Ser adolescente y vivir con una cardiopat¨ªa cong¨¦nita

Itzan tiene 13 a?os y una cardiopat¨ªa cong¨¦nita: canal auriculoventricular parcial. Se la detectaron a los dos d¨ªas de nacer, en la revisi¨®n pedi¨¢trica que se hace en el hospital antes del alta m¨¦dica, y se qued¨® ingresado en neonatolog¨ªa ocho d¨ªas para que pudieran darle el diagn¨®stico correcto. ¡°Imag¨ªnate c¨®mo nos sentimos nosotros, padres primerizos, y despu¨¦s de un embarazo que fue estupendo¡±, cuenta su madre, Almudena Carmona. Tras aquel primer diagn¨®stico, a Itzan le han intervenido dos veces a coraz¨®n abierto: a los tres meses y a los 10 a?os, y es probable que tenga que pasar al menos por otra cirug¨ªa m¨¢s que su familia espera que sea lo m¨¢s tarde posible. Pero ¨¦l asegura que ni tuvo miedo a aquella intervenci¨®n de hace tres a?os ni que la cardiopat¨ªa le impide tener una vida normal: ¡°Me levanto a las siete, desayuno, luego entro en el instituto a las ocho y media y todo lo hago normal menos la actividad f¨ªsica, que se me resiste un poco. Este a?o he tenido problemas con algunos compa?eros por esto, porque me ven diferente¡±.

Cada a?o nacen en Espa?a cerca de 4.000 ni?os y ni?as con un problema cr¨®nico de coraz¨®n, seg¨²n datos de la Fundaci¨®n Menudos Corazones, dedicada desde hace dos d¨¦cadas a ayudar a beb¨¦s y ni?os con cardiopat¨ªas y a sus familias. Dentro del abanico de enfermedades card¨ªacas, las hay que requieren de intervenciones m¨¢s complejas y otras de intervenciones de tipo terap¨¦utico, pero en todos los casos suele haber hospitalizaciones y revisiones peri¨®dicas de por vida. El tipo de cardiopat¨ªa es la que marca el d¨ªa a d¨ªa y las limitaciones. ¡°Muchas y muchos adolescentes en principio en su d¨ªa a d¨ªa pueden no tener limitaciones a la hora de hacer cosas, pero saben que como m¨ªnimo una vez al a?o tienen que ir a revisi¨®n, pues la cardiopat¨ªa es una dolencia cr¨®nica. Esto muchas veces les genera incertidumbre. Las revisiones y las intervenciones son momentos delicados que hay que manejar¡±, explica Ana Bel¨¦n Hern¨¢ndez, psic¨®loga de la Fundaci¨®n Menudos Corazones. Para la experta un reto en esta etapa es que se abran y que compartan aquello que les inquieta para poder apoyarles.

Si bien la infancia es un momento de aprendizaje y desarrollo crucial que debe adaptarse a esta circunstancia, la adolescencia conlleva una mirada y un acompa?amiento espec¨ªficos: es frecuente que pierdan clases por sus revisiones m¨¦dicas, que no practiquen la misma actividad f¨ªsica que el resto de sus compa?eros de clase o que les resulte dif¨ªcil hacer planes a largo plazo, sobre todo si est¨¢n a la espera de una intervenci¨®n. Pero las necesidades propias de esta etapa siguen estando ah¨ª. ¡°La adolescencia es una etapa de cambio a todos los niveles: f¨ªsico, emocional, social, formativo...¡±, se?ala la psic¨®loga. ¡°Es un momento de b¨²squeda de la personalidad y, al mismo tiempo, es cuando se desarrolla el sentimiento de pertenencia al grupo. No les gusta mucho que su patolog¨ªa sea algo distinto que les acompa?a siempre y, sin embargo, tienen mucha capacidad para ir desarrollando otras posibilidades, otras formas de integrarse y acercarse, lo m¨¢s posible, a hacer lo que les gustar¨ªa hacer¡±.

Un reto en esta etapa es que se abran y que compartan aquello que les inquieta para poder apoyarles, sobre todo cuando se enfrentan a revisiones o intervenciones. ¡°Desde Menudos Corazones les damos todo el apoyo emocional que puedan necesitar, incluso antes de que tengan que ir al hospital. Intentamos que reconozcan lo que les da miedo y c¨®mo manejarlo¡±, cuenta Hern¨¢ndez. Lo que m¨¢s les asusta seg¨²n van creciendo, sobre todo si se van a someter a una cirug¨ªa o a una intervenci¨®n m¨¢s compleja, son cuestiones relacionadas con la muerte. Tambi¨¦n tienen preocupaciones relacionadas con el dolor o incluso inquietudes relacionadas con el acompa?amiento: ¡°Les causa temor si van a estar solos o pueden estar acompa?ados cuando van a acudir al hospital. La familia es muy importante para ellos y ellas¡±.

Los piercings o los tatuajes forman tambi¨¦n parte de las preocupaciones de los y las adolescentes con una cardiopat¨ªa. Seg¨²n Federico Guti¨¦rrez-Larraya, jefe de cardiolog¨ªa pedi¨¢trica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, lo que deben saber es que al ser agresiones sobre la integridad de la piel, aunque son m¨ªnimas, aumentan la posibilidad de infecci¨®n, un problema muy grave, puesto que una infecci¨®n en un paciente con una cardiopat¨ªa tiene unas implicaciones mayores.

Una adolescencia lo m¨¢s parecida posible al resto

Nahia tiene 12 a?os y canal auriculoventricular, un defecto de la comunicaci¨®n auriculoventricular que detectaron en una ecograf¨ªa en el quinto mes de embarazo de su madre. A partir de ah¨ª, a las revisiones rutinarias se sumaron las del cardi¨®logo, que sigue acompa?ando a Nahia en la actualidad. ¡°Ella naci¨® con medio coraz¨®n¡°, explica su madre, Susana Barros. ¡°A m¨ª lo que me preocupaba es si podr¨ªa hacer una vida normal. Y as¨ª est¨¢ siendo. Hay cosas que no puede hacer, subir al Everest no lo va a hacer nunca, pero en general puede actuar como cualquier otra chica de su edad¡±.

Cuenta Nahia que de peque?a quer¨ªa hacer k¨¢rate, pero que al ser un deporte de contacto f¨ªsico no pudo. A ella le gustan las emociones fuertes y ha buscado la forma de sentirlas subiendo a las atracciones del parque tem¨¢tico que hay en su localidad, San Mart¨ªn de la Vega, en Madrid: ¡°Yo siempre pregunto si llevan un im¨¢n o no [las ondas electromagn¨¦ticas pueden comprometer el correcto funcionamiento de los marcapasos]. Si no hay, me subo¡±, cuenta. ¡°Me mont¨¦ en la monta?a rusa de Superman con el padre de una amiga, empec¨¦ a gritar, pero cuando acab¨® quer¨ªa montarme otra vez¡±. Le gusta actuar, hacer TikToks con sus amigas y dibujar, una habilidad que ha desarrollado durante sus d¨ªas hospitalizada. Ha pasado por cinco intervenciones quir¨²rgicas, tres de ellas a coraz¨®n abierto, la ¨²ltima justo el d¨ªa que comenzaba el confinamiento de 2020 para cambiarle el marcapasos. ¡°Tiene ese marcapasos guardado y le hace mucha ilusi¨®n¡±, recuerda su madre.

El momento cercano a las revisiones peri¨®dicas es complicado para Nahia y su familia: ¡°Vivimos felices y con una vida normal, intentando no acordarnos de esto, hasta que llega el momento de la revisi¨®n. Entonces, ya unos d¨ªas antes, nos ponemos todos en casa un poco nerviosos. Solo queremos llegar y que nos digan que todo sigue igual, porque eso significa que entonces seguimos para delante¡±. Para alejarse de ese miedo, tanto el de las revisiones como el de las intervenciones, esta joven cuenta que siempre piensa que va a mejorar y a recuperarse. Que todo va a ir bien.

Menudos Corazones tiene el proyecto Crecer con una cardiopat¨ªa cong¨¦nita: acompa?amiento psicosocial y educativo durante la adolescencia, que tiene el objetivo de ofrecer atenci¨®n a los adolescentes con cardiopat¨ªas cong¨¦nitas a trav¨¦s de diversos recursos: apoyo psicol¨®gico; actividades de ocio como campamentos adaptados; alojamiento en Madrid cuando necesitan ir a revisi¨®n m¨¦dica, tratamiento o cirug¨ªa; talleres de musicoterapia en grupo; y apoyo frente a dificultades de aprendizaje. Para conocer diferentes perspectivas y sensibilizar sobre c¨®mo afecta a los j¨®venes una cardiopat¨ªa, tambi¨¦n han publicado un v¨ªdeo con diferentes testimonios.

A Itzan le gustan las Ciencias, especialmente Qu¨ªmica y Matem¨¢ticas. Tambi¨¦n jugar al f¨²tbol, aunque en esto sabe que debe ir a su propio ritmo. Un ritmo que es distinto al de otros chavales de su edad. Por eso dice que le gusta ir al campamento de Menudos Corazones, porque all¨ª siente que todos son iguales, que tienen las mismas limitaciones f¨ªsicas. ¡°Las actividades y campamentos ayudan a que los ni?os y j¨®venes participen en actividades con iguales. Puede que no compartan la misma cardiopat¨ªa, pero saben c¨®mo se siente la otra persona o lo que ha podido sentir. El campamento de los 7 a los 17 a?os es un lugar de encuentro para ellos y ellas. Se sienten arropados, a gusto, no se sienten diferentes en ning¨²n sentido¡±, se?ala Ana Bel¨¦n Hern¨¢ndez. El objetivo es que tengan una adolescencia lo m¨¢s parecida posible al resto de sus amigos y amigas: ¡°La idea es integrar, no separar. Que quienes les rodean entiendan que pueden tener algo diferente que hay que atender, pero que no tiene por qu¨¦ limitar¡±.

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