M¨¢s de 100 d¨ªas arrastrando el coronavirus
Centenares de personas infectadas por la covid-19 siguen con s¨ªntomas de la fase aguda del virus durante m¨¢s de dos meses
El viernes 13 de marzo, lleg¨® un mensaje de WhatsApp al m¨®vil de Nieves C¨¢mara, era un compa?ero de trabajo, la avisaba de que no ir¨ªa a trabajar porque estaba con fiebre y tos. La pandemia empezaba a asomar y, dice esta madrile?a de 43 a?os, ¡°ya estaba la mosca detr¨¢s de la oreja¡±. A las pocas horas, su empresa mand¨® a la plantilla a casa y ese mismo d¨ªa empezaron su aislamiento. Para ella, y aunque a¨²n no lo sab¨ªa, tambi¨¦n se hab¨ªa puesto en marcha el marcador de una cuarentena que dur¨® diez semanas y una catarata de dolencias provocadas por el coronavirus que todav¨ªa, 100 d¨ªas despu¨¦s, no han desaparecido.
¡°Ese lunes comenz¨® a dolerme mucho la cabeza, el martes lleg¨® la tos y me puse el term¨®metro, marc¨® 37,2. El mi¨¦rcoles llam¨¦ al tel¨¦fono habilitado por la Comunidad de Madrid y entonces me pusieron en seguimiento domiciliario. Y aqu¨ª sigo, con mis dolencias que no se terminan de ir¡±, dice al tel¨¦fono con una voz que se va volviendo cada vez m¨¢s ronca seg¨²n pasan los minutos.
Su periplo entre su centro de salud y las Urgencias de dos hospitales ha sido largo: le diagnosticaron una neumon¨ªa bilateral el 5 de abril que pas¨® en casa, a las siete semanas segu¨ªan la febr¨ªcula y la tos y dio positivo en la PCR, le subi¨® el d¨ªmero D ¡ªun derivado de la degradaci¨®n de la fibrina, una prote¨ªna que conforma una red que es la que hace que se produzca el co¨¢gulo y que hay que romper para poder disolverlo (el proceso de fibrinolisis); los niveles elevados de d¨ªmero D indican que existe un problema en la coagulaci¨®n¡ª y, en la d¨¦cima semana, el resultado de la nueva PCR fue negativo.
No es la ¨²nica, cientos de enfermos por este virus contin¨²an con s¨ªntomas propios de la fase aguda de la enfermedad tras haber pasado m¨¢s de dos meses desde que se infectaron ¡ªcomo la tos, la febr¨ªcula o la fiebre o la p¨¦rdida del olfato y el gusto o los problemas respiratorios¡ª y otros no tan habituales que han ido manifest¨¢ndose a lo largo de las semanas: hormigueos en distintas partes del cuerpo, hematomas que aparecen y desaparecen, mucosidad, p¨¦rdida de concentraci¨®n, disfon¨ªa, llagas...
Adem¨¢s, cuentan, puede tratarse de pacientes con PCR ya negativa, otros a¨²n positiva; tambi¨¦n los hay con positivo en anticuerpos (IgM o IgG), algunos con resultados negativos en todas las pruebas a pesar de tener signos compatibles con la enfermedad... ¡°Es una locura¡±, dice C¨¢mara.
Protocolos y atenci¨®n
Muchos de estos pacientes han comenzado a organizarse en cuatro comunidades aut¨®nomas: Madrid, Catalu?a, Andaluc¨ªa y el Pa¨ªs Vasco. Y a nivel nacional se est¨¢ formando una asociaci¨®n, Covid Persistente, que ha lanzado una campa?a en Change.org ¡ª¡°para que el Ministerio de Sanidad y las consejer¨ªas de Sanidad de las diferentes comunidades aut¨®nomas pongan en marcha un plan espec¨ªfico para pacientes con coronavirus persistentes¡±¡ª. En Madrid, la autonom¨ªa m¨¢s afectada por la pandemia, residen muchos de ellos. El viernes, la comunidad registraba ya 73.115 positivos acumulados, ten¨ªa hospitalizados a 221 infectados ¡ª72 de ellos en UCI¡ª y alcanzaba los 15.104 fallecidos.
Una de las organizadoras del grupo de la regi¨®n es Beatriz Fern¨¢ndez (Madrid, 1979), de baja por covid hasta hace dos semanas. Ahora que su prueba ha dado negativo tiene una baja com¨²n, a pesar de seguir con ¡°un festival de s¨ªntomas¡±. Eso, arguye, ¡°es en parte culpa del protocolo que se sigue desde el sistema sanitario: ninguno¡±. Esta es una de las claves del manifiesto que han redactado. Piden que haya una instrucci¨®n unificada que los reconozca como enfermos por el virus y la atenci¨®n sanitaria necesaria para averiguar qu¨¦ les ocurre.
Si los anticuerpos se producen en baja concentraci¨®n es posible que no se detecten y se tarde m¨¢s en eliminar la infecci¨®nJos¨¦ Mar¨ªa Molero, portavoz de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC)
Sobre todo en atenci¨®n primaria, donde, confirma Jos¨¦ Mar¨ªa Molero, portavoz de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC) y m¨¦dico en la zona sur de Madrid, no existe ese protocolo aunque s¨ª una gu¨ªa de tratamiento de pacientes de covid-19. Lo que m¨¢s observan son personas con PCR positiva que se alarga o aquellos que fueron ingresados y contin¨²an en seguimiento. Dice que no es habitual encontrarse con enfermos con cuadros persistentes, pero que conocen la situaci¨®n. Y explica que este hecho puede estar relacionado con un ¡°d¨¦ficit de inmunidad¡±: ¡°Si los anticuerpos se producen en baja concentraci¨®n es posible que no se detecten y se tarde m¨¢s en eliminar la infecci¨®n¡±.
La Sociedad Espa?ola de M¨¦dicos Generales ha sido una de las entidades con las que este grupo se ha puesto en contacto, cuenta Fern¨¢ndez: ¡°Nos han emplazado a una reuni¨®n, hay que fijar la fecha¡±. Tambi¨¦n lo hicieron con la Consejer¨ªa de Sanidad de la Comunidad de Madrid, aunque de esta a¨²n no han tenido respuesta. ¡°Pero esperamos que sea positiva¡±, subraya Fern¨¢ndez, que hace hincapi¨¦ en lo ¡°desesperante¡± de alargar tanto tiempo esta nueva enfermedad.
¡°Lo m¨¢s dif¨ªcil, lograr mantener el ¨¢nimo durante tres meses¡±
¡°Lo peor es no saber qu¨¦ ocurre y lo m¨¢s dif¨ªcil, lograr mantener el ¨¢nimo durante tres meses¡±, narra Laura Calder¨®n, otra infectada, a la que el llanto corta el relato. Recuerda la tos, la febr¨ªcula, las diarreas, la p¨¦rdida del olfato y el gusto, molestias al orinar y un cansancio continuo. ¡°Caminar y sentir que llevabas un saco de piedras sobre el pecho¡±. Se hizo el test serol¨®gico en la sanidad privada el 20 de mayo: IgG positiva. Desde hace dos semanas, adem¨¢s, siente un hormigueo en las piernas y los brazos, la parte baja de la lengua y de la cara. ¡°Siguen las molestias al ir al ba?o y la opresi¨®n en el pecho, caminar media hora es como hacer 10 kil¨®metros¡±, explica. Est¨¢ a la espera de una resonancia.
Los test serol¨®gicos
Los profesionales aluden a que los test serol¨®gicos tienen una sensibilidad y especificidad determinada y no son 100% fiables, y explican que, dependiendo de cu¨¢ndo se haga la serolog¨ªa, puede darse un falso negativo. Por eso, es necesario tambi¨¦n el diagn¨®stico cl¨ªnico de un m¨¦dico.
Tambi¨¦n a la espera est¨¢ Elisabeth Semper, (Alcal¨¢ de Henares, 1985), pedagoga en ERTE de un colegio madrile?o. Resultado negativo en todas las pruebas y 120 d¨ªas con s¨ªntomas. Tienes tres hijos de ocho, cinco y apenas un a?o que tambi¨¦n llevan m¨¢s de 100 d¨ªas en los que se les ha desescamado la piel de los pies y les han salido eccemas, dolores de o¨ªdo y fiebre. El mediano, de tres a?os, lleva 105 d¨ªas sin que los v¨®mitos se marchen: los tres tienen IgG positiva. A Semper le exaspera y le entristece haber tenido que escuchar de algunos m¨¦dicos que es ¡°ansiedad y estr¨¦s¡± por el confinamiento.
Nuevas unidades poscovid
Los profesionales apuntan a que, en algunos casos, pueden darse cuadros de ansiedad o estr¨¦s. Pero no todo puede explicarse con eso. Lo argumenta Juan Gonz¨¢lez del Castillo, responsable de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes), m¨¦dico en el Hospital Cl¨ªnico San Carlos y responsable del proyecto asistencial que se ha creado en ese centro ¡ªcomo ya hay unidades poscovid en otros hospitales de Madrid¡ª para tratar de forma integral a los pacientes que han pasado por UCI, por Agudos o estos ¨²ltimos, con persistencia en los s¨ªntomas. ¡°Debemos tomarnos en serio las posibles secuelas f¨ªsicas al igual que las cognitivas o ps¨ªquicas. Y esto es lo que tratamos de hacer¡±, afirma.
Tanto las secuelas como los s¨ªntomas son diversos y, por eso, a?ade Gonz¨¢lez, ¡°es necesaria una atenci¨®n integral del paciente y hay una implicaci¨®n de todos los servicios. Aunque existan algunas especialidades con mayor relaci¨®n con el virus, como Medicina Interna, Neumolog¨ªa, Infecciosas, Psiquiatr¨ªa, Rehabilitaci¨®n o Cardiolog¨ªa, el hospital entero ha de estar a disposici¨®n de este proceso¡±.
De esta forma se puede hacer un seguimiento de lo que acarrea un virus nuevo del que se ha ido aprendiendo con los meses. Seg¨²n Gonz¨¢lez, ¡°lo esperable para afecciones como esta [que ataca principalmente a los pulmones] de los que han estado en UCI y Agudos, son problemas respiratorios, s¨ªndrome de inmovilidad o neuropat¨ªas¡±. Pero para todos los infectados los especialistas asumen que pueden tener alguna secuela o s¨ªntoma persistente: ¡°Los valoramos en consultas externas y habr¨¢ que ver c¨®mo podemos ayudarles y c¨®mo evolucionan a largo plazo, porque los s¨ªntomas persistentes tienden a desaparecer, pero las secuelas son algo que, si no actuamos, pueden traer otras consecuencias¡±.
Los s¨ªntomas persistentes tienden a desaparecer, pero las secuelas son algo que, si no actuamos, pueden traer otras consecuenciasJuan Gonz¨¢lez del Castillo, responsable de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes)
El doctor Molero apunta que, ¡°a pesar de que es cierto que se desconoce por qu¨¦ se est¨¢n produciendo estas situaciones, como las largas evoluciones con PCR positivo, con o sin s¨ªntomas, o esta sintomatolog¨ªa persistente, los datos son tranquilizadores¡±, porque no se ha detectado ¡°transmisibilidad en el entorno familiar; no contagian¡±. Adem¨¢s, a?ade, ¡°no presentan cuadros graves que requieran ingreso hospitalario, no hay complicaciones serias ni mal pron¨®stico¡±. Pero ¡°estos s¨ªntomas leves suponen una obvia limitaci¨®n f¨ªsica, y no es que est¨¦n somatizando, es que lo est¨¢n sufriendo¡±.
Javier Garc¨ªa, neum¨®logo del Hospital de La Princesa, ha estado en primera l¨ªnea durante lo peor de la pandemia y ahora es el enlace de su hospital con atenci¨®n primaria. Relata que est¨¢n viendo, sobre todo, secuelas respiratorias: disnea, disminuci¨®n en la capacidad pulmonar y alteraciones en estos ¨®rganos. Tambi¨¦n lesiones dermatol¨®gicas, alteraciones cognitivas como amnesia y confusi¨®n o cuadros de ansiedad. ¡°Estamos aprendiendo mucho, pero a¨²n hay m¨¢rgenes que no conocemos. Algunos van muy lentos¡±. Otros, dice, a pesar de que su auscultaci¨®n, su radiograf¨ªa y su nivel de ox¨ªgeno est¨¢n bien, se sienten m¨¢s cansados que antes o tienen tos residual: ¡°Pero ahora mismo no tienen tratamiento, hay que seguirlos¡±.
Estamos aprendiendo mucho, pero a¨²n hay m¨¢rgenes que no conocemosJavier Garc¨ªa, neum¨®logo en el hospital La Princesa
A Garc¨ªa le encantar¨ªa tener una f¨®rmula m¨¢gica: ¡°Pero no la tengo. Solo puedo observar, hacer el seguimiento y recomendar ejercicio f¨ªsico y una alimentaci¨®n sana¡±. Ahora, dice Gonz¨¢lez, ¡°pasada la fase aguda de la pandemia, hay que volcarse con estos pacientes y ayudarles. No hay una regla definida para cada enfermedad ni para cada enfermo, hay que valorar individualmente, ver qu¨¦ va ocurriendo¡±. La incertidumbre que, desde el comienzo de esta crisis, es la ¨²nica certeza.
La "fortuna" dentro de la "desgracia" del virus
Algunas de las primeras cosas que cuentan quienes despu¨¦s de meses siguen con s¨ªntomas de la covid-19 es que saben que fueron ¡°afortunados¡± dentro de la ¡°desgracia¡± que provoc¨® el virus. As¨ª lo escriben tambi¨¦n en un manifiesto que han redactado y que apoyan cuatro colectivos de pacientes de covid persistente de Catalu?a, el Pa¨ªs Vasco, Andaluc¨ªa y Madrid. que ya se est¨¢n formando como asociaci¨®n. Pero es el ¨²nico aspecto positivo que ven.
En un sistema sanitario colapsado, narran, ellos se quedaron en casa ¡°pacientemente¡±, ¡°recibiendo seguimientos desiguales dependiendo del centro de primaria y/o m¨¦dicos involucrados¡±. Explican que las mejoras que experimentaron al cabo de dos o tres semanas acabaron siendo ¡°un breve espejismo al que sigui¨® la reaparici¨®n de todos o de una parte de los s¨ªntomas¡±.
A medida que ha pasado el tiempo y su condici¨®n sigue, consolidan su ¡°inquietud¡± y su ¡°sentimiento de abandono¡±, porque dicen tener la sensaci¨®n de que, ¡°debido al desconocimiento de esta enfermedad no se han establecido protocolos sanitarios adecuados para tratar¡± sus s¨ªntomas.
Piden al Ministerio de Sanidad un recuento de las personas afectadas, protocolos comunes a todas las regiones ¡°atendiendo a criterios estrictamente cient¨ªficos, para conocer las causas de la persistencia de los s¨ªntomas y si estos responden a la persistencia de la infecci¨®n o constituyen secuelas¡±. Piden tambi¨¦n que su atenci¨®n sea ¡°una prioridad¡± para las autoridades sanitarias, que se ampl¨ªen los medios para atenci¨®n primaria y que no se excluya del seguimiento a quienes dan negativo en los test serol¨®gicos ¡°a falta de haberse realizado una PCR durante los primeros d¨ªas de la infecci¨®n debido a la carencia de las mismas durante marzo, abril y mayo¡±.
Informaci¨®n sobre el coronavirus
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