La historia de Daniela y Antonio, la ni?a que naci¨® con un tumor inoperable y el pediatra que no se rindi¨®

Daniela tiene tres a?os. Es una ni?a alegre y vivaracha a la que le encanta bailar y cantar. A simple vista, resulta dif¨ªcil imaginar el camino que han recorrido la peque?a y su familia desde que lleg¨® al mundo. Naci¨® con un tumor de 10 cent¨ªmetros llamado fibrosarcoma cong¨¦nito. Normalmente, se cura con cirug¨ªa, pero en su caso era inoperable porque estaba localizado en un aneurisma que ten¨ªa en la aorta abdominal. Tampoco pod¨ªan tratarla con quimioterapia ni radioterapia porque, seg¨²n su doctor, no lo podr¨ªa superar. Antonio P¨¦rez, su pediatra, encontr¨® un tratamiento que cur¨® en pocos meses a la ni?a. Tres a?os despu¨¦s de Daniela, cuatro ni?os m¨¢s se han beneficiado del mismo procedimiento.

La peque?a corretea de un lado para otro acompa?ada de un peluche de un castor e interpela a sus padres para jugar mientras ellos le cuentan su historia a EL PA?S. Dicen que nunca perdieron la esperanza. Silvia de Marcos, su madre, recuerda que, aunque les dec¨ªan que su probabilidad de sobrevivir era del 1%, siempre fueron optimistas. ¡°Con esa probabilidad te puede tocar la loter¨ªa. Siempre pensamos que Daniela ser¨ªa ese 1% y ah¨ª la tenemos¡±, dice, mientras mira a su hija.

Su optimismo era tal que ni siquiera permit¨ªan que familiares o amigos que les visitaran lloraran en presencia de Daniela. ¡°No dej¨¢bamos que nadie se lamentara delante de ella. Si lloras y demuestras que est¨¢s mal, se lo terminas transmitiendo¡±, asegura la madre.

Antonio P¨¦rez es jefe de oncolog¨ªa pedi¨¢trica del Hospital Universitario de La Paz en Madrid. Adem¨¢s, dirige la Unidad de Investigaci¨®n de Terapias Avanzadas de la Fundaci¨®n CRIS contra el c¨¢ncer en el mismo hospital. Se trata de una fundaci¨®n de referencia en la investigaci¨®n contra tumores, con unidades de investigaci¨®n, de c¨¢ncer infantil y adulto, en varios hospitales de Espa?a y que, explica el pediatra, invierte casi un mill¨®n de euros al a?o en investigaci¨®n de estas dolencias en ni?os. El pasado noviembre, la fundaci¨®n estren¨® Vidas, un cortometraje que cuenta la historia de Daniela y la de su pediatra para concienciar sobre la importancia de la investigaci¨®n para conseguir acabar con el c¨¢ncer.

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Vidas: cada segundo cuenta

De Marcos estaba embarazada de 37 semanas cuando le dijeron que hab¨ªa algo que no iba bien. Sin embargo, ni ella ni su marido, Miguel ?ngel Gonz¨¢lez, se esperaban la gravedad de la situaci¨®n. La madre explica que la idea en todo momento era dar a luz, marcharse con la ni?a a casa y volver al hospital para las revisiones rutinarias, pero no pudieron hacerlo as¨ª: ¡°En el paritorio nos dijeron que se llevaban a la ni?a a la UCI y que no sab¨ªan si sobrevivir¨ªa¡±. Pasaron un mes y medio en el hospital antes de poder regresar a su casa.

Durante ese tiempo le hicieron innumerables pruebas a Daniela e investigaron hasta encontrar el tratamiento adecuado. ¡°Sab¨ªamos que nac¨ªa con ese problema, pero no pod¨ªamos saber bien qu¨¦ era hasta diagnosticarla despu¨¦s de nacer¡±, dice el pediatra. P¨¦rez relata la gravedad de la situaci¨®n: ¡°El tumor no paraba de crecer y la ni?a pod¨ªa morir en cualquier momento¡±.

Encontr¨® la soluci¨®n gracias a un estudio realizado 40 a?os antes en que se mencionaba el gen driver, una mutaci¨®n que afecta al genoma y que acelera el crecimiento de las c¨¦lulas cancer¨ªgenas. Esta fue una de las cosas que m¨¢s llam¨® la atenci¨®n de Nacho Ros, el director del cortometraje. Le sorprendi¨® ver ¡°c¨®mo algo que pas¨® de casualidad, 40 a?os despu¨¦s, salva la vida de una ni?a¡±.

El pediatra explica que esa alteraci¨®n gen¨¦tica es la ¨²nica responsable del tumor. El f¨¢rmaco que utilizaron con Daniela est¨¢ dise?ado para atacar directamente a la mutaci¨®n y no tiene pr¨¢cticamente efectos secundarios. ¡°Hace que el tumor se vaya fundiendo, y en unos tres meses desaparece¡±, ampl¨ªa el investigador. Daniela empez¨® el tratamiento el 9 de octubre de 2019. Durante un mes y medio tom¨® 2?mililitros de jarabe a las nueve de la ma?ana y a las nueve de la noche, como un reloj. Cinco meses despu¨¦s, ya no hab¨ªa rastro del tumor.

Adem¨¢s del fibrosarcoma, a Daniela se le diagnostic¨® un aneurisma en la aorta abdominal y trombosis en la vena il¨ªaca izquierda, por lo que tiene problemas de riego en las extremidades inferiores. Su madre, Silvia de Marcos, no est¨¢ segura de que la ni?a sea consciente de la gravedad de su situaci¨®n, pero s¨ª de que sabe que es diferente. Tras operarle el aneurisma, le qued¨® una cicatriz vertical en el abdomen que la ni?a ense?a sin problema. ¡°Le dice a la gente que la tiene porque es un superh¨¦roe y los dem¨¢s, no¡±, dice De Marcos con ternura.

P¨¦rez hace hincapi¨¦ en la importancia de este tipo de avances para curar el c¨¢ncer. Este fibrosarcoma suele aparecer durante el primer a?o de vida, aunque aproximadamente la mitad de los ni?os que lo sufren nacen con ¨¦l o lo desarrollan durante el primer mes de vida. Se manifiesta como un bulto en zonas como las piernas, los dedos o el cuello y se extirpa mediante cirug¨ªa para amputar la parte afectada. Sin embargo, cuando aparecen en zonas m¨¢s complicadas ¡ªcomo en el caso de Daniela¡ª y no se puede operar, el pron¨®stico es desolador.

Como se trataba de un f¨¢rmaco en fase de ensayo cl¨ªnico que no estaba disponible, el investigador y su equipo tuvieron que solicitar su uso por la v¨ªa del uso compasivo, una autorizaci¨®n excepcional que se solicita a la Agencia Espa?ola de Medicamentos y Productos Sanitarios. P¨¦rez ha tenido que recurrir a este m¨¦todo cuatro veces m¨¢s para ni?os con la misma afecci¨®n, porque todav¨ªa no est¨¢ aprobado. ¡°Llevamos cinco casos curados sin necesidad de cirug¨ªa, el sexto lo volver¨¦ a pedir¡±, declara, convencido.

El caso de Daniela es muy excepcional. En Espa?a el c¨¢ncer infantil representa el 1% del total de los tumores diagnosticado. Si se comparan las cifras con el c¨¢ncer neonatal, hay un caso por cada 10.000 de adultos. P¨¦rez cuenta que la mayor¨ªa de tumores infantiles se concentran en los ni?os entre 3 y 8 a?os, los casos de ni?os menores de un mes ¡°no superan los 8 o 10 al a?o¡±.

Tanto el director del cortometraje, Nacho Ros, como P¨¦rez colaboran con CRIS pr¨¢cticamente desde los inicios de la fundaci¨®n. Ros, adem¨¢s, hace voluntariado en hospitales. Cuando el director conoci¨® el caso de la peque?a tuvo claro que ¡°hab¨ªa que contarlo¡±, pero no quer¨ªa quedarse solo en esta historia; quer¨ªa dejar el mensaje de que esto no acaba con la historia de Daniela y Antonio, y ¡°hay que sensibilizar sobre que, en el c¨¢ncer, la investigaci¨®n es la clave¡±, comenta Ros.

Las fundaciones como CRIS contra el c¨¢ncer juegan un papel clave en esa cuesti¨®n, pero tambi¨¦n en la vida de las familias de los ni?os enfermos. ¡°T¨² no los encuentras, ellos aterrizan en tu vida¡±, cuenta De Marcos. Ahora, su familia colabora de manera activa con la fundaci¨®n porque quieren devolver la ayuda que ellos recibieron para que llegue a m¨¢s ni?os. Tienen claro que la ¨²nica forma de conseguir que los peque?os despu¨¦s de Daniela se salven es d¨¢ndole visibilidad. ¡°Tengo que hacerlo por otros ni?os¡±, afirma De Marcos.

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