Paloma Anca, escritora: ¡°Mi libro sobre un ni?o con s¨ªndrome de Down refleja la realidad, sin maquillar, que todos deber¨ªamos conocer¡±

Explicar en qu¨¦ consiste el s¨ªndrome de Down ayuda a que la sociedad recuerde la dignidad inherente y la valiosa aportaci¨®n que pueden dar estas personas si son tratadas desde que nacen con normalidad, respeto, cari?o y, sobre todo, con una gran estimulaci¨®n para que den lo mejor de s¨ª mismas. Este martes 21 de marzo se celebra el D¨ªa Mundial del S¨ªndrome de Down, as¨ª lo decidi¨® la ONU por primera vez en diciembre de 2011, un d¨ªa marcado en el calendario con el que se pretende resaltar la importancia de que las personas con Trisom¨ªa 21 (como tambi¨¦n se conoce) tengan autonom¨ªa; sean independientes y posean la libertad de tomar sus propias decisiones.

El s¨ªndrome de Down es una condici¨®n que fue descrita por primera vez a mediados de la d¨¦cada de 1860 por el doctor Langdon Down en Inglaterra, pero tuvieron que pasar casi 100 a?os para que se supiera por qu¨¦ se produc¨ªa. Los que nacen con este s¨ªndrome tienen una afecci¨®n gen¨¦tica causada por un error en el proceso que replica y divide los pares de cromosomas, lo que les lleva a tener una copia extra total o parcial del cromosoma 21 de uno de los progenitores. De ah¨ª su otra nomenclaturas, Trisom¨ªa 21. Con los datos actuales, la ciencia y la investigaci¨®n han concluido que este cromosoma extra provoca algunos problemas en el desarrollo cerebral, que puede conducir a la alteraci¨®n del desarrollo intelectual as¨ª como de algunas de las caracter¨ªsticas t¨ªpicas faciales que vemos en estas personas. Pero tambi¨¦n se sabe que si bien existen elementos comunes entre las personas con s¨ªndrome de Down, hay una gran diversidad entre unos y otros.

Paloma Anca (A Coru?a, 37 a?os) es autora y amiga de la madre de Bosco, un ni?o de siete a?os con s¨ªndrome de Down, y acaba de publicar Bosco, una vida en tu mirada (Tutor, 2023). ¡°He tratado de sumergir al lector en la historia de Bosco, una historia real llena de an¨¦cdotas y visibilidad. Es muy especial. A trav¨¦s de su testimonio, con un relato sincero y realista, narro el d¨ªa a d¨ªa de una vida que quiero descubrir al lector. Hablo sobre la convivencia, la desmitificaci¨®n y el inmenso amor de un ni?o, con s¨ªndrome de Down¡±, resume sobre su nuevo libro.

En conversaciones para el Pa¨ªs, Tita, la madre de Bosco y protagonista de esta historia es madre de dos hijos m¨¢s, ?lvaro de 5 a?os y Jaime de 2, reconoce que son una familia especial, pero, ante todo, muy normal y real: ¡°En el libro reflejo la realidad del s¨ªndrome de Down, sin maquillar, una realidad que todos deber¨ªamos conocer, desmintiendo y quitando prejuicios de muchos de los aspectos asociados a esta discapacidad¡±, a?ade. Ella cree firmemente que gracias a la informaci¨®n y los conocimientos se est¨¢ consiguiendo cambiar la visi¨®n y percepci¨®n de esta discapacidad. Adem¨¢s, Tita, junto a otras madres con hijos con capacidades diferentes, abrieron en Instagram una cuenta, denominada @bosco_star (ya tiene m¨¢s de 10.000 seguidores), en la que hablan de su d¨ªa a d¨ªa, y fue gracias a esta red social que recibi¨® una oferta para escribir su historia: ¡°Me anim¨¦ con todo lo que conlleva, pero ten¨ªa que dar voz, y si estaba en mi mano, lo har¨ªa¡±. Y as¨ª fue como con la ayuda de Paloma Anca dio cuerpo a este libro.

En sus p¨¢ginas, explica sin tapujos todo lo que el s¨ªndrome de Down conlleva: ¡°Por un lado, los miedos, obst¨¢culos e incertidumbres que hemos afrontado y, por otro, tambi¨¦n los progresos, la superaci¨®n y muchas sonrisas¡±. Para esta madre, su historia se dirige a todos aquellos que tienen contacto con personas con este s¨ªndrome; padres, madres, familiares, amigos y profesionales. ¡°A su vez, tambi¨¦n est¨¢ enfocado a todas esas personas que no guardan familiaridad con el s¨ªndrome. A estos, en mi opini¨®n, les abrir¨¢ los ojos y romper¨¢n con muchos de los prejuicios preestablecidos en la sociedad¡±, a?ade.

El reto ha sido duro, seg¨²n narra, porque ten¨ªa que estar a la altura de su hijo: ¡°Contar que es un ni?o alegre, que te hace la vida f¨¢cil. Y que te ense?a a que, si trabajas las cosas y no te rindes, conseguir¨¢s todo aquello que te propongas¡±. ¡°Es cierto que las preocupaciones siempre est¨¢n latentes. La principal es el miedo a cuando faltemos, pero eso es un coche de choque que tenemos aparcado y lo sacaremos m¨¢s adelante¡±, se sincera la madre. ¡°Ahora vivimos el d¨ªa a d¨ªa con ¨¦l, le acompa?amos e intentamos darle todo lo que est¨¢ en nuestras manos para que tenga la mejor calidad de vida y autonom¨ªa¡±, explica.

Bosco est¨¢ escolarizado en un colegio de Educaci¨®n Especial. Seg¨²n explica Anca, el centro cuenta con un claustro de profesores especializado con una ense?anza multidisciplinar, donde adem¨¢s de las tareas de propias del curso hay un equipo pedag¨®gico con logopedia, fisioterapia, orientadores sociales e, incluso, tiene terapia en el agua: ¡°Estamos encantados con su desarrollo, est¨¢ en primero de Primaria, y le encanta hacer sus deberes cuando llega del cole¡±.

Bosco tiene un gran nivel de independencia precisamente gracias a este colegio: ¡°A base de repeticiones, de dedicarles tiempo, de ense?arles, muchos, como mi hijo, logran sus objetivos. No nos olvidemos que ante todo son personas¡±. ¡°Bosco se ba?a solo¡±, prosigue orgullosa, ¡°le ayudo a vestirse, pero como lo hago con mis otros dos hijos. Tambi¨¦n es el encargado de poner los desayunos, y prepara la mesa con todo tipo de detalle. Y no se olvida de nada necesario¡±.

Con todo esto, su madre quiere que se hable m¨¢s de aquello que pueden lograr las personas con s¨ªndrome de Down: ¡°Y si vemos que tienen m¨¢s dependencia en algo, ayud¨¦mosles a alcanzar es grado de autonom¨ªa que necesitan para hacerlo solos¡±.

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