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As¨ª desapareci¨® el c¨¢ncer del peque?o Math¨ªas: de no tener esperanza a curarse en un mes

Una terapia experimental aplicada gracias a un proyecto de la fundaci¨®n CRIS consigue la remisi¨®n en el caso oncol¨®gico de un ni?o de siete a?os cuya alternativa eran los cuidados paliativos

Leucemia Matias
Math¨ªas, de siete a?os, acompa?ado de su madre, Yessenia Chac¨®n; su padre, Wiston Rivas, y su hermana, Paola.Santi Burgos
Pablo Linde

Math¨ªas ¨Dsiete a?os, cabeza pelada y doble mascarilla para protegerse de las infecciones¨D juega con un libro de pegatinas mientras su onc¨®logo ense?a orgulloso el m¨®vil: ¡°Mira, no hace falta ser m¨¦dico para darse cuenta¡±. Muestra un esc¨¢ner de finales de diciembre pasado, donde se ve claramente una mancha negra, el tumor secundario a una leucemia para el que ya se hab¨ªan agotado todos los tratamientos aprobados y que le abocaba a cuidados paliativos. En una imagen adjunta, la siguiente prueba, un mes despu¨¦s, donde la mancha hab¨ªa desaparecido gracias a una terapia experimental.

Hace solo unos a?os, esto habr¨ªa sonado a milagro, y Math¨ªas no habr¨ªa tenido ninguna esperanza. Su leucemia es del 15% que no responde a la quimioterapia ni al trasplante de m¨¦dula, la que se resiste a los tratamientos, pero que cada vez va viendo mejores perspectivas gracias a las terapias celulares de ¨²ltima generaci¨®n, las conocidas como CAR-T.

Pero incluso a ellas se resisti¨® el peque?o cuerpo de Math¨ªas. Despu¨¦s de un trasplante de m¨¦dula procedente de su hermana, m¨¢s tarde le infundieron (le inocularon) estas c¨¦lulas, que provocan que el sistema inmunitario destruya las malignas, el c¨¢ncer reapareci¨® en forma de tumor s¨®lido. Es algo ¡°muy poco frecuente¡±, en palabras de Antonio P¨¦rez, uno de sus onc¨®logos, director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas del Hospital La Paz, que ha desarrollado el tratamiento experimental que parece haber dado en la tecla gracias a la financiaci¨®n de esta fundaci¨®n centrada en la leucemia infantil.

La terapia que ha recibido, tambi¨¦n basada en CAR-T, ni siquiera est¨¢ aprobada y se ha aplicado por lo que se denomina uso compasivo, la prescripci¨®n de f¨¢rmacos todav¨ªa no aprobados para enfermos que ya no tienen ninguna otra esperanza. Va un paso m¨¢s all¨¢ que las que se emplean normalmente: para atacar a las c¨¦lulas cancerosas no reconocen una sola mol¨¦cula (la CD19), sino dos (tambi¨¦n la CD22). P¨¦rez es muy gr¨¢fico: ¡°Imagina que la c¨¦lula es una persona, los CAR-T le cogen de un brazo para eliminarla; esta, a la que llamamos t¨¢ndem, te coge de un brazo y de una oreja, as¨ª que no te puedes escapar¡±. De esta manera, adem¨¢s, si los tumores ocultan una de las mol¨¦culas, la terapia puede seguir funcionando. A Math¨ªas le infundieron estas c¨¦lulas el 29 de diciembre pasado. En un mes, su tumor desapareci¨®.

Los hospitales son parte inseparable de su vida. Sus padres, Yessenia Chac¨®n y Wiston Rivas, venezolanos, recibieron el diagn¨®stico en su pa¨ªs, cuando el ni?o apenas ten¨ªa 10 meses. Padec¨ªa una leucemia linfobl¨¢stica aguda de tipo B, necesitaba un trasplante de m¨¦dula ¨®sea y en Venezuela no pod¨ªan hac¨¦rselo, as¨ª que comenzaron una campa?a de crowdfunding para venir a Espa?a. ¡°Nos ayudaron familiares, amigos y una persona muy famosa all¨¢, as¨ª que conseguimos el dinero y nos vinimos¡±, cuenta su madre.

Math¨ªas junto a dos de los m¨¦dicos que lo han tratado en la Unidad CRIS de Investigaci¨®n de Terapias Avanzadas del Hospital La Paz: Antonio P¨¦rez y Berta Gonz¨¢lez.
Math¨ªas junto a dos de los m¨¦dicos que lo han tratado en la Unidad CRIS de Investigaci¨®n de Terapias Avanzadas del Hospital La Paz: Antonio P¨¦rez y Berta Gonz¨¢lez.Santi Burgos

Dejaron sus empleos, de bombero y enfermera, y vinieron a Espa?a para tratar a su hijo. En principio, en el Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona. All¨ª extrajeron la m¨¦dula de Paola, su hermana ¨Dque ten¨ªa cinco a?os y que no recuerda casi nada de aquello¨D y se la introdujeron a Math¨ªas. Pero no paraba de sufrir reca¨ªdas, y ni las CAR-T, que mejoran el estado del 85% de los ni?os (de ese 15% para el que han fallado el resto de tratamientos) consiguieron curarle.

¡°A d¨ªa de hoy, llegados a ese punto, ya no hay m¨¢s. O cuidados paliativos, o entrar en un ensayo cl¨ªnico¡±, resume P¨¦rez. Yessenia explica que en este momento sus m¨¦dicos del Hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid, que es donde por entonces se trataba, le explicaron que iban a buscar alternativas: ¡°Ah¨ª decidieron que era candidato a este tratamiento. Nos dijeron que la cosa estaba dif¨ªcil, pero que hab¨ªa que intentarlo, que era posible. Y siempre estuvimos muy optimistas¡±.

El tratamiento est¨¢ desarrollado en un hospital p¨²blico, como es La Paz, con m¨¦dicos del sistema p¨²blico, pero financiado ¨ªntegramente con fondos de la fundaci¨®n CRIS contra el c¨¢ncer, que desde 2018 ha invertido m¨¢s de 7,1 millones de euros en la Unidad CRIS de Investigaci¨®n de Terapias Avanzadas de este centro, donde se han tratado m¨¢s de 886 ni?os y ni?as con enfermedades y tumores muy diversos. All¨ª han desarrollado este tratamiento, que est¨¢ a la espera de algunos tr¨¢mites burocr¨¢ticos para comenzar un ensayo cl¨ªnico que sirva para aplicarlo a m¨¢s peque?os y no tengan que recurrir a la v¨ªa del uso compasivo.

Por este procedimiento lo han recibido hasta el momento nueve ni?os, de los que seis siguen vivos, lo que son ya unas cifras muy esperanzadoras que van a ser publicadas pr¨®ximamente en una revista cient¨ªfica. La remisi¨®n del tumor de Math¨ªas ha sido una de ellas, y probablemente la m¨¢s espectacular. Pero el proceso no termina aqu¨ª. ¡°Sabemos que si nos quedamos quietos, el c¨¢ncer reaparece. Aqu¨ª tenemos una oportunidad, que la experiencia nos dice que es de unos 100 d¨ªas a cuatro meses, y en ese tiempo hay que consolidarlo y realizar un segundo trasplante. Para hacerlo, no puede haber enfermedad¡±, explica su m¨¦dico.

Nueve pacientes tratados

Ya hay fecha para ese segundo trasplante: el 29 de febrero, en el Gregorio Mara?¨®n, donde lo tratan. Math¨ªas ha empezado toda una serie de pruebas preoperatorias a las que ya est¨¢ muy acostumbrado. ¡°?l no sabe la gravedad de la enfermedad, pero s¨ª conoce perfectamente en qu¨¦ consiste, y sus tratamientos¡±, cuenta su madre, mientras el ni?o prefiere seguir jugando con su libro de pegatinas que cont¨¢rselo al periodista.

En estos periodos hospitalizado, el ni?o no ha perdido tiempo lectivo. En el Mara?¨®n, una profesora iba a darle clase cada d¨ªa. ¡°De todo menos de ingl¨¦s, que no sabe¡±, dice antes de seguir con sus juegos.

Si todo sale bien, despu¨¦s de tres o seis meses, Math¨ªas podr¨¢ hacer vida normal. Y, con suerte, la leucemia se convertir¨¢ en un recuerdo lejano. ¡°Los que tenemos trasplantados, incluso de segundos trasplantes, cuando pasan la fase cr¨ªtica, van haciendo una vida como la de cualquier otro ni?o de su edad. Ahora se estima que hay medio mill¨®n de supervivientes en Europa que tuvieron leucemia infantil¡±, explica P¨¦rez.

El m¨¦dico y su equipo aspiran ahora a aprobar este tratamiento y a generalizar los CAR-T como primera opci¨®n que pueda evitar enfoques mucho m¨¢s agresivos: ¡°La quimioterapia es del siglo pasado, estamos en el siglo XXI y esto es lo que se deber¨ªa usar, pero faltan recursos¡±. Los CAR-T desarrollados en el ¨¢mbito privado son extremadamente caros. El primero que recibi¨® Math¨ªas tuvo un coste de alrededor de medio mill¨®n de euros. Pero iniciativas como esta, que los desarrollan en centros p¨²blicos, bajan dr¨¢sticamente estos precios.

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Sobre la firma

Pablo Linde
Escribe en EL PA?S desde 2007 y est¨¢ especializado en temas sanitarios y de salud. Ha cubierto la pandemia del coronavirus, escrito dos libros y ganado algunos premios en su ¨¢rea. Antes se dedic¨® varios a?os al periodismo local en Andaluc¨ªa.
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