervenci¨®n Diaria de la Enfermedad de Alzheimer del Instituto CEU de Estudios de la Familia, que recomienda ¡°hablar con los ni?os cuanto antes, siempre y cuando la cantidad de informaci¨®n y el vocabulario se adapte a su edad, as¨ª como a su capacidad emocional y cognitiva. Con ni?os de 4 a?os quiz¨¢s baste con decirles que el abuelo o la abuela est¨¢ enfermo, mostr¨¢ndose abierto a resolver dudas empleando un lenguaje sencillo, mientras que a ni?os m¨¢s mayores ya se les puede explicar con m¨¢s detalle qu¨¦ es el Alzheimer y sus s¨ªntomas¡±.

Para explicar a un ni?o en qu¨¦ consiste la enfermedad de alzh¨¦imer y c¨®mo le va a afectar a ¨¦l y a su contexto social es muy importante elegir el momento, el lugar y qu¨¦ personas se lo van a comunicar. Cristina Noriega Garc¨ªa considera que lo ideal ser¨ªa que se lo comunicaran los padres (o principales cuidadores); ¡°al ser sus figuras de apego les van a dar mayor seguridad y contenci¨®n emocional en un momento en el que pueden surgir inseguridades y angustias.

Asimismo, es recomendable buscar un lugar y momento tranquilo, sin prisas ni interrupciones, en el que el ni?o o la ni?a pueda expresar sus emociones, plantear y resolver sus dudas e inquietudes. Adem¨¢s, no debe limitarse a una ¨²nica charla. Este tipo de conversaciones es recomendable que se normalicen como parte de la vida familiar y no se trate como un tema tab¨²¡±.

El error, seg¨²n David A. P¨¦rez Mart¨ªnez, ¡°es pasar por alto las explicaciones, evitar el problema como si fuese un tema tab¨² y dejar a los ni?os a que generen sus propias conjeturas, la mayor¨ªa de las veces fuera de la realidad¡±.

Para que los progenitores puedan ofrecer a sus hijos, si estos son peque?os, una explicaci¨®n adecuada de qu¨¦ es la enfermedad de alzh¨¦imer, a veces, resulta interesante la utilizaci¨®n de herramientas visuales como c¨®mics, cuentos, dibujos animados, etc., que puedan ayudarles a explicar en qu¨¦ consiste esta patolog¨ªa, los cambios que pueden tener lugar y las distintas emociones que pueden darse. Elena Ferr¨¢ndiz es la autora del cuento ¡°Hilos de Colores¡±, un cuento que N¨®rdica Editorial ha reeditado este a?o. Dice la escritora que ¡°este libro puede ser una buena base para dar a conocer esta situaci¨®n. Para que puedan entender un poco mejor a sus abuelos y esta dura problem¨¢tica de una manera positiva¡±. Para ello, Elena Ferr¨¢ndiz utiliza un lenguaje lleno de met¨¢foras, con un lenguaje po¨¦tico, con ilustraciones llenas de colores y s¨ªmbolos con un mensaje esperanzador, ¡°porque habla de la p¨¦rdida de la memoria, pero tambi¨¦n de la importancia de los sentimientos, sobre todo del cari?o y la generosidad. Hace referencia a ese entramado de recuerdos, experiencias y emociones que vamos tejiendo como si fueran hilos desde peque?os y que forman nuestro tejido personal. En ocasiones ese tejido se deshilacha y esos hilos se los lleva el viento¡±. La literatura se convierte as¨ª en un instrumento interesante para que los padres y docentes expliquen a los ni?os y ni?as una enfermedad que en ocasiones resulta un tab¨² para los adultos. Porque, como asegura Marta Zafrilla: ¡°?Somos los adultos quienes tenemos miedo en hablar ciertos temas! Resulta maravilloso ofrecer a un ni?o las diferentes miradas que regala la literatura y saber que la ficci¨®n permite asimilar tambi¨¦n inconscientemente la realidad. ?No todo ha de ser racionalizado! Y menos para un ni?o¡±.

Adem¨¢s, la utilizaci¨®n de cuentos, pel¨ªculas o comics para profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer, contin¨²a la profesora adjunta del Departamento Psicolog¨ªa y Pedagog¨ªa de la Universidad CEU San Pablo, ¡°permiten a los ni?os y las ni?as expresar y pensar sobre sus emociones o las circunstancias por las que est¨¢n atravesando, identific¨¢ndose con los personajes y su historia al tiempo que favorecen un entorno seguro que pueden retomar todas las veces que quieran, hasta que lo elaboran y lo integran¡±. Pero es importante, seg¨²n esta experta, ¡°que las herramientas que usemos est¨¦n adaptadas a la edad y que se vean acompa?ados de un adulto con el que se sientan vinculados para que puedan as¨ª hablar sobre ello, compartir sus dudas, etc. Es decir, el cuento, la pel¨ªcula o el c¨®mic en este caso ser¨ªan herramientas, medios para ayudarles a comprender y procesar, pero no el fin¡±.

La labor de acompa?amiento por parte de los padres o profesores para que durante la infancia se pueda entender la complejidad de la enfermedad es importante y para lograrlo, explica el patrono de FAE, ¡°hace falta bastante docencia para identificar, comprender y asumir los cambios que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Lo ideal es que los padres puedan dar una explicaci¨®n al ni?o sobre el problema que hay en la familia, coordinados con la escuela para que estos conozcan la situaci¨®n y refuercen la estrategia¡±. Y recuerda David A. P¨¦rez Mart¨ªnez que ¡°la aparici¨®n de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer supone una enorme carga de estr¨¦s y sufrimiento para toda la familia. Todos deber¨ªan entender qu¨¦ est¨¢ pasando con su familiar, potenciando la empat¨ªa con el paciente y, finalmente, aceptando la situaci¨®n. En esta estrategia debe incluirse tambi¨¦n a los ni?os que asisten como espectadores, a veces asustados, a los problemas que genera la enfermedad¡±.

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