Oliver, beb¨¦ con s¨ªndrome de Down: una vida en tres mensajes

Es 23 de marzo de 2020. Espa?a est¨¢ cerrada y a las 20.00 horas de la tarde ya suenan los aplausos en los balcones. Llevo enfermo y aislado m¨¢s de 10 d¨ªas dentro de un cuerpo en ca¨ªda libre, al que a¨²n le falta casi todo por sufrir. Dejo pasar mis horas quebrado en aquella butaca baja de la abuela Petra, cuando vibra el m¨®vil para avisarme de un mensaje en LinkedIn. Lo cojo casi sin ganas. Lo leo casi sin fuerzas.

¡°Buenos d¨ªas, Ram¨®n: No te conozco, pero el destino o la casualidad han querido que leyera tu columna en EL PA?S por el D¨ªa Mundial del S¨ªndrome de Down. Hace tres semanas me dijeron que el beb¨¦ que espero viene con s¨ªndrome de Down. No fue f¨¢cil, no me lo hicieron f¨¢cil, no me sent¨ª acompa?ada. Al final, solo nos dieron un volante para confirmar el diagn¨®stico y nos aseguraron que est¨¢bamos a tiempo para poder interrumpir. Tuve entonces la sensaci¨®n de que mi hijo no ten¨ªa la dignidad suficiente como para poder vivir¡±.

Te le¨ª, y como t¨², ¡°escojo la pastilla roja y apuesto por la vida¡±, porque a pesar de la angustia de estos momentos, siento que llegar¨¢n otros maravillosos. Ahora mi miedo es grande, y crece cada d¨ªa, porque por motivo de la covid no pueden revisar el coraz¨®n de mi beb¨¦ hasta dentro de varias semanas.

Pero leer tus palabras, de alg¨²n modo, me ha dado mucha Esperanza. Me llena el coraz¨®n ver que hay personas que, como t¨² dices, eligen la pastilla roja del s¨ªndrome de Down y eligen la vida, porque hasta entonces ¨²nicamente he visto estad¨ªsticas tristes que cuentan que el 95% de las personas en mi situaci¨®n, escogen la pastilla azul y con ella el final de los problemas. Gracias por compartir tu historia y enhorabuena por esa ni?a tan preciosa que tienes. Un saludo, M¨®nica Garc¨ªa Rodr¨ªguez¡±.

Sigo en mi silencio. Me imagino a aquella madre, aquella chica joven con toda una vida por delante y con el peso ca¨ªdo a plomo de otra vida incierta, quiz¨¢s doliente, mal contada y recibida con dolor. La siento queriendo salir a calle para gritar de angustia y dejarse mojar por la lluvia helada de marzo; pero en este marzo enfermo ya no hay calle, ni viento en el rostro, ni abrazo de madre, ni consuelo de hermana.

Y entonces la escribo.

¡°?Querida M¨®nica! Muchas gracias por tus palabras. Te felicito por tu decisi¨®n y por tus ganas de vivir. Te espera una vida maravillosa junto a esa criatura que ahora llevas dentro. Nuestra hija fue diagnosticada en la semana diecis¨¦is de dos cardiopat¨ªas graves y del S¨ªndrome de Down, pero nos aseguraron que estar¨ªa perfecta dentro de su madre hasta el d¨ªa de su nacimiento.

Y as¨ª fue. Naci¨® un 23 de mayo en la Maternidad de O?Donnell hace casi seis a?os. Unos meses despu¨¦s de nacer la operaron con ¨¦xito en este mismo Hospital, y hoy, junto con nuestros otros dos hijos, es el alma absoluta de nuestras vidas. Nada con ella es pena, nada es tedio, nada es tristeza, nada es pesar. Es el ser humano m¨¢s completo y extraordinario que he conocido en mi vida. Desde luego cu¨ªdate mucho t¨², ahora por las dos, y si va a nacer para el verano ten por seguro que te ir¨¢ todo de maravilla. Desde este mismo momento quedo a lo que necesites, dudas, temores, cuestiones, futuro. De coraz¨®n. Que Dios te Bendiga¡±.

No tarda en contestarme.

¡°Querido Ram¨®n: Much¨ªsimas gracias de todo coraz¨®n por tus palabras! No te imaginas, de verdad, lo que significa para m¨ª leer algo as¨ª en estos momentos. ?Gracias, gracias, gracias! Qu¨¦ Dios te bendiga a ti tambi¨¦n!¡±.

Han pasado muchos meses de pandemia y tambi¨¦n de olvido.

Hoy es un d¨ªa normal de diciembre que busca ser ya Navidad. Recibo un wasap de un n¨²mero no conocido. Alargo un poco el brazo para poder ver que comienza cercano y cari?oso, y lo abro con curiosidad.

¡°Querido Ram¨®n:

No s¨¦ si te acordar¨¢s de m¨ª. Contact¨¦ hace meses contigo desde LinkedIn a ra¨ªz de una publicaci¨®n que hiciste en la que hablabas de tu hija con s¨ªndrome de Down. Te cont¨¦ que yo estaba esperando un beb¨¦ que ten¨ªa tambi¨¦n SD y que la noticia hab¨ªa sido bastante dura. ?Solamente quer¨ªa decirte que tus palabras me infundieron much¨ªsimo ¨¢nimo y fuerza y que para m¨ª fuiste un ¨¢ngel de la guarda! Leer de repente tu art¨ªculo, que apareci¨® por arte de magia, escribirte y que me contestar¨¢s y, sobre todo, que me dijeras que mi hijo estar¨ªa protegido mientras estuviera en mi vientre, como le dijeron a tu mujer, para m¨ª fue como, por fin, ver el cielo. Dej¨¦ de llorar (o lloraba menos). Me llen¨¦ de esperanza y de alegr¨ªa. Ahora mi hijo, que tiene poco m¨¢s de cuatro meses, es lo m¨¢s bonito de mi vida y me pregunto c¨®mo pude pasarlo tan mal con la noticia (l¨®gicamente por el miedo que nos infunden y la falta de informaci¨®n). ?Gracias de coraz¨®n por tu esencia!! ?Ojal¨¢ que un d¨ªa podamos conocernos en persona! Te mando un fuerte abrazo¡±.

No conozco a M¨®nica todav¨ªa, ni siquiera nos hemos visto. Pero s¨¦ que esta es su historia y la de su peque?o Oliver, o al menos es esa parte de su historia que nos cuenta c¨®mo se abren paso la vida y los milagros en nuestro mundo y en nuestro tiempo. C¨®mo brotan invisibles en el dolor escondido de una madre, o en la esperanza sencilla del mensaje de texto de un desconocido. El 21 de marzo no solo enarbolamos los calcetines desparejados y levantamos la bandera de los derechos de las personas con s¨ªndrome de Down. Celebramos tambi¨¦n la vida, la suya y la de cada uno de los que puedan estar por llegar en silencio, casi escondidos y furtivos, y que ¨Ca pesar de todo- llegan dispuestos a llenar el mundo de sonrisas y abrazos como nadie m¨¢s es capaz de hacer.

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