¡°Tener un hijo con una enfermedad grave es como vivir una pandemia cada d¨ªa¡±

El de marzo pasado fue para mi hija peque?a su tercer confinamiento en lo que llev¨¢bamos de curso. Ya hab¨ªa estado en casa dos periodos largos en noviembre y en enero. Desde que naci¨® ha habido muchas ¨¦pocas en que ha debido permanecer sin salir a la calle o ingresada en un hospital. Ella debe de pensarse que la vida es as¨ª, que de vez en cuando toca mirar el mundo desde la ventana.

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La Navidad anterior, la de 2019, fue la primera de sus seis a?os de vida que no pas¨® hospitalizada o convaleciente. Con todo lo que eso supone para la familia y, especialmente, para sus hermanos. Por eso para nosotros, estas fiestas en solitario tan anormalmente distintas no han supuesto ninguna novedad.

Pero el caso de mi hija Claudia, con s¨ªndrome de Down y otros problemas de salud, no es, ni mucho menos, el m¨¢s grave. Nuestra experiencia no es, ni de lejos, asimilable a la que se vive en otros hogares donde hay hijos muy enfermos.

Si la situaci¨®n generada por la covid-19 nos parece insostenible, insoportable, inmanejable, inaguantable¡­ solo debemos observar a los padres que, d¨ªa tras d¨ªa, mes tras mes, a?o tras a?o, llevan sufriendo algo parecido a una pandemia cada d¨ªa.

No conozco ning¨²n temor m¨¢s atenazante que el que provoca la enfermedad grave de un hijo. La inseguridad, la hipervigilancia, la falta de control, la indefensi¨®n¡­ te hacen sentir tan peque?o que no solo es que el mundo se pare, sino que el mundo se queda quieto para abalanzarse y caer a plomo sobre ti. Justo lo que est¨¢ sucediendo ahora.

La cuarta o la en¨¦sima ola ser¨¢ la de la salud mental. Porque no estamos hechos para soportar sin da?os la ansiedad de la amenaza constante. Esa con la que, coronavirus aparte, tantas familias han de lidiar de manera cotidiana.

Resulta agotador sentirse tan peque?o, saber que no manejas tu vida, reducir las rutinas al d¨ªa siguiente y vivir en circunstancias tan cambiantes y que siempre pueden ir a peor (tal como Filomena se ha encargado de ense?arnos). Lo estamos experimentando todos, en medio de una fatiga pand¨¦mica que poco nos ayudar¨¢ si, finalmente, debemos volver a un confinamiento duro.

Ese vivir en modo supervivencia que pinta el d¨ªa a d¨ªa de muchos ni?os de las plantas de Oncolog¨ªa, Cardiolog¨ªa o de cualquier otra en la que se luche por sus vidas.

Pienso mucho en ellos y en sus padres y en sus hermanos y en sus familias y en c¨®mo superaron hace mucho el ¡°Resistir¨¦¡±, con fuerzas o sin ellas.

Cuando nos creamos agotados y al l¨ªmite quiz¨¢ sea bueno pensar en los que no pueden salir de los hospitales aunque no haya toque de queda; en los que llevan mucho tiempo sin reunirse ni con convivientes ni con amigos; en los que viven la peor de las pesadillas, diagn¨®stico a diagn¨®stico. En definitiva, en todos aquellos para los que su vida de renuncias, temores, sacrificios e incertidumbres apenas ha cambiado, pese a la pandemia.

Tambi¨¦n son ni?os como los nuestros, tambi¨¦n son padres, como nosotros, pero la vida los ha puesto ante situaciones para la que no hay vacuna. Mi reconocimiento y admiraci¨®n a todos ellos.

*Terry Gragera es periodista

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