Las guerreras del Chagas

Yolanda es su nombre, y la conoc¨ª hace unos 18 a?os mientras le prestaba atenci¨®n en un servicio m¨¦dico en Barcelona. Tres a?os despu¨¦s trat¨¦ a su madre en Cochabamba, Bolivia, enviada por su hija con un mensaje claro desde el otro lado del oc¨¦ano, el de ayudarla con la enfermedad de Chagas. Ambas, madre e hija, padecen de esta dolencia parasitaria conocida como el asesino silencioso.

El Chagas es una enfermedad desatendida, desconocida y ampliamente extendida. Afecta a m¨¢s de seis millones de personas, principalmente en Am¨¦rica Latina, independientemente de su edad o g¨¦nero. Las personas que tienen esta infecci¨®n pueden estar asintom¨¢ticas durante a?os, e incluso morir repentinamente, siendo esta la primera manifestaci¨®n de la dolencia.

En Am¨¦rica Latina, el Chagas mata a m¨¢s personas cada a?o que cualquier otra enfermedad parasitaria, incluida la malaria

Hay algo sobre el Chagas que siempre me ha impactado: ya sea en Barcelona o en Cochabamba, en todos los centros de salud donde he trabajado, la abrumadora mayor¨ªa de las pacientes son mujeres. Yolanda y otras mujeres nos han enfrentado a la falta de evidencia que respalda nuestras decisiones cl¨ªnicas. Esto es debido a la falta de inversi¨®n en investigaci¨®n en los 115 a?os que han pasado desde que fue diagnosticada la primera ni?a con enfermedad de Chagas, Berenice.

Cuidar de estas mujeres puede ser, adem¨¢s de un acto incre¨ªblemente hermoso, una experiencia angustiante. He dejado de contar las veces que he tenido delante a una mujer embarazada que acaba de ser diagnosticada con Chagas. Esto significa que el par¨¢sito que entr¨® en su cuerpo eventualmente da?ar¨¢ su coraz¨®n u otros ¨®rganos internos, sin contar el estigma que se asocia a esta infecci¨®n. Adem¨¢s, ellas sabr¨¢n en ese momento ¡ªsi no lo sab¨ªan ya antes¡ª que la infecci¨®n se puede transmitir a sus beb¨¦s, hecho que las aterrar¨¢ durante ese periodo de su vida (y, ?a qui¨¦n no lo har¨ªa?). Pero a su vez es una potente motivaci¨®n en la b¨²squeda de su salud y de la salud de su familia: de madres a hijas, o como en el caso de Yolanda, de hijas a madres.

En Am¨¦rica Latina, el Chagas mata a m¨¢s personas cada a?o que cualquier otra enfermedad parasitaria, incluida la malaria. Es altamente prevalente en mujeres en edad f¨¦rtil y embarazadas.

Como m¨¦dico, es frustrante tener que decir: ¡°S¨¦ que tienes esta enfermedad que te puede lastimar, y que puede ser transmitida a tu beb¨¦. Os vamos a cuidar a ambos, pero ahora no puedo tratarte¡±. Los ¨²nicos dos tratamientos que tenemos a nuestra disposici¨®n se desarrollaron hace m¨¢s de medio siglo y pueden tener efectos t¨®xicos en la mam¨¢ y en el futuro beb¨¦. No tenemos evidencia cient¨ªfica suficiente sobre la seguridad de estos tratamientos en el feto, ya que no se ha investigado lo suficiente.

Los tratamientos a menudo no est¨¢n adaptados a las necesidades espec¨ªficas de las mujeres

Esta situaci¨®n inaceptable no se limita al Chagas: las mujeres se ven afectadas de manera desproporcionada por las enfermedades desatendidas, que afectan a m¨¢s de 1.000 millones de personas en todo el mundo cada a?o. E hist¨®ricamente las mujeres han sido una poblaci¨®n descuidada por la investigaci¨®n m¨¦dica. Las mujeres en edad f¨¦rtil, embarazadas y lactantes a menudo se excluyen de los ensayos cl¨ªnicos para evaluar posibles nuevos medicamentos, debido a aspectos ¨¦ticos asociados a la investigaci¨®n cl¨ªnica, as¨ª como la preocupaci¨®n (y falta de informaci¨®n) sobre si los nuevos medicamentos ser¨¢n seguros para el futuro beb¨¦. Como resultado, a menudo falta informaci¨®n fisiopatol¨®gica crucial sobre las mujeres que padecen estas dolencias, lo que conlleva falta de evidencia sobre la que basar un manejo id¨®neo de las mismas. Esta brecha tiene consecuencias muy concretas: los tratamientos a menudo no est¨¢n adaptados a las necesidades espec¨ªficas de las mujeres.

Para el Chagas, esto es particularmente problem¨¢tico, ya que la enfermedad puede transmitirse de madres a beb¨¦s durante el embarazo. Se ha demostrado que los medicamentos para eliminar el par¨¢sito administrados antes del embarazo son eficientes para prevenir esta transmisi¨®n vertical, lo que hace que las ni?as y mujeres en edad f¨¦rtil sean un grupo de alta prioridad a la hora de recibir el tratamiento. A trav¨¦s de esta medida, no solo estaremos atendiendo a la salud de estas mujeres y ni?as, sino tambi¨¦n implementando una medida de salud p¨²blica altamente eficaz para el control de la enfermedad.

Es por esto que el Programa Chagas de mi organizaci¨®n, la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas, decidi¨® adoptar un enfoque integral para contribuir al control de la enfermedad. Estamos apoyando estrategias de diagn¨®stico y tratamiento descentralizado, con un enfoque especial en las mujeres en edad f¨¦rtil y ni?as. En Colombia, por ejemplo, desde 2015 hemos atendido a 13.880 mujeres en riesgo de tener esta infecci¨®n, confirmada en un 6% de las mismas (830). Recibieron tratamiento m¨¢s de 500.

La investigaci¨®n farmac¨¦utica necesita considerar el sexo y el g¨¦nero lo antes posible, desde el momento en que se est¨¢ dise?ando un nuevo medicamento

En segundo lugar, y como l¨ªnea de trabajo prioritaria, buscamos mejorar las estrategias terap¨¦uticas actuales, intentando optimizar los reg¨ªmenes de tratamiento e identificando nuevas mol¨¦culas que podr¨ªan curar el Chagas. Desde las primeras etapas de esta investigaci¨®n y desarrollo, necesitamos confirmar que los nuevos tratamientos no tienen efectos teratog¨¦nicos (impacto negativo en los fetos), adem¨¢s de ser eficaces y seguros en general.

Por otro lado, es importante realizar estudios con la participaci¨®n de las comunidades afectadas, a trav¨¦s de los que evaluamos conjuntamente estrategias de planificaci¨®n familiar para poder administrar de forma segura los medicamentos con los que ahora contamos.

Este esfuerzo, por supuesto, no se limita al Chagas: la investigaci¨®n farmac¨¦utica necesita considerar el sexo y el g¨¦nero lo antes posible, desde el momento en que se est¨¢ dise?ando un nuevo medicamento. Tambi¨¦n necesitamos optimizar el dise?o de ensayos cl¨ªnicos que permitan la inclusi¨®n de forma segura de mujeres en edad f¨¦rtil. Por esta raz¨®n, mi organizaci¨®n y sus socios han propuesto un marco de reclutamiento para ensayos cl¨ªnicos seguro y ¨¦tico para este grupo poblacional.

La enfermedad de Chagas fue descubierta en 1909 por el m¨¦dico e investigador brasile?o Carlos Chagas. Pero aunque la enfermedad lleva el nombre de un hombre, el camino hacia su control tiene varios nombres destacados de mujer. Algunas de ellas lideran ¨¢reas estrat¨¦gicas en la lucha contra la enfermedad. Solo por nombrar algunas: la doctora Mar¨ªa Elena Bottazzi, cient¨ªfica microbi¨®loga hondure?a, de Escuela de Medicina de Baylor de Houston (Texas), en Estados Unidos; la presidenta de la Federaci¨®n internacional de asociaciones de personas afectadas por la enfermedad, Elvira Idalia Hern¨¢ndez Cuevas; o la empresaria y cient¨ªfica argentina, la doctora Silvia Gold, presidenta de la Fundaci¨®n Mundo Sano.

No puedo nombrarlas a todas aqu¨ª, pero ya que acabamos de conmemorar el D¨ªa Internacional de la Mujer, me gustar¨ªa aplaudir su extraordinario trabajo y dedicaci¨®n. Todas ellas son la esperanza de que juntas podemos encontrar mejores medicamentos y enfoques eficientes que nos permitan tratar a todas las pacientes con Chagas, y abrir la puerta al control. Y por qu¨¦ no, en un futuro, a la eliminaci¨®n de esta terrible enfermedad.

Puedes seguir a Planeta Futuro en X, Facebook, Instagram y TikTok y suscribirte aqu¨ª a nuestra ¡®newsletter¡¯.