Nkosi Johnson, el ni?o con sida icono de lucha por la vida

Nkosi Johnson (febrero de 1989 - junio de 2001) naci¨® marcado por el estigma que supuso el sida en las ¨²ltimas d¨¦cadas del siglo pasado. Su madre, seropositiva, le transmiti¨® la enfermedad al nacer y falleci¨® en los primeros a?os de escuela de su hijo. La historia del peque?o Nkosi es triste, pero a la vez es un ejemplo de superaci¨®n y ha servido para reivindicar el derecho a la igualdad en todo el mundo .

?l sobrevivi¨® m¨¢s all¨¢ de los dos a?os preceptivos de aquella ¨¦poca y fue adoptado por una de las voluntarias que lo trat¨® en el centro de atenci¨®n de enfermos de sida. Juntos lucharon por el derecho de Nkosi a ir a la escuela y a ser tratado como otros ni?os y fundaron?un hogar para madres pobres y ni?os con sida que sigue activo en la actualidad.

Su voz traspas¨® fronteras al instar al Gobierno de Sud¨¢frica a dar medicamentos antirretrovirales a madres con VIH/sida, lo cual salvar¨ªa la vida de decenas de miles de ni?os sudafricanos cada a?o. Pero?Nkosi Johnson salt¨® a la fama en julio del a?o 2000 cuando pronunci¨® un discurso, escrito por ¨¦l mismo y televisado en todo el mundo, en la 13? Conferencia Internacional sobre el Sida.

A t¨ªtulo p¨®stumo recibi¨® el primer Premio Internacional de la Paz Infantil de la Fundaci¨®n Kids Rights en Roma por sus esfuerzos en apoyo de los derechos de los ni?os con VIH/sida. Y a?os despu¨¦s de su muerte, Nkosi Johnson contin¨²a siendo un ejemplo para los ni?os y ni?as con sida, pero tambi¨¦n para el resto de menores sanos que han aprendido a respetar y a no temer a los enfermos con VIH.?De hecho, su legado contin¨²a vivo a trav¨¦s del refugio de Nkosi Johnson, que alberga y apoya a madres e hijos seropositivos.

Xolani Nkosi, su nombre al nacer, vino al mundo el de 4 de febrero de 1989 en un municipio al este de Johannesburgo, la capital de Sud¨¢frica. No conoci¨® a su padre y su madre, Nonthlanthla Daphne, portadora del VIH y transmisora de la enfermedad a su hijo nada m¨¢s nacer. El peque?o Nkosi se convirti¨® en una estad¨ªstica fat¨ªdica nada m¨¢s ver la luz: uno de los m¨¢s de 70.000 ni?os nacidos con sida en Sud¨¢frica cada a?o y cuya esperanza de vida no superaba los dos a?os de vida.

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Nkosi, sin embargo, se convirti¨® en un luchador sin saberlo al sobrevivir m¨¢s all¨¢ de su segundo cumplea?os. Pero cuando la enfermedad comenz¨® a pasar factura a su madre, ambos fueron ingresados en un centro de atenci¨®n para afectados por el sida en Johannesburgo. Fue all¨ª donde Gail Johnson, una trabajadora voluntaria, vio por primera vez al beb¨¦ y a su madre enferma.

Daphne, conocedora del cercano desenlace, acept¨® que Gail se convirtiera en la madre adoptiva de Nkosi para cuidarlo, pero las cosas empezaron a complicarse cuando el centro de atenci¨®n en el que estaban tuvo que cerrar por falta de fondos. Entonces Gail Johnson, que ya llevaba al peque?o Nkosi a casa los fines de semana, pidi¨® permiso a su madre para adoptarlo.

Este gesto, lleno de amor, fue reconocido por el propio Nkosi cuando creci¨®, y en sus discursos en p¨²blico siempre tuvo un recuerdo para su madre: ¡°s¨¦ que ella me quer¨ªa mucho y que me visitar¨ªa siempre que pudiera¡±. Daphne Nkosi muri¨® en 1997. Ese mismo a?o, Gail Johnson intent¨® inscribir a Nkosi, que entonces ten¨ªa ocho a?os, en una escuela en el suburbio de Melville, en Johannesburgo. Cuando se descubri¨® que el menor ten¨ªa VIH hubo una oposici¨®n inmediata por parte de los maestros y de los padres.

¡°Mi mami Gail y yo siempre hemos sido sinceros acerca de mi enfermedad¡±, reconoci¨® Nkosi Johnson, ya con el apellido de Gail. Ante esta situaci¨®n su madre interpuso una queja que fue aceptada, as¨ª que Nkosi empez¨® a ir a la escuela. ¡°All¨ª se realizaron talleres sobre el sida para padres y maestros para ense?arles a no tener miedo de un ni?o con la enfermedad¡±, recordaba Nkosi Johnson, que, con el paso de los a?os, reconoc¨ªa estar ¡°muy orgulloso de decir que ahora existe una pol¨ªtica para que todos los ni?os infectados por el VIH puedan ir a la escuela y no ser discriminados¡±.

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Nkosi Johnson?se convirti¨® en una figura nacional en las campa?as para desestigmatizar el sida y contribuy¨® a mejorar las pol¨ªticas educativas en este ¨¢mbito.

Su salto a la fama mundial lleg¨® en julio de 2000, cuando con 11 a?os se dirigi¨® a los delegados en la 13? Conferencia Internacional de Sida en Durban. All¨ª capt¨® la atenci¨®n de una audiencia formada por 10.000 delegados que escucharon en silencio su testimonio y muchos acabaron entre l¨¢grimas.

El peque?o Nkosi, enfundado en un brillante traje oscuro y con zapatillas de deporte, toc¨® los corazones de todo el mundo con sus palabras: ¡°Cu¨ªdanos y ac¨¦ptanos, todos somos seres humanos. Somos normales. Tenemos manos. Tenemos pies. Podemos caminar, podemos hablar, tenemos necesidades como todos los dem¨¢s. No nos tengas miedo, todos somos iguales¡±.

Varios meses despu¨¦s, en octubre de 2000, llev¨® el mismo mensaje a una conferencia sobre el sida en Atlanta, aunque su aspecto cada vez estaba m¨¢s deteriorado: ¡°Es triste ver a tanta gente enferma y desear¨ªa que todos en el mundo pudieran estar bien¡±, dijo all¨ª.

Al regresar de Estados Unidos su estado de salud empeor¨® y despu¨¦s de Navidad cay¨® de golpe. Fue diagnosticado con da?o cerebral y sufri¨® diversas convulsiones hasta estar a punto de entrar en coma, pero aguant¨® consciente y l¨²cido. Su madre adoptiva, Gail, lo defini¨® en esos momentos as¨ª ante un fatal desenlace m¨¢s que previsible: ¡°Es la mitad del tama?o de nada y a¨²n sigue luchando¡±.

Nkosi muri¨® a las 5.40 del viernes 1 de junio de 2001. Su entierro en Johannesburgo tuvo el car¨¢cter de h¨¦roe nacional y a su funeral asistieron miles de personas. Hasta el expresidente Mandela tuvo unas palabras de reconocimiento para ¨¦l: ¡°Es una l¨¢stima que este joven se haya ido porque fue ejemplar al mostrar c¨®mo se debe manejar un desastre de esta naturaleza. Fue un icono de lucha por la vida, muy audaz y toc¨® muchos corazones¡±.

La historia de Nkosi Johnson impuls¨® la movilizaci¨®n social y la concienciaci¨®n de los Gobiernos en la lucha contra el sida. Parte de su legado perdura en Nkosi¡¯s Haven (El refugio de Nkosi), que se ha extendido para poder incluir proyectos no solo de atenci¨®n, sino tambi¨¦n de empleo de los afectados en entornos comunitarios. ¡°En Nkosi¡¯s Haven todas nuestras madres y sus hijos, que actualmente suman aproximadamente 160, viven en total libertad en una de nuestras dos ubicaciones en Johannesburgo¡±, se lee en el sitio web de la organizaci¨®n.

Como el mismo Nkosi Johnson dijo: ¡°A trav¨¦s de todo el trabajo que hacemos, nos aseguramos de que nuestros residentes aprendan a vivir con el sida, no a morir por ¨¦l¡±.