Las barreras que acechan a la discapacidad: ¡°Cuando vas en silla de ruedas, te das cuenta de que el mundo no est¨¢ preparado para nosotros¡±

Ariadna Balmes, de 30 a?os, se desprende de la silla de ruedas y se zambulle en el agua con un par de maniobras a pie de piscina. Hace unos largos, sumerge la cabeza y vuelve a asomarse al borde de la pila. ¡°Cuando est¨¢s en el agua es una sensaci¨®n que no sabr¨ªa explicar¡­ Es una forma de salir de la silla, de no tener que estar todo el d¨ªa haciendo algo con ella. No s¨¦, es muy guay¡±, resuelve la joven. En 2017 le diagnosticaron una leucemia y la toxicidad de la quimioterapia le provoc¨® una lesi¨®n medular que le paraliz¨® el cuerpo de cintura para abajo. Desde entonces, Balmes lucha para acostumbrarse a un mundo distinto. ¡°Cuando vas en silla de ruedas, te das cuenta de que el mundo no est¨¢ preparado para nosotros. Tenemos barreras de todo tipo: arquitect¨®nicas, sociales, econ¨®micas¡­¡±, lamenta la joven, que trata de visibilizarlas y romperlas. Apenas lleva unos meses haciendo nataci¨®n y ya tiene seis medallas en campeonatos espa?oles y el sue?o de participar en unos Juegos Paral¨ªmpicos.

Cada d¨ªa es un reto. En la piscina y en la calle. La joven enfila la rampa de salida del Club de Nataci¨®n de Matar¨® (Barcelona) y se para frente a su coche con el ce?o fruncido: ¡°Aqu¨ª tenemos dos plazas reservadas para personas con movilidad reducida. Yo he aparcado aqu¨ª, pero el coche que est¨¢ a mi lado, aparte de que no tiene la tarjeta para poder usar esta plaza, no ha respetado la distancia entre coche y coche para poder abrir toda la puerta. En este caso, yo no puedo entrar en mi veh¨ªculo. Estas situaciones son una lucha diaria¡±. Las barreras arquitect¨®nicas y socioecon¨®micas acechan en cada esquina, protesta la joven, que forma parte del proyecto Participa del Institut Guttmann de neurorrehabilitaci¨®n para documentar y mostrar las trabas que sufren las personas con discapacidad para participar en la sociedad.

La investigaci¨®n del Guttmann se nutre de las experiencias de personas con discapacidad, expacientes del centro o no. A trav¨¦s de su p¨¢gina web, los participantes se inscriben y tienen que completar una serie de cuestionarios sobre barreras a la participaci¨®n en la sociedad o los efectos de la pandemia, entre otros. Tambi¨¦n hay un foro donde compartir vivencias. La idea es generar evidencia cient¨ªfica y poner negro sobre blanco en una cuesti¨®n muy difusa, como es cu¨¢les son los factores que dificultan la participaci¨®n social de las personas con discapacidad y cu¨¢les son los facilitadores. Ya se han inscrito m¨¢s de 1.200 voluntarios para colaborar en la investigaci¨®n.

Las barreras arquitect¨®nicas son las m¨¢s visibles. Como el coche mal aparcado que se encontr¨® Balmes a las puertas de su club de nataci¨®n o las dificultades para acceder a la playa de al lado. Hay una rampa, s¨ª, pero la pasarela solo llega hasta la mitad del arenal, a varios metros del agua: ¡°Y aqu¨ª me quedo, no puedo acceder¡±, lamenta la joven observando la orilla al fondo. Tampoco el terreno arenoso del aparcamiento est¨¢ pensado para personas con discapacidad. ¡°En caso de que llueva, esto es barro¡±, dice Balmes se?alando al suelo. ¡°Y yo estoy tocando la silla con las manos todo el tiempo y luego tengo que cargarla en el coche. Son peque?os detalles que no se tienen en cuenta. No eres consciente hasta que te encuentras en esta situaci¨®n¡±, agrega la nadadora.

Joan Saur¨ª, neuropsic¨®logo del Institut Guttmann e investigador principal del proyecto, se?ala la necesidad de mostrar los obst¨¢culos que se imponen a la discapacidad. ¡°Los que hist¨®ricamente se reconocen m¨¢s son las barreras f¨ªsicas, es decir, entornos m¨¢s o menos accesibles en funci¨®n de las infraestructuras. Esto es en lo que m¨¢s hemos avanzado, pero en cuanto a actitudes, cuesta m¨¢s. Falta complementar la perspectiva biom¨¦dica con el modelo social de la discapacidad, que contempla la relaci¨®n entre el individuo y el entorno, de forma que el problema no es individual, sino colectivo¡±, apunta el especialista. Y pone un ejemplo: ¡°La depresi¨®n en personas con lesi¨®n medular no depende del nivel de funcionalidad o severidad de la lesi¨®n, sino de elementos del entorno, que son los que modulan y generan m¨¢s o menos discapacidad¡±.

M¨¢s all¨¢ de las barreras f¨ªsicas, pesan tambi¨¦n las emocionales. Como el trato de los dem¨¢s hacia la persona con alguna discapacidad. Saur¨ª alerta del ¡°paternalismo y la cosificaci¨®n¡± que se repite en situaciones cotidianas. Por ejemplo, en un bar, preguntar a los amigos d¨®nde se pondr¨¢ la persona en silla de ruedas en lugar de consultarle directamente a esa persona d¨®nde quiere sentarse; o mirar indiscretamente a alguien con diversidad funcional; o tratar a esa persona con un tono infantil independientemente de la edad. ¡°El estudio quiere ser un altavoz del propio colectivo. Se trata de visibilizar situaciones para aumentar la conciencia social¡±, apunta Saur¨ª.

Impacto emocional

El proceso de adaptaci¨®n de una persona con una discapacidad adquirida es una monta?a rusa emocional. Jordi Diz, de 42 a?os y vecino de L¡¯Hospitalet de Llobregat (Barcelona), tuvo que irse de su barrio tras sufrir en 2007 un accidente de tr¨¢fico que le produjo una lesi¨®n axonal difusa, un da?o cerebral grave con afectaci¨®n f¨ªsica, emocional e intelectual. ¡°Yo sal¨ª de la Guttmann y me di cuenta realmente de la vida que me esperaba: ten¨ªa que arrastrar la pierna y cuando caminaba 200 metros me cansaba, me costaba hablar¡­ Estaba muy triste y enfadado. Me di cuenta de que la vida tal y como la conoc¨ªa se hab¨ªa acabado¡±, recuerda el hombre, que tambi¨¦n es voluntario del proyecto Participa. La vida en el centro de neurorrehabilitaci¨®n era una especie de burbuja donde no hay barreras arquitect¨®nicas, el personal est¨¢ extremadamente sensibilizado y hay otros pacientes en situaciones similares o peores. Volver a la vida real, sin embargo, fue un shock. ¡°Vivo en un barrio donde todo son subidas y hay muchas escaleras y no me sent¨ªa c¨®modo. Adem¨¢s, el conocer a todo el mundo hizo que me pesara mucho emocionalmente salir a la calle a relacionarme con la gente¡±, recuerda.

El desamparo institucional tras salir del centro es la otra gran queja com¨²n de los voluntarios del proyecto consultados. Diz asegura que, tras el alta, se vio solo, sin ayuda ni dispositivos a los que recurrir para reclamarla. ¡°La Administraci¨®n est¨¢ ayudando a que estas personas se queden estancadas. Yo no me encuentro con ninguna barrera arquitect¨®nica en mi ciudad porque yo me he preocupado por superarlas, pero sigue existiendo una falta total de recursos por parte de la Administraci¨®n para las personas que estamos en esta situaci¨®n. Si no hubiera sido por mi esfuerzo, mis gastos y la voluntad de muy poquita gente, yo no podr¨ªa estar aqu¨ª ahora¡±, lamenta.

La carga econ¨®mica no es menor. Una silla de ruedas ligera es cara, apunta Balmes: la suya, 9.500 euros, por ejemplo. Tambi¨¦n los rehabilitadores privados, fisioterapeutas o entrenamientos adaptados hay que pagarlos. Y los recursos monetarios de una persona con discapacidad son, de entrada, exiguos porque su acceso al mercado de trabajo es muy limitado ¡ªla tasa de paro en el colectivo ronda el 24%, 10 puntos m¨¢s que entre las personas sin discapacidad¡ª y las prestaciones econ¨®micas son ¨ªnfimas (la pensi¨®n no contributiva, por ejemplo, oscila entre 100 y 600 euros, seg¨²n el grado de discapacidad). El Comit¨¦ Espa?ol de Representantes de Personas con Discapacidad se?ala que ¡°no existe una prestaci¨®n por discapacidad universal e igual para todas las personas¡± del colectivo, sino una amalgama muy dispar de ayudas y beneficios por raz¨®n de discapacidad.

¡°Faltan recursos y empat¨ªa¡±, resuelve Maurizio Bianchi, de 61 a?os y con una discapacidad f¨ªsica tras sufrir un ictus en 2017. ¡°Falta considerar a las personas con discapacidad como ciudadanos de primera y no de segunda. Somos diversamente h¨¢biles, no inh¨¢biles. Alguna capacidad tenemos, algo para la sociedad servimos. No servimos solo para pagar impuestos¡±, protesta. En un paseo por su barrio, tambi¨¦n en L¡¯Hospitalet, Bianchi asume que lo peor de la discapacidad es ¡°la falta de autonom¨ªa¡±: ¡°Lo que m¨¢s me pesaba era sentirme una carga para los dem¨¢s. Es un malestar continuo¡±, admite.

Por eso urge medidas y recursos para facilitar la autonom¨ªa. Pero queda mucho camino por recorrer, suelta Bianchi mientras su mujer, Charo Gonz¨¢lez, empuja la silla de ruedas a trompicones por el empedrado de una plaza. El hombre mira al suelo: ¡°Vamos a hacer unos cuantos metros saltando por la calle. Los adoquines son muy bonitos de ver, pero son una mierda para ir con la silla de ruedas. Y cuando llueve, ni te digo. Si esto lo hac¨ªan los romanos hace 2.000 a?os y dejaron de hacerlo, por alg¨²n motivo ser¨¢, ?no?¡±.