"Llevo una muleta desde hace 11 a?os por culpa de la endometriosis"

Un dolor agudo y punzante que te deja postrada en cama durante d¨ªas, con v¨®mitos y diarreas. "Es como si te arrancaran las entra?as", asegura Mar¨ªa ?ngeles Poveda, presidenta de la agrupaci¨®n de pacientes EsEndo y una de las muchas mujeres que sufren endometriosis en el mundo. Mar¨ªa ?ngeles supo que ten¨ªa la enfermedad cuando ten¨ªa 17 a?os. Le explicaron que, en su cuerpo, el endometrio (tejido uterino) no solo se forma en su ubicaci¨®n natural, que es el ¨²tero, sino tambi¨¦n fuera de ella, y que por eso sufre grandes dolores que empezaron durante los periodos y se han cronificado. "Fueron mis primeros ingresos.?Me dejaban en observaci¨®n y me daban calmantes para el dolor", recuerda con cierta impotencia.

Al igual que ocurre en una menstruaci¨®n normal, los focos de tejido que se generan en otras zonas del cuerpo adelgazan y producen sangrados con cada ciclo, y, en algunos casos, el tejido cicatriza y es necesario pasar por el quir¨®fano. Con 20 a?os, dicha cicatrizaci¨®n precis¨® una intervenci¨®n quir¨²rgica por primera vez. Dos d¨¦cadas despu¨¦s, con 40 a?os, la mujer calcula haber pasado por unas 24 operaciones. Aunque la mayor parte de los casos de endometriosis no son tan graves como el suyo, la enfermedad es una dura prueba para un 10% de la poblaci¨®n femenina, unos 176 millones de personas, explican Raquel Oliva y Pilar Mar¨ªn, integrantes de la Sociedad Espa?ola de Ginecolog¨ªa y Obstetricia (SEGO) y responsables del curso de endometriosis de la sociedad, quienes a?aden que la cifra es estimada.

La cirug¨ªa no garantiza que los focos no vuelvan a aparecer

"Lo normal es que el crecimiento del tejido uterino ocurra en la zona p¨¦lvica (habitualmente en forma de quistes en los ovarios), pero en algunos casos puede darse en otros ¨®rganos del cuerpo, como el intestino, la vejiga e, incluso, en los pulmones o en el cerebro (en muy pocas ocasiones)", aclara Oliva. Con las cirug¨ªas se busca eliminar esos focos de endometriosis que aparecen en el cuerpo. Y eso, en ocasiones, puede significar la retirada de tejido sano o que alguna zona se vea perjudicada.

En algunos casos, las intervenciones son necesarias, pero no inocuas. Por ejemplo, una de las m¨²ltiples operaciones de Mar¨ªa ?ngeles la dej¨® con problemas de movilidad: "Llevo una muleta desde que me retiraron tejido que hab¨ªa crecido cerca de la columna. Al quemarlo, se vieron afectados algunos nervios", explica, lo que le produce dolor, sobre todo al pasar mucho tiempo sentada. "Es dif¨ªcil a la hora de trabajar o de estudiar, cuando tienes que estar gran parte del d¨ªa en una silla", cuenta.

Lo peor es que pasar por un quir¨®fano no garantiza que la enfermedad no vuelva a actuar. De hecho, mucho de lo que rodea a la endometriosis sigue siendo un misterio. Para empezar, se desconoce su origen ¡ªaunque se cree que hay factores gen¨¦ticos y relacionados con la inflamaci¨®n¡ª y no tiene cura. Se sabe que est¨¢ ligada al ciclo menstrual y, que en muchos casos, los s¨ªntomas desaparecen con la llegada de la menopausia, aunque "en torno a un 5%" de las ocasiones persiste, se?ala Mar¨ªn. Por otro lado, la enfermedad no progresa en todos los casos, puede mantenerse en su estadio m¨¢s leve, en los que se limita la generaci¨®n de quistes ov¨¢ricos.?

Todo esto, explican las expertas de la SEGO, ha hecho que la manera de abordar el tratamiento haya ido cambiando con el tiempo. "Antes se hac¨ªa desde un punto de vista m¨¢s quir¨²rgico, pero ahora intentamos buscar soluciones de cara al futuro de las pacientes dado que se trata de una enfermedad que se considera cr¨®nica", aclara Oliva. Ahora se busca intentar evitar que las pacientes tengan que pasar por cirug¨ªas y tratar el problema con analg¨¦sicos y terapias hormonales.

El dolor de regla no impide hacer vida normal

Tambi¨¦n se tiene m¨¢s en cuenta la preservaci¨®n de la fertilidad de las mujeres que la padecen, ya que en torno a un 20% o un 30% de ellas tienen dificultades para quedarse embarazadas, seg¨²n los datos de la Asociaci¨®n Endometriosis Espa?a (AEE). Aunque Mar¨ªa ?ngeles ha decidido voluntariamente no ser madre, tambi¨¦n forma parte de esta estad¨ªstica: "A los 29 a?os los m¨¦dicos me dijeron que no podr¨ªa ser madre, que intentarlo ser¨ªa un riesgo para mi salud y para la del feto", recuerda y a?ade que se trata de una noticia muy dolorosa para muchas mujeres.

Uno de los mayores problemas est¨¢ en el diagn¨®stico. "Por desgracia, tardamos mucho. Unos ocho a?os de media en Espa?a", lamenta Oliva, aunque Mar¨ªn a?ade que estamos dentro de las cifras europeas, donde se tarda "entre siete y 10". El tiempo, coinciden las expertas y Poveda, se debe en gran medida a la idea de que el dolor de la regla es normal. Y no se trata de que de forma natural no genere molestias, pero cuando impiden realizar una vida normal puede haber un problema ginecol¨®gico.?

Hay casos asintom¨¢ticos, pero cuando aparecen las se?ales hay que ir a consulta. "Acudir a Urgencias no sirve para diagnosticar. Cuando el dolor de la menstruaci¨®n es invalidante hay que ir al ginec¨®logo", sentencia Oliva. Y la aflicci¨®n, aunque suele ser mayor durante los d¨ªas de sangrado, "tambi¨¦n puede aparecer en las relaciones sexuales o al orinar o defecar", aclara Mar¨ªn.

Mientras se investiga el origen y una posible cura, en Espa?a crece el inter¨¦s de la poblaci¨®n ginecol¨®gica en torno a esta enfermedad. Ambas expertas ponen como ejemplo c¨®mo se llenan los cursos que hacen sobre endometriosis. "Solo en el primero se cubrieron las 300 plazas que hab¨ªa en las primeras 12 horas y recibimos unas 700 solicitudes", asegura Oliva. Hasta entonces, insisten, el tratamiento, que suele realizarse con analg¨¦sicos y terapias hormonales, pasa por mejorar la vida presente y futura de las pacientes.