Por qu¨¦ es un error llamar guerra al c¨¢ncer y h¨¦roe a quien se cura
Quienes no superan la enfermedad, ?es que no han luchado suficiente, no han estado a la altura en el campo de batalla?
"A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadan¨ªa, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar". Este pasaje del ensayo Las enfermedades y sus met¨¢foras, de la escritora Susan Sontag, muestra por qu¨¦ deber¨ªamos ponernos en el lugar del enfermo que todos podr¨ªamos ser. M¨¢s adelante, la obra profundiza en por qu¨¦ no siempre lo hacemos como deber¨ªamos. Uno de los motivos que recoge el libro de la escritora, quien falleci¨® de c¨¢ncer en 2004, es que hablamos de esta enfermedad de una manera inadecuada. Un error importante es el uso de las met¨¢foras militares, que tienen un efecto especialmente negativo en algunas personas.
Decimos que las c¨¦lulas "invaden", "colonizan" el cuerpo, en lugar de que se "multiplican". Otorgamos al organismo "defensas" frente al ataque, y buscamos remedios como una radioterapia que "bombardea" a los enemigos. Pero la realidad para muchas personas no es equiparable a la de librar una "guerra contra el c¨¢ncer". La postura de Sontag no es rara, existen familias, m¨¦dicos y asociaciones que apoyan el mismo mensaje, y que tratan de visibilizar su postura -una de tantas cosas que a¨²n hay que dar a conocer sobre esta enfermedad-.
Seg¨²n su discurso, estos recursos ling¨¹¨ªsticos son inapropiados porque, al comparar la enfermedad con una guerra, ?qu¨¦ ocurre con las personas que no sobreviven? ?Estamos dejando entrever que han perdido? Muchos pacientes se sienten as¨ª y se rebelan porque no quieren sentirse fracasados por algo que escapa a su control. Se niegan a creer que, si mueren, es porque no han combatido lo suficiente, a que el lenguaje les haga sentirse culpables.
No es una guerra ni un viaje, es lo que cada uno quiera
La ling¨¹ista Elena Samino, catedr¨¢tica de la Universidad de Lancaster, ha analizado m¨¢s de 1,5 millones de palabras extra¨ªdas de entrevistas y comentarios en la red sobre el c¨¢ncer, y ha observado que las m¨¢s empleadas siguen siendo las que tienen que ver con la violencia (batalla, lucha, guerra). Pero su trabajo y el de su equipo no se limita a se?alar nuestra falta de acierto, tambi¨¦n ofrece alternativas y nuevas met¨¢foras para sustituir a la de la guerra. Entre ellas figura la del "viaje", el "restablecimiento del equilibrio interior" y el "invitado que no quiere irse de casa".
Algunas asociaciones e instituciones oficiales han cambiado su estrategia con campa?as que utilizan la palabra "viaje" en vez de "lucha", pero eso tampoco satisface a todos los enfermos. Las connotaciones del t¨¦rmino tambi¨¦n han causado el rechazo de pacientes que no se sienten identificados. Un v¨ªdeo de la organizaci¨®n ben¨¦fica Macmillan Cancer Support lo muestra claramente. En ¨¦l, una paciente con c¨¢ncer de mama llamada Mandy Mahoney deja bien claro lo que sent¨ªa cuando comparaban su enfermedad con un viaje: "Para m¨ª, un viaje es verme con un pasaporte en la mano en la cola de un aeropuerto dispuesta a embarcar", dice. Al escucharla, resulta imposible no empatizar.
Es lo mismo que pasa con Craig, un ingeniero de 31 a?os de Londres que cay¨® en depresi¨®n al ser diagnosticado, pero que sali¨® de ella al sentirse como un guerrero. "Solo pensar que estaba en una batalla, me hac¨ªa m¨¢s fuerte", explica en el v¨ªdeo. Al final, resulta que la diversidad es la norma a la hora de enfrentarse al c¨¢ncer. Esa misma campa?a inclu¨ªa una encuesta de 2.000 pacientes, de los que un 61% encontraban que frases como "perdieron la batalla" implicaban que la persona hab¨ªa sido derrotada y ellos no se sent¨ªan as¨ª. Tampoco les gustaba la palabra h¨¦roe y prefer¨ªan que les hablaran sin tapujos de su enfermedad, sin clich¨¦s.
En definitiva, las palabras con connotaci¨®n b¨¦lica s¨ª que funcionan para ciertos pacientes. Seg¨²n el psicoonc¨®logo Joan Salvador Vilallonga, "en general, estas met¨¢foras pueden ser m¨¢s adecuadas en personas que est¨¢n convencidas de que llevan el control de su vida y que ven que consiguen sus logros m¨¢s por sus capacidades que por la suerte. Pero tambi¨¦n depende de la confianza que tengamos en que pueda curarse del c¨¢ncer y esto, a su vez, depende del tipo de c¨¢ncer que se tenga y del momento en que se le haya diagnosticado", indica. Lo verdaderamente importante es escuchar el lenguaje que est¨¢ usando esta persona cuando habla de su enfermedad. Esto ya da pistas. "Si, por ejemplo, emplea el lenguaje con connotaci¨®n militar de forma natural, ya significar¨¢ que se identifica con esta forma de verlo", nos cuenta el experto. Si no, hay que seguir escuchando.
Las met¨¢foras generalizadas no funcionan
La psiquiatra Mar¨ªa Di¨¦guez, responsable de la Consulta de Psicooncolog¨ªa del Hospital Universitario Pr¨ªncipe de Asturias, opina que "hay que intentar descubrir cu¨¢les son las met¨¢foras de cada paciente, porque las generalizadas no funcionan. Tenemos que utilizar un lenguaje evocador de las emociones del enfermo, pero estas met¨¢foras siempre deben ser individualizadas, dependiendo de las caracter¨ªsticas del paciente; de si es una mujer o un hombre, de su edad, de la cultura que tenga, de si se est¨¢ tomando la enfermedad como un reto o no¡"
Por su parte, Vilallonga cuenta que las maneras de afrontar el c¨¢ncer son muy diversas, y lo mejor es que cada persona pueda decidir c¨®mo lo hace. "Hay a quien, por ejemplo, de forma natural, le sale hacerlo con esp¨ªritu de lucha. Otras maneras de reaccionar son el miedo, la rabia, la desesperaci¨®n o la incertidumbre, a veces mezcl¨¢ndose con esperanza y optimismo. Cualquiera de estas puede considerarse normal. El problema surge cuando la persona con c¨¢ncer siente que no se respeta su derecho a escoger c¨®mo afrontarlo", explica. Por otro lado, "puede parecerle algo fr¨ªvolo que, desde fuera, desde una posici¨®n de seguridad, le digan al enfermo que esto es una guerra y que la va a ganar", a?ade el profesional.
Una opci¨®n m¨¢s radical es directamente limitar la palabra c¨¢ncer en el vocabulario de los m¨¦dicos, y reservarla para los casos m¨¢s graves. Al fin y al cabo, es un t¨¦rmino que engloba a enfermedades mortales y a otras que se caracterizan por el crecimiento de un tumor que incluso podr¨ªa pasar desapercibido.
?Se puede vivir sin c¨¢ncer teniendo un tumor?
Si hay una raz¨®n por la que nos empe?amos en buscar met¨¢foras para hablar del c¨¢ncer es porque la palabra da miedo. Pero no siempre deber¨ªa ser as¨ª, y solo los m¨¦dicos especialistas tienen una idea clara de hasta qu¨¦ punto hay tumores que no son peligrosos y cu¨¢les son una noticia terrible. Es un enfoque del asunto que la investigadora de la Universidad de Sydney Brooke Nickel sac¨® a la luz el verano pasado, en la revista The British Medical Journal. "Durante d¨¦cadas el c¨¢ncer ha estado asociado con la muerte", afirmaba con raz¨®n, pero los datos muestran que la realidad ha cambiado mucho en los ¨²ltimo decenios. La tasa de supervivencia del c¨¢ncer es cada d¨ªa m¨¢s elevada: en Espa?a alcanza ya el 53% a los 5 a?os de diagn¨®stico, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica y en el c¨¢ncer de mama el porcentaje alcanza el 90%.
Pero los grandes avances en cuanto a detecci¨®n precoz y a los tratamientos no ocultan el hecho de que el c¨¢ncer mata. La observaci¨®n de Nickel apunta a que, de los numerosos tipos de c¨¢ncer que se conocen, hay algunos que no evolucionan o que lo hacen de manera bien controlada si el seguimiento m¨¦dico es correcto. Para esos casos, la cient¨ªfica propuso sustituir la palabra por expresiones como "microtumor" o "c¨¦lulas anormales", con la intenci¨®n de aliviar el estr¨¦s que causa que a uno le digan que tiene c¨¢ncer, y as¨ª evitar que busque terapias m¨¢s agresivas de las que ser¨ªan necesarias.
C¨®mo hablar de c¨¢ncer en casa
En el hogar tambi¨¦n tendemos a presionar al enfermo. Con toda nuestra buena intenci¨®n, eso s¨ª, pero solemos utilizar frases como: "Vamos, que tienes que ser fuerte: no puedes permitirte hundirte, tu familia te necesita". No nos damos cuenta, pero el esfuerzo de una persona para adaptarse a lo que los dem¨¢s esperan de ¨¦l supone una carga a?adida a la de la enfermedad y al tratamiento. Los miedos existen, y poder hablar de ellos es un gran alivio para los enfermos.
La psiquiatra Mar¨ªa Di¨¦guez explica que "la idea de que el paciente siempre debe pensar en positivo es un mito. Resulta una sobrecarga para ellos porque es normal tener emociones negativas y hay que ser capaces de recogerlas. Hay que sintonizar con lo que sienten y no negar su realidad", dice. En su lugar, conviene hacer que esa vivencia sea lo m¨¢s llevadera posible.
Algo parecido piensa el onc¨®logo norteamericano Robert Miller, a quien, hace unos a?os, le dio por pensar en la cantidad de palabras imprecisas, oscuras y desconcertantes que a menudo se utilizan en la consulta del onc¨®logo. ?l mismo reconoc¨ªa que se trata de un lenguaje tan arraigado entre los profesionales que ni siquiera estos se dan cuenta de que pueden confundir, asustar y ofender al paciente con c¨¢ncer. Por eso se decidi¨® a escribir un art¨ªculo en el que inclu¨ªa las met¨¢foras militares dentro de los 8 comentarios que los profesionales de la oncolog¨ªa deber¨ªan omitir. Entre ellos, adem¨¢s del lenguaje de guerra, el especialista invitaba a sus colegas a eliminar otro t¨¦rmino tan utilizado como aterrador: agresivo. "S¨ª, hay c¨¢nceres agresivos, pero cuando un paciente lee esa palabra se asusta. ?No podr¨ªamos sustituirlo por un 'existe un alto riesgo de reca¨ªda'?", preguntaba a la comunidad m¨¦dica en este art¨ªculo de opini¨®n. Y la cuesti¨®n sigue en el aire.
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