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M¨¢s de 100 d¨ªas arrastrando el coronavirus

Centenares de personas infectadas por la covid-19 siguen con s¨ªntomas de la fase aguda del virus durante m¨¢s de dos meses

Isabel Vald¨¦s
Nieves C¨¢mara, paciente de covid-19 con s¨ªntomas desde hace m¨¢s de dos meses.
Nieves C¨¢mara, paciente de covid-19 con s¨ªntomas desde hace m¨¢s de dos meses.¨¢lvaro garc¨ªa

El viernes 13 de marzo, lleg¨® un mensaje de WhatsApp al m¨®vil de Nieves C¨¢mara, era un compa?ero de trabajo, la avisaba de que no ir¨ªa a trabajar porque estaba con fiebre y tos. La pandemia empezaba a asomar y, dice esta madrile?a de 43 a?os, ¡°ya estaba la mosca detr¨¢s de la oreja¡±. A las pocas horas, su empresa mand¨® a la plantilla a casa y ese mismo d¨ªa empezaron su aislamiento. Para ella, y aunque a¨²n no lo sab¨ªa, tambi¨¦n se hab¨ªa puesto en marcha el marcador de una cuarentena que dur¨® diez semanas y una catarata de dolencias provocadas por el coronavirus que todav¨ªa, 100 d¨ªas despu¨¦s, no han desaparecido.

¡°Ese lunes comenz¨® a dolerme mucho la cabeza, el martes lleg¨® la tos y me puse el term¨®metro, marc¨® 37,2. El mi¨¦rcoles llam¨¦ al tel¨¦fono habilitado por la Comunidad de Madrid y entonces me pusieron en seguimiento domiciliario. Y aqu¨ª sigo, con mis dolencias que no se terminan de ir¡±, dice al tel¨¦fono con una voz que se va volviendo cada vez m¨¢s ronca seg¨²n pasan los minutos.

Su periplo entre su centro de salud y las Urgencias de dos hospitales ha sido largo: le diagnosticaron una neumon¨ªa bilateral el 5 de abril que pas¨® en casa, a las siete semanas segu¨ªan la febr¨ªcula y la tos y dio positivo en la PCR, le subi¨® el d¨ªmero D ¡ªun derivado de la degradaci¨®n de la fibrina, una prote¨ªna que conforma una red que es la que hace que se produzca el co¨¢gulo y que hay que romper para poder disolverlo (el proceso de fibrinolisis); los niveles elevados de d¨ªmero D indican que existe un problema en la coagulaci¨®n¡ª y, en la d¨¦cima semana, el resultado de la nueva PCR fue negativo.

No es la ¨²nica, cientos de enfermos por este virus contin¨²an con s¨ªntomas propios de la fase aguda de la enfermedad tras haber pasado m¨¢s de dos meses desde que se infectaron ¡ªcomo la tos, la febr¨ªcula o la fiebre o la p¨¦rdida del olfato y el gusto o los problemas respiratorios¡ª y otros no tan habituales que han ido manifest¨¢ndose a lo largo de las semanas: hormigueos en distintas partes del cuerpo, hematomas que aparecen y desaparecen, mucosidad, p¨¦rdida de concentraci¨®n, disfon¨ªa, llagas...

Adem¨¢s, cuentan, puede tratarse de pacientes con PCR ya negativa, otros a¨²n positiva; tambi¨¦n los hay con positivo en anticuerpos (IgM o IgG), algunos con resultados negativos en todas las pruebas a pesar de tener signos compatibles con la enfermedad... ¡°Es una locura¡±, dice C¨¢mara.

Protocolos y atenci¨®n

Muchos de estos pacientes han comenzado a organizarse en cuatro comunidades aut¨®nomas: Madrid, Catalu?a, Andaluc¨ªa y el Pa¨ªs Vasco. Y a nivel nacional se est¨¢ formando una asociaci¨®n, Covid Persistente, que ha lanzado una campa?a en Change.org ¡ª¡°para que el Ministerio de Sanidad y las consejer¨ªas de Sanidad de las diferentes comunidades aut¨®nomas pongan en marcha un plan espec¨ªfico para pacientes con coronavirus persistentes¡±¡ª. En Madrid, la autonom¨ªa m¨¢s afectada por la pandemia, residen muchos de ellos. El viernes, la comunidad registraba ya 73.115 positivos acumulados, ten¨ªa hospitalizados a 221 infectados ¡ª72 de ellos en UCI¡ª y alcanzaba los 15.104 fallecidos.

Una de las organizadoras del grupo de la regi¨®n es Beatriz Fern¨¢ndez (Madrid, 1979), de baja por covid hasta hace dos semanas. Ahora que su prueba ha dado negativo tiene una baja com¨²n, a pesar de seguir con ¡°un festival de s¨ªntomas¡±. Eso, arguye, ¡°es en parte culpa del protocolo que se sigue desde el sistema sanitario: ninguno¡±. Esta es una de las claves del manifiesto que han redactado. Piden que haya una instrucci¨®n unificada que los reconozca como enfermos por el virus y la atenci¨®n sanitaria necesaria para averiguar qu¨¦ les ocurre.

Si los anticuerpos se producen en baja concentraci¨®n es posible que no se detecten y se tarde m¨¢s en eliminar la infecci¨®n
Jos¨¦ Mar¨ªa Molero, portavoz de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC)

Sobre todo en atenci¨®n primaria, donde, confirma Jos¨¦ Mar¨ªa Molero, portavoz de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Familia y Comunitaria (SemFYC) y m¨¦dico en la zona sur de Madrid, no existe ese protocolo aunque s¨ª una gu¨ªa de tratamiento de pacientes de covid-19. Lo que m¨¢s observan son personas con PCR positiva que se alarga o aquellos que fueron ingresados y contin¨²an en seguimiento. Dice que no es habitual encontrarse con enfermos con cuadros persistentes, pero que conocen la situaci¨®n. Y explica que este hecho puede estar relacionado con un ¡°d¨¦ficit de inmunidad¡±: ¡°Si los anticuerpos se producen en baja concentraci¨®n es posible que no se detecten y se tarde m¨¢s en eliminar la infecci¨®n¡±.

La Sociedad Espa?ola de M¨¦dicos Generales ha sido una de las entidades con las que este grupo se ha puesto en contacto, cuenta Fern¨¢ndez: ¡°Nos han emplazado a una reuni¨®n, hay que fijar la fecha¡±. Tambi¨¦n lo hicieron con la Consejer¨ªa de Sanidad de la Comunidad de Madrid, aunque de esta a¨²n no han tenido respuesta. ¡°Pero esperamos que sea positiva¡±, subraya Fern¨¢ndez, que hace hincapi¨¦ en lo ¡°desesperante¡± de alargar tanto tiempo esta nueva enfermedad.

¡°Lo m¨¢s dif¨ªcil, lograr mantener el ¨¢nimo durante tres meses¡±

¡°Lo peor es no saber qu¨¦ ocurre y lo m¨¢s dif¨ªcil, lograr mantener el ¨¢nimo durante tres meses¡±, narra Laura Calder¨®n, otra infectada, a la que el llanto corta el relato. Recuerda la tos, la febr¨ªcula, las diarreas, la p¨¦rdida del olfato y el gusto, molestias al orinar y un cansancio continuo. ¡°Caminar y sentir que llevabas un saco de piedras sobre el pecho¡±. Se hizo el test serol¨®gico en la sanidad privada el 20 de mayo: IgG positiva. Desde hace dos semanas, adem¨¢s, siente un hormigueo en las piernas y los brazos, la parte baja de la lengua y de la cara. ¡°Siguen las molestias al ir al ba?o y la opresi¨®n en el pecho, caminar media hora es como hacer 10 kil¨®metros¡±, explica. Est¨¢ a la espera de una resonancia.

Los test serol¨®gicos

Los profesionales aluden a que los test serol¨®gicos tienen una sensibilidad y especificidad determinada y no son 100% fiables, y explican que, dependiendo de cu¨¢ndo se haga la serolog¨ªa, puede darse un falso negativo. Por eso, es necesario tambi¨¦n el diagn¨®stico cl¨ªnico de un m¨¦dico.

Tambi¨¦n a la espera est¨¢ Elisabeth Semper, (Alcal¨¢ de Henares, 1985), pedagoga en ERTE de un colegio madrile?o. Resultado negativo en todas las pruebas y 120 d¨ªas con s¨ªntomas. Tienes tres hijos de ocho, cinco y apenas un a?o que tambi¨¦n llevan m¨¢s de 100 d¨ªas en los que se les ha desescamado la piel de los pies y les han salido eccemas, dolores de o¨ªdo y fiebre. El mediano, de tres a?os, lleva 105 d¨ªas sin que los v¨®mitos se marchen: los tres tienen IgG positiva. A Semper le exaspera y le entristece haber tenido que escuchar de algunos m¨¦dicos que es ¡°ansiedad y estr¨¦s¡± por el confinamiento.

Nuevas unidades poscovid

Los profesionales apuntan a que, en algunos casos, pueden darse cuadros de ansiedad o estr¨¦s. Pero no todo puede explicarse con eso. Lo argumenta Juan Gonz¨¢lez del Castillo, responsable de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes), m¨¦dico en el Hospital Cl¨ªnico San Carlos y responsable del proyecto asistencial que se ha creado en ese centro ¡ªcomo ya hay unidades poscovid en otros hospitales de Madrid¡ª para tratar de forma integral a los pacientes que han pasado por UCI, por Agudos o estos ¨²ltimos, con persistencia en los s¨ªntomas. ¡°Debemos tomarnos en serio las posibles secuelas f¨ªsicas al igual que las cognitivas o ps¨ªquicas. Y esto es lo que tratamos de hacer¡±, afirma.

Tanto las secuelas como los s¨ªntomas son diversos y, por eso, a?ade Gonz¨¢lez, ¡°es necesaria una atenci¨®n integral del paciente y hay una implicaci¨®n de todos los servicios. Aunque existan algunas especialidades con mayor relaci¨®n con el virus, como Medicina Interna, Neumolog¨ªa, Infecciosas, Psiquiatr¨ªa, Rehabilitaci¨®n o Cardiolog¨ªa, el hospital entero ha de estar a disposici¨®n de este proceso¡±.

Una de las unidades de pacientes cr¨ªticos del Hospital Gregorio Mara?¨®n, durante la crisis del coronavirus.
Una de las unidades de pacientes cr¨ªticos del Hospital Gregorio Mara?¨®n, durante la crisis del coronavirus. Carlos Rosillo

De esta forma se puede hacer un seguimiento de lo que acarrea un virus nuevo del que se ha ido aprendiendo con los meses. Seg¨²n Gonz¨¢lez, ¡°lo esperable para afecciones como esta [que ataca principalmente a los pulmones] de los que han estado en UCI y Agudos, son problemas respiratorios, s¨ªndrome de inmovilidad o neuropat¨ªas¡±. Pero para todos los infectados los especialistas asumen que pueden tener alguna secuela o s¨ªntoma persistente: ¡°Los valoramos en consultas externas y habr¨¢ que ver c¨®mo podemos ayudarles y c¨®mo evolucionan a largo plazo, porque los s¨ªntomas persistentes tienden a desaparecer, pero las secuelas son algo que, si no actuamos, pueden traer otras consecuencias¡±.

Los s¨ªntomas persistentes tienden a desaparecer, pero las secuelas son algo que, si no actuamos, pueden traer otras consecuencias
Juan Gonz¨¢lez del Castillo, responsable de Enfermedades Infecciosas de la Sociedad Espa?ola de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes)

El doctor Molero apunta que, ¡°a pesar de que es cierto que se desconoce por qu¨¦ se est¨¢n produciendo estas situaciones, como las largas evoluciones con PCR positivo, con o sin s¨ªntomas, o esta sintomatolog¨ªa persistente, los datos son tranquilizadores¡±, porque no se ha detectado ¡°transmisibilidad en el entorno familiar; no contagian¡±. Adem¨¢s, a?ade, ¡°no presentan cuadros graves que requieran ingreso hospitalario, no hay complicaciones serias ni mal pron¨®stico¡±. Pero ¡°estos s¨ªntomas leves suponen una obvia limitaci¨®n f¨ªsica, y no es que est¨¦n somatizando, es que lo est¨¢n sufriendo¡±.

Javier Garc¨ªa, neum¨®logo del Hospital de La Princesa, ha estado en primera l¨ªnea durante lo peor de la pandemia y ahora es el enlace de su hospital con atenci¨®n primaria. Relata que est¨¢n viendo, sobre todo, secuelas respiratorias: disnea, disminuci¨®n en la capacidad pulmonar y alteraciones en estos ¨®rganos. Tambi¨¦n lesiones dermatol¨®gicas, alteraciones cognitivas como amnesia y confusi¨®n o cuadros de ansiedad. ¡°Estamos aprendiendo mucho, pero a¨²n hay m¨¢rgenes que no conocemos. Algunos van muy lentos¡±. Otros, dice, a pesar de que su auscultaci¨®n, su radiograf¨ªa y su nivel de ox¨ªgeno est¨¢n bien, se sienten m¨¢s cansados que antes o tienen tos residual: ¡°Pero ahora mismo no tienen tratamiento, hay que seguirlos¡±.

Estamos aprendiendo mucho, pero a¨²n hay m¨¢rgenes que no conocemos
Javier Garc¨ªa, neum¨®logo en el hospital La Princesa

A Garc¨ªa le encantar¨ªa tener una f¨®rmula m¨¢gica: ¡°Pero no la tengo. Solo puedo observar, hacer el seguimiento y recomendar ejercicio f¨ªsico y una alimentaci¨®n sana¡±. Ahora, dice Gonz¨¢lez, ¡°pasada la fase aguda de la pandemia, hay que volcarse con estos pacientes y ayudarles. No hay una regla definida para cada enfermedad ni para cada enfermo, hay que valorar individualmente, ver qu¨¦ va ocurriendo¡±. La incertidumbre que, desde el comienzo de esta crisis, es la ¨²nica certeza.

La "fortuna" dentro de la "desgracia" del virus

Algunas de las primeras cosas que cuentan quienes despu¨¦s de meses siguen con s¨ªntomas de la covid-19 es que saben que fueron ¡°afortunados¡± dentro de la ¡°desgracia¡± que provoc¨® el virus. As¨ª lo escriben tambi¨¦n en un manifiesto que han redactado y que apoyan cuatro colectivos de pacientes de covid persistente de Catalu?a, el Pa¨ªs Vasco, Andaluc¨ªa y Madrid. que ya se est¨¢n formando como asociaci¨®n. Pero es el ¨²nico aspecto positivo que ven.

En un sistema sanitario colapsado, narran, ellos se quedaron en casa ¡°pacientemente¡±, ¡°recibiendo seguimientos desiguales dependiendo del centro de primaria y/o m¨¦dicos involucrados¡±. Explican que las mejoras que experimentaron al cabo de dos o tres semanas acabaron siendo ¡°un breve espejismo al que sigui¨® la reaparici¨®n de todos o de una parte de los s¨ªntomas¡±.

A medida que ha pasado el tiempo y su condici¨®n sigue, consolidan su ¡°inquietud¡± y su ¡°sentimiento de abandono¡±, porque dicen tener la sensaci¨®n de que, ¡°debido al desconocimiento de esta enfermedad no se han establecido protocolos sanitarios adecuados para tratar¡± sus s¨ªntomas.

Piden al Ministerio de Sanidad un recuento de las personas afectadas, protocolos comunes a todas las regiones ¡°atendiendo a criterios estrictamente cient¨ªficos, para conocer las causas de la persistencia de los s¨ªntomas y si estos responden a la persistencia de la infecci¨®n o constituyen secuelas¡±. Piden tambi¨¦n que su atenci¨®n sea ¡°una prioridad¡± para las autoridades sanitarias, que se ampl¨ªen los medios para atenci¨®n primaria y que no se excluya del seguimiento a quienes dan negativo en los test serol¨®gicos ¡°a falta de haberse realizado una PCR durante los primeros d¨ªas de la infecci¨®n debido a la carencia de las mismas durante marzo, abril y mayo¡±.

Informaci¨®n sobre el coronavirus

- Aqu¨ª puede seguir la ¨²ltima hora sobre la evoluci¨®n de la pandemia

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Sobre la firma

Isabel Vald¨¦s
Corresponsal de g¨¦nero de EL PA?S, antes pas¨® por Sanidad en Madrid, donde cubri¨® la pandemia. Est¨¢ especializada en feminismo y violencia sexual y escribi¨® 'Violadas o muertas', sobre el caso de La Manada y el movimiento feminista. Es licenciada en Periodismo por la Complutense y M¨¢ster de Periodismo UAM-EL PA?S. Su segundo apellido es Aragon¨¦s.

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