Cuando vivir lejos de un hospital lo condiciona todo: ¡°Tienes que dejar el trabajo, tu vida¡±

A Ana Patricia Jambat, profesora de educaci¨®n especial de 42 a?os, le detectaron c¨¢ncer de colon en 2021. La quimioterapia oral y la radioterapia eran los ¨²nicos tratamientos que pod¨ªan curarla, pero esta ¨²ltima no exist¨ªa en Soria, su provincia. Tuvo que realizar 30 viajes a Burgos, de cuatro horas cada uno entre la ida y la vuelta, para poder ser radiada durante solo 10 minutos. ¡°Me mor¨ªa de dolor en cada bache¡±, recuerda despu¨¦s de haber recorrido m¨¢s de 10.000 kil¨®metros. Tres a?os despu¨¦s, este servicio sigue sin estar disponible.

La sanidad p¨²blica, gratuita y universal de la que presume Espa?a no es igual para todos. El lugar de residencia marca el acceso a determinados servicios, especialmente en las zonas m¨¢s despobladas: aunque casi todos los ciudadanos ¨Dtodav¨ªa la universalidad no es completa con algunos migrantes¨D se benefician de la asistencia, los resultados no son iguales en todas las comunidades: un informe de 2019, por ejemplo, mostraba que sobrevivir a un infarto en La Rioja es el doble de probable que en Canarias. Y muchos servicios ¨Dsobre todo los m¨¢s especializados¨D requieren desplazamientos, incluso traslados de meses, que no siempre est¨¢n sufragados.

Otro estudio de 2020 de la Fundaci¨®n Matrix mostraba que 5,2 millones de habitantes (un 11% de la poblaci¨®n espa?ola) sufren d¨¦ficit de accesibilidad a servicios hospitalarios. Es decir, tienen que hacer grandes desplazamientos y, a menudo, mal comunicados en transporte p¨²blico para llegar a un hospital. Las zonas m¨¢s afectadas est¨¢n en las provincias de Cuenca, Guadalajara, Teruel, Huesca, Lleida, Badajoz, Ciudad Real y Le¨®n.

Sandra Robles, del Grupo de Trabajo en Inequidades en Salud de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Familia y Comunitaria, explica que la sanidad p¨²blica ha priorizado demanda frente a equidad: ¡°Donde hay m¨¢s poblaci¨®n tienes m¨¢s servicios, y donde hay poca gente, se pierden. Es una desertificaci¨®n inducida, porque esto tambi¨¦n incentiva a la poblaci¨®n a que se marche. Y la que queda est¨¢ invisibilizada¡±.

Las zonas donde faltan m¨¢s recursos sanitarios, adem¨¢s, suelen estar m¨¢s envejecidas. Es poblaci¨®n que requiere m¨¢s atenci¨®n y que, a la vez, tiene m¨¢s complicado desplazarse para recibirla. Robles pone el ejemplo de las mujeres de m¨¢s de 65 a?os que viven solas en zonas rurales: ¡°Solo tiene coche el 16%, frente al 55% de los hombres. Cuando enviudan o no tienen familia, se les complica mucho acudir a la sanidad¡±.

Aunque hay servicios en las comunidades para atender estos casos, y ambulancias que recogen a los enfermos, suele haber ¡°condiciones muy malas, de fr¨ªo, madrugones, muchos kil¨®metros y esperas en pacientes que no siempre est¨¢n en las mejores condiciones de salud¡±, en palabras de Robles. Y la cosa se complica en zonas lim¨ªtrofes, donde hay que cambiar de comunidad aut¨®noma. O con enfermedades poco habituales, que solo son tratadas en determinados hospitales.

Es imposible tener todas las especialidades cerca de todos los ciudadanos. La especializaci¨®n en grandes hospitales tambi¨¦n permite concentrar pacientes y prestar mejores servicios en dolencias que afectan a pocas personas. En estos casos, la soluci¨®n no es llevar a la puerta de casa al m¨¦dico, sino mejorar las condiciones para que enfermos y familias puedan trasladarse, algo que est¨¢ muy fragmentado y es tremendamente heterog¨¦neo en funci¨®n de la enfermedad y la comunidad aut¨®noma.

Pero no es necesario irse a casos extremos para comprobar estas inequidades territoriales. En ciudades como Ceuta y Melilla, las mujeres no pueden abortar, y tienen que desplazarse a la pen¨ªnsula. La regi¨®n de Murcia fue condenada el a?o pasado por lo mismo (aunque en este caso s¨ª hay servicios concertados). Otro ejemplo: la media espa?ola de camas de cuidados paliativos es de 0,6 por 100.000 habitantes, con grandes diferencias territoriales: Murcia, Ceuta, Melilla o Pa¨ªs Vasco llegan a 1,5, mientras que comunidades como La Rioja y Canarias se quedan en un 0,3 y un 0,4, respectivamente, cinco veces menos.

Lo que siguen son varios casos en los que el c¨®digo postal penaliza el acceso a la salud:

Ana Patricia Jambat: ¡°Paraba en las cunetas a defecar porque no aguantaba¡±

El padre de Ana Patricia Jambat se convirti¨® en su ch¨®fer porque ella no pod¨ªa conducir. Los v¨®mitos, las diarreas y la sensaci¨®n de quemaz¨®n en la zona radiada eran cada vez m¨¢s intensos. ¡°La carretera est¨¢ en muy mal estado y apenas tiene servicios durante el trayecto, estar tanto tiempo sentada era un sufrimiento¡±, explica. Adem¨¢s, se traslad¨® dos veces a Burgos en balde porque al llegar al hospital se encontr¨® la m¨¢quina de rayos X estropeada y nadie le hab¨ªa avisado de ello. ¡°Estos viajes no te los pagan, solo te compensan econ¨®micamente las sesiones que recibes¡±, apunta.

Se levantaba a las 5.00 para recibir el tratamiento a las 8.30. ¡°Paraba en las cunetas de madrugada, sin luz, a orinar y a defecar porque no aguantaba¡±, cuenta. Calculaba en qu¨¦ curva tomaba la medicaci¨®n y en qu¨¦ kil¨®metro beb¨ªa porque ten¨ªa que llegar con la vejiga llena para no da?arla, el tratamiento se aplicaba muy cerca de este ¨®rgano.

Las otras dos alternativas eran mudarse a Burgos o trasladarse en ambulancia. Esta ¨²ltima opci¨®n implicaba un viaje de cinco pacientes oncol¨®gicos juntos, que no eran siempre las mismas personas, con las defensas bajas y con la pandemia de la covid-19 a¨²n muy presente: ¡°Recorr¨ªan los pueblos recogiendo a la gente y despu¨¦s de ponerse el tratamiento esperaban tres horas a que sus compa?eros tambi¨¦n finalizaran su proceso¡±. Soria, Palencia, Teruel, La Palma, La Gomera, El Hierro, Formentera, Ceuta y Melilla son los territorios que no tienen un tratamiento de radioterapia gratuito.

Actualmente, Jambat se encuentra en juicio a la espera de que le reembolsen el coste de la gasolina, gasto que corre a cargo de la Cartera de Servicios Complementaria de las Comunidades Aut¨®nomas. Castilla y Le¨®n paga 0,09 euros por kil¨®metro a los pacientes oncol¨®gicos que tienen que desplazarse a causa de su proceso. Su problema es que al ser profesora tiene un seguro privado, pero su tratamiento lo realiz¨® en el Sistema Nacional P¨²blico de Salud. Mientras, prepara la segunda edici¨®n de Pedalovida, una marcha solidaria que se celebrar¨¢ el 11 de mayo y que visibiliza el recorrido ¡°que hacen, hicieron y har¨¢n los pacientes con c¨¢ncer de Soria¡±.

Ana Vidal: ¡°Una familia nos acogi¨® en su casa, ning¨²n piso bajaba de 1.000 euros¡±

Ana Vidal, de 39 a?os, dej¨® toda su vida en Meis (Pontevedra) y no dud¨® en hacer las maletas para mudarse con su marido y su beb¨¦ a Barcelona. Leo Diz naci¨® en 2021 con una enfermedad ultrarrara incompatible con la vida. Su alv¨¦olo no pod¨ªa inspirar y expirar aire con normalidad y presentaba dificultades para respirar. Necesitaba un trasplante de pulm¨®n que solo realizan en el Hospital Vall d¡¯Hebron, en Barcelona.

El requisito para acceder a la lista de espera de la intervenci¨®n es residir a menos de dos horas de este campus sanitario de referencia. ¡°Ten¨ªamos que quedarnos un tiempo indefinido, esperando, sin que el beb¨¦ estuviera hospitalizado¡±, explica Vidal. No dud¨® en asumir el reto, pero ella era aut¨®noma y no recibi¨® ning¨²n tipo de ayuda econ¨®mica. Su marido, funcionario, tampoco pod¨ªa quedarse en Galicia porque ¡°Leo sal¨ªa a la calle con dos bombonas de ox¨ªgeno, un respirador, un pulsiox¨ªmetro y una bomba de alimentaci¨®n¡±. Su hija mayor, de entonces seis a?os, se qued¨® en Meis al cuidado de la abuela y la madre de Vidal. ¡°Fue un tsunami en nuestras vidas¡±, relata.

Al no recibir ninguna ayuda p¨²blica, los vecinos de su pueblo se movilizaron para enviarles dinero. El colegio de su hija organiz¨® un festival ben¨¦fico y recaud¨® m¨¢s de 20.000 euros. ¡°Una familia a la que no conoc¨ªamos nos acogi¨® en su casa de Barcelona, y qu¨¦ suerte, porque ning¨²n piso bajaba de los 1.000 euros¡±, cuenta Vidal.

Le inquietaba pensar que hab¨ªa personas en su misma situaci¨®n sin poder asumir los costes del proceso y empez¨® a movilizarse hasta que la Federaci¨®n Gallega de Enfermedades Raras e Cr¨®nicas (FEGEREC) consigui¨® que en febrero de 2024 entrara en vigor en la comunidad aut¨®noma una ayuda de alojamiento y manutenci¨®n al paciente desplazado y a su acompa?ante de m¨¢ximo 450 euros al mes, para cada uno, en caso de diagn¨®stico o tratamiento de una enfermedad rara, para obtener una segunda opini¨®n m¨¦dica o para recibir una terapia que no se realiza en el hospital de origen.

Excepto Andaluc¨ªa, todas las comunidades aut¨®nomas regulan la cobertura de gastos de manutenci¨®n y alojamiento, ante un tratamiento por enfermedad de larga duraci¨®n lejos del domicilio, pero existen diferencias sustanciales en las cantidades de reembolso. En la Comunidad Valenciana aportan 30 euros de manutenci¨®n por d¨ªa y en Castilla-La Mancha, 4,50 euros, seg¨²n los ¨²ltimos datos recogidos por la Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer en 2022. La directora de FEGEREC, Carmen L¨®pez, considera esencial que las familias reciban prestaciones y tengan profesionales sanitarios que agilicen la derivaci¨®n a otro territorio que posea el conocimiento y la experiencia.

¡°Nosotros no nos beneficiamos de la ayuda, pero nos quedamos con la satisfacci¨®n de haber promovido un cambio importante¡±, cuenta Vidal, que lleg¨® a Barcelona en marzo de 2022 y el trasplante de pulm¨®n de Leo no se realiz¨® hasta el 20 de octubre. El beb¨¦ falleci¨® tres semanas despu¨¦s a causa de una infecci¨®n. Ahora, ella y su marido organizan una carrera solidaria, en su recuerdo, para visibilizar las enfermedades raras, en la que el a?o pasado recaudaron m¨¢s de 12.000 euros: ¡°Tenemos que devolver a la sociedad todo lo que nos ha dado. Nadie se salva solo¡±.

Sandra D¨ªaz: ¡°Es contradictorio recetar descanso y tener que viajar¡±

Sandra D¨ªaz, de 34 a?os, tiene una afecci¨®n en la hip¨®fisis que le impide ovular y, por tanto, ser madre de forma natural. Por ello, desde 2019 se encuentra en un tratamiento de fertilidad. Primero prob¨® con la inseminaci¨®n artificial en el Hospital General de Segovia, su ciudad, pero tras varias pruebas fallidas le recomendaron la fecundaci¨®n in vitro, no disponible en su provincia, y la derivaron a Valladolid, a donde ya ha acudido m¨¢s de 20 veces, en coche, con un trayecto de tres horas entre la ida y la vuelta, y en tren. De momento, las tres transferencias embrionarias realizadas no han tenido ¨¦xito, la ¨²ltima la hizo en enero. Como ha superado el l¨ªmite de intentos, vuelve a estar en una lista de espera de un a?o.

D¨ªaz considera que ¡°es contradictorio recetar descanso y tener que viajar tras la transferencia embrionaria¡±. Los m¨¦dicos le recomiendan mantener reposo durante las primeras 72 horas, de hecho, le dan una baja temporal. ¡°En el ¨²ltimo intento recost¨¦ el respaldo del asiento del copiloto en el viaje de vuelta a casa, mientras mi marido conduc¨ªa, pero hay frenazos y sustos¡±, explica. ¡°Una vez me baj¨¦ en el arc¨¦n a orinar porque no es recomendable aguantar las ganas de hacer pis tras introducir el embri¨®n¡±, a?ade.

Le preocupa dar demasiadas explicaciones a su entorno por sus ausencias, cuando es un tema que prefiere llevar en la intimidad, y faltar tanto a trabajar, aunque su jefe la comprende. Insiste en que si realizase este tratamiento en su provincia podr¨ªa regresar a su puesto de trabajo en la misma ma?ana, cuando se trata de consultas rutinarias, ecograf¨ªas y an¨¢lisis.

Tras varios intentos fallidos, empieza a pensar que la preocupaci¨®n a?adida que le provoca el desplazamiento puede influir negativamente en su deseo de ser madre: ¡°Si yo me quejo, que soy de Segovia, imag¨ªnate las mujeres de Le¨®n, que salen de su casa a las 5.00¡å.

Mar¨ªa Victoria Serrano: ¡°Mi hijo dorm¨ªa en el coche, en el aparcamiento del hospital¡±

A Mar¨ªa Victoria Serrano a¨²n se le pone la piel de gallina cuando recuerda el infarto que sufri¨® su marido, Juan Carlos Cadenas, el 19 de abril de 2022. La vida de su familia se tambale¨® cuando a ¨¦l le ingresaron en el Hospital Reina Sof¨ªa de C¨®rdoba, a una hora y media del Hospital Infanta Margarita, ubicado en la localidad de Cabra, que era al que siempre acud¨ªan. ¡°Lo cambiaron de ambulancia en una estaci¨®n de servicio para trasladarlo a otra zona sanitaria por la gravedad de la afecci¨®n card¨ªaca¡±, explica.

Durante el cateterismo Cadenas sufri¨® un ictus y la mitad de su cuerpo qued¨® paralizado, lo que deriv¨® en un ingreso de dos meses. ¡°Mi pareja y yo somos aut¨®nomos y no pod¨ªamos cerrar el negocio¡±, explica la mujer, directora de una academia, tras contar que sal¨ªa de su casa a las 6.00 para llegar a las 8.00 al hospital y poder regresar a mediod¨ªa a su pueblo, sin comer, ¡°porque no quer¨ªa dejar tirados a sus alumnos y a los de su marido a final de curso¡±.

Mientras, su hijo, que por aquel entonces ten¨ªa 21 a?os y no dispon¨ªa de carnet de conducir, se quedaba toda la semana con su padre porque no hab¨ªa una combinaci¨®n de autobuses que le permitiera ir y volver. ¡°Cuando yo llegaba por la ma?ana, ¨¦l bajaba al aparcamiento del hospital para dormir un rato en el coche¡±, relata Serrano. El joven no pudo presentarse a los ex¨¢menes del m¨®dulo que realizaba y perdi¨® el curso.

No fue hasta la ¨²ltima semana de ingreso cuando la trabajadora social del hospital les consigui¨® un piso en la ciudad, a trav¨¦s de la AECC, que les ayud¨® aunque no tuviera ning¨²n tumor, para poder descansar y asearse. ¡°Recorr¨ª 200 kil¨®metros diarios y al haber tanta distancia, no pod¨ªa pedirle a mis amigos y familiares un relevo¡±, reivindica tras recalcar no haber recibido ning¨²n tipo de cobertura econ¨®mica.

Loreto Cob: ¡°Con la leucemia de mi hija tuve que dejar mi trabajo, mi vida, todo¡±

A Garazi le diagnosticaron leucemia con cinco a?os. Ahora tiene ocho y, tras un trasplante de m¨¦dula y muchos baches por el camino, sus padres cruzan los dedos para que haya desaparecido por completo. El caso de su familia, cuenta Loreto Cob, la madre, ¡°no es muy dram¨¢tico¡±, porque ambos progenitores pudieron acogerse a bajas laborales por cuidados, no les penaliz¨® en el trabajo y consiguieron ayuda de asociaciones para vivir fuera de casa el tiempo que lo necesitaron. Pero es un buen ejemplo de c¨®mo, al golpe tremendo que supone para un c¨¢ncer infantil, se suman los problemas log¨ªsticos de quien no vive en una capital.

A pesar de ser el c¨¢ncer m¨¢s frecuente en ni?os, la leucemia infantil es equiparable a una enfermedad rara: afecta a unos 300 cada a?o en Espa?a. Sin embargo, su tratamiento est¨¢ muy estandarizado y no supone un problema en hospitales medianos o grandes, que consiguen curar en torno al 80% de los menores. Los problemas llegan cuando hay reca¨ªdas. Aqu¨ª aparece la necesidad de tratamientos complejos, como las inmunoterapias CAR-T o los trasplantes, que no est¨¢n tan disponibles.

La familia, que reside en Aranda de Duero, se vio obligada a reubicarse en Burgos para asegurar el tratamiento adecuado, donde estuvieron ocho meses en un piso compartido que les proporcion¨® la AECC. ¡°Tienes que dejar el trabajo, tu vida, todo¡±, dice Cob. Cuando ya estaban de vuelta, en julio de 2022, Garazi tuvo una reca¨ªda de alto riesgo. Aunque la familia se sinti¨® muy respaldada en Burgos, un amigo onc¨®logo le sugiri¨® trasladarse al hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid, donde las opciones de tratamiento eran m¨¢s amplias y especializadas.

Decidieron mudarse a Madrid, donde consiguieron alojamiento gracias a la Fundaci¨®n Ronald McDonald, que tiene unos pisos junto al hospital para familias con ni?os en tratamiento de larga estancia. All¨ª estuvieron 333 d¨ªas. ¡°Imagina lo que nos habr¨ªa costado eso si lo hubi¨¦ramos tenido que sufragar nosotros¡±, apunta la madre, quien a lo largo de este periplo ha visto c¨®mo algunas familias lo han pasado ¡°realmente mal¡±.