El VIH a trav¨¦s de tres mujeres: una paciente, una enfermera y una doctora

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"En 2001 conoc¨ª al amor de mi vida. Cuatro a?os despu¨¦s se hizo un examen m¨¦dico y yo fui a por sus resultados. En el bus les ech¨¦ un ojo por hacer algo, y mi sorpresa fue cuando llegu¨¦ a la casilla del VIH y vi que marcaba positivo. En ese momento pens¨¦: 'Uaaau, ?c¨®mo se lo digo?". C¨¢ndida ?lvarez, nacida en Ourense en 1958 pero emigrada a Argentina de ni?a, confirm¨® despu¨¦s que ella tambi¨¦n era portadora del virus. Y tambi¨¦n ten¨ªa hepatitis C.

"Fueron apareciendo sentimientos de a poco. La noticia me devast¨®. Sab¨ªa que no me iba a morir, pero aun as¨ª ten¨ªa miedo de no ver crecer a mi hijo (nacido de una relaci¨®n anterior y libre del virus). Fue duro dec¨ªrselo. Ten¨ªa 14 a?os. Mir¨® a mi marido como buscando un culpable. Aparte de eso, se trunc¨® mi vida sexual... En general tienes que reacomodar todas las ¨¢reas de tu vida. Al poco, decidimos mudarnos a Espa?a y aqu¨ª comenzamos el tratamiento", explica esta gallega de acento argentino. En 2014 fund¨® en Vigo Agavih, una asociaci¨®n de apoyo a las personas con VIH.

El incremento del acceso a los medicamentos y su constante mejora a lo largo de los a?os ha hecho que las muertes relacionadas con esta condici¨®n se reduzcan un 33% en todo el mundo, pero la epidemia sigue presente. Un total de 38 millones de personas viven con el virus y solo en 2018 se le detect¨® a 1,7 millones de pacientes, seg¨²n datos de ONUSIDA. En todo el mundo, las enfermedades relacionadas con el sida son la principal causa de mortalidad entre las mujeres entre 15 y 49 a?os.

Mujeres y hombres afrontan el diagn¨®stico de forma diferente, tanto en lo psicol¨®gico, lo social y lo biol¨®gico. A veces son sutilezas, pero las pacientes no las viven as¨ª. "Estoy de acuerdo en que las mujeres han sido las grandes olvidadas en la investigaci¨®n. Todos los primeros ensayos cl¨ªnicos se hac¨ªan en hombres por la posibilidad de que la mujer se quedara embarazada en el proceso. Por eso no se evaluaba qu¨¦ impacto ten¨ªa en una persona con 60 kilos y otras caracter¨ªsticas biol¨®gicas un medicamento que se hab¨ªa testado en un hombre de 90 kilos", explica la doctora Celia Miralles, de la unidad de VIH del hospital ?lvaro Cunqueiro de Vigo.

Estoy de acuerdo en que las mujeres han sido las grandes olvidadas en la investigaci¨®n. Todos los primeros ensayos cl¨ªnicos se hac¨ªan en hombres

Miralles es miembro adem¨¢s del Grupo de Estudios de Sida (Gesida) de la Sociedad Espa?ola de Enfermedades Infecciosas y Microbiolog¨ªa Cl¨ªnica (Seimc). Estos profesionales de la salud elaboraron hace seis a?os un manual sobre las caracter¨ªsticas espec¨ªficas para el abordaje femenino. "Hay que tener en cuenta las diferentes edades f¨¦rtiles de una mujer. Por ejemplo, no pueden tomar todos los anticonceptivos, tambi¨¦n hay que valorar todo cuidadosamente cuando se quiere quedar embarazada, hay medicamentos t¨®xicos desde el momento de la concepci¨®n. Y luego llega la menopausia, cuando pueden aumentar las toxicidades de las medicinas y crear m¨¢s riesgo cardiovascular y ¨®seo", detalla. El manual va a ser revisado y actualizado en los pr¨®ximos meses. La doctora destaca que las campa?as de sensibilizaci¨®n s¨ª han tenido en cuenta a la poblaci¨®n femenina casi desde el principio, como la que han lanzado este a?o la Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida) y Gilead en la semana del D¨ªa Mundial de la Lucha contra el Sida.

Por las caracter¨ªsticas f¨ªsicas de los genitales, las mujeres tambi¨¦n tienen m¨¢s posibilidades de infectarse durante el coito: hay m¨¢s superficie y m¨¢s mucosa y adem¨¢s el semen tiene mayor carga viral que los fluidos femeninos. Por otro lado, algunas mujeres de los estratos m¨¢s vulnerables no siempre tienen el poder negociador de exigir a su pareja sexual que se ponga preservativo.

Mar¨ªa Asunci¨®n, Susi, Garc¨ªa es enfermera del ¨¢rea de enfermedades infecciosas del hospital Galdakao-Usansolo, en Vizcaya. Su cara es la primera que ven aquellos que dan positivo en la prueba de VIH y de su voz escuchan: "Este es un nuevo inquilino y siempre y cuando respet¨¦is las normas de convivencia mutuas, todo va a ir bien". Asegura que, en general, ellas tienen menor noci¨®n del riesgo: "Alguna vez me han dicho: '?Pero c¨®mo ha podido pasar? Iba bien vestido, ol¨ªa bien... Y lo que respondo siempre es que el VIH no entiende de clases sociales".

Garc¨ªa lleva dedicada a pacientes de VIH desde hace m¨¢s de dos d¨¦cadas. "Desde que se empezaron a dar los primeros casos y vi tanto miedo a m¨ª me interes¨® y no par¨¦ hasta conseguir trabajar en esto, y es lo mejor que he hecho en la vida. Muchos no se lo quieren comentar a nadie y yo les digo: 'Yo siempre voy a estar aqu¨ª cuando me necesites, pero soy tu enfermera, necesitas a tu familia, a tus amigos", explica mientras su tel¨¦fono interrumpe el di¨¢logo cada diez minutos.

El factor psicol¨®gico

Aparte de las diferencias f¨ªsicas, tambi¨¦n est¨¢n las psicol¨®gicas. El estigma. Para combatir esta y otras aristas, se cre¨® en 2012 el programa europeo She al que se adhiri¨® entre otros el hospital ?lvaro Cunqueiro de Vigo. "Se incorpor¨® a las pacientes en los protocolos de atenci¨®n. Pod¨ªan charlar entre ellas, nos ayudaron a dise?ar materiales de apoyo. Es impresionante ver c¨®mo una mujer pasa de la cerraz¨®n total a abrirse por primera vez en 15 a?os, verlas compartir sus miedos sobre quedarse embarazada, escuchar el testimonio de otra que decidi¨® no tener hijos...", apunta la doctora.

Entre todas las cosas que ha escuchado en su consulta, algunas mujeres parejas de hombres con VIH le han dicho a esta enfermera que van a seguir sin usar cond¨®n porque as¨ª "comparten"

C¨¢ndida ?lvarez, que fue paciente de la doctora Miralles antes de fundar Agavih, se incorpor¨® desde el principio al programa. "Ahora, otra de las tareas que hacemos es acompa?ar a los inmigrantes a hacerse las pruebas y a estar integrados en el sistema de salud de la Xunta", apunta ?lvarez. Las cifras de a?os recientes apuntaban que hasta el 60% de las mujeres diagnosticadas de VIH en Espa?a eran extranjeras.

Las mujeres entre 15 y 24 a?os tienen el doble de posibilidades que los hombres de infectarse. Seg¨²n estudios de ONUSIDA, una de cada tres mujeres en todo el mundo ha experimentado discriminaci¨®n relacionada con su salud sexual y reproductiva. Incluso en algunos casos las pacientes aseguran tener miedo de ser juzgadas y el sentimiento de verg¨¹enza les impide acudir al m¨¦dico.

"Muchas de las cosas m¨¢s personales las hablan directamente con las enfermeras antes que con el m¨¦dico", asegura la enfermera Susi. Entre todas las cosas que ha escuchado en su consulta, algunas mujeres, parejas de hombres con VIH, le han dicho que van a seguir sin usar cond¨®n porque as¨ª "comparten". "Otra cosa que me llama much¨ªsimo la atenci¨®n es que veo a much¨ªsimas m¨¢s mujeres negativas con hombres que han dado positivo que al contrario. Que un hombre est¨¦ con una mujer con VIH no lo veo tanto", especifica.

Los cambios f¨ªsicos que experimentan las pacientes es otro de los temas recurrentes: "Algunas tienen lipomatosis o lipoatrofia, es decir, que pierden masa en las piernas o se les cae el culete. Y esto les afecta mucho a la autoestima. Muchas me dicen que no quieren que sus parejas las vean desnudas o que no van a la playa sin estar tapadas", relata.

Tres mujeres y un virus que trastoca la vida, pero hace mucho ya que (con tratamiento) no la quita.

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