Familiares de ni?os autistas: la necesidad de aprender a vivir con el diagn¨®stico

Ver¨®nica S¨¢nchez (44 a?os), madre de dos hijos y psicopedagoga, notaba que algo raro pasaba con su hija Daniela, que tiene ahora 7 a?os. ¡°Cuando ten¨ªa nueve meses no era muy cari?osa, ten¨ªa apego, s¨ª, pero era despegada y aunque yo era primeriza, su comportamiento me rechinaba y decid¨ª llevarla a la neur¨®loga¡±, recuerda. La ni?a estuvo en consulta dos a?os hasta que le dieron el alta: ¡°Me dijeron que todo estaba normal¡±. S¨¢nchez entonces se qued¨® tranquila, Daniela justo...

Ver¨®nica S¨¢nchez (44 a?os), madre de dos hijos y psicopedagoga, notaba que algo raro pasaba con su hija Daniela, que tiene ahora 7 a?os. ¡°Cuando ten¨ªa nueve meses no era muy cari?osa, ten¨ªa apego, s¨ª, pero era despegada y aunque yo era primeriza, su comportamiento me rechinaba y decid¨ª llevarla a la neur¨®loga¡±, recuerda. La ni?a estuvo en consulta dos a?os hasta que le dieron el alta: ¡°Me dijeron que todo estaba normal¡±. S¨¢nchez entonces se qued¨® tranquila, Daniela justo acababa de empezar hablar: ¡°Lo hizo de la nada, pas¨® de cero palabras a construir frases¡±. Pero la cosa se iba a complicar. Sin previo aviso, su otro hijo, David, que por entonces ten¨ªa a?o y medio (hoy tiene 5), comenz¨® a hacer aleteos de manos, nombre que recibe la acci¨®n de agitar las manos con rapidez y de forma compulsiva. ¡°Me asust¨¦, aunque no todos los ni?os que mueven las manos van a tener autismo, me asust¨¦. Adem¨¢s, ¨¦l hab¨ªa empezado hablar muy pronto. A los seis meses dec¨ªa ¡®mam¨¢' como un loco, pero poco a poco fue perdiendo el lenguaje¡±. Tras observar que el gesto repetitivo no cesaba y que la regresi¨®n en el habla crec¨ªa, S¨¢nchez decidi¨® llevarle a la misma neur¨®loga: ¡°Y en lo que dur¨® la consulta, me dijo: puede ser autismo¡±.

Nada m¨¢s saber el diagn¨®stico, S¨¢nchez se puso manos a la obra: ¡°El ni?o no iba a la Escuela Infantil, ten¨ªa que escolarizarlo. As¨ª que llam¨¦ al equipo de orientaci¨®n de la zona y en una semana lo evaluaron y concluyeron que ten¨ªa un desarrollo madurativo equivalente a un peque?o de 11 meses [por entonces David ya ten¨ªa dos a?os]. Casi me muero en ese momento. Fue un shock¡±, relata. Tambi¨¦n busc¨® terapia: ¡°Quer¨ªa que fuera en un centro espec¨ªfico para el autismo y encontr¨¦ ConecTea [una organizaci¨®n de asistencia y servicios para personas con discapacidad en San Sebasti¨¢n de los Reyes]. Lo consegu¨ª y ah¨ª seguimos¡±.

¡°El autismo es una condici¨®n del neurodesarrollo que afecta a la configuraci¨®n del sistema nervioso y que se caracteriza por dar lugar a dificultades para la comunicaci¨®n e interacci¨®n social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona¡±, explica Mar¨ªa Verde, psic¨®loga del ¨¢rea de Investigaci¨®n de Autismo Espa?a. Por lo tanto, seg¨²n detalla, a estas personas les puede costar relacionarse con los dem¨¢s, mantener conversaciones, comprender algunas situaciones sociales o hacer amistades: ¡°Tienen intereses a menudo intensos sobre temas concretos o patrones de conducta repetitivos. Suelen tener preferencia por los contextos estructurados y predecibles. Tambi¨¦n pueden tener sensibilidades sensoriales particulares. No obstante, el espectro del autismo es muy diverso, y en cada persona se muestra de forma diferente¡±.

¡°Los padres tienen que saber que el autismo es una condici¨®n biol¨®gica, no hay nada que lo haya provocado¡±, incide por su parte el psic¨®logo Daniel Mill¨¢n L¨®pez, experto en autismo y autor de Es autista, ?y ahora qu¨¦? (Destino, 2023), un libro basado en su experiencia trabajando con familias. ¡°Es una forma de ser: el menor lo ha sido, lo es y lo ser¨¢¡±, puntualiza. ¡°Aunque el autismo se recoge como entidad diagn¨®stica en manuales estad¨ªsticos de referencia en psiquiatr¨ªa¡±, prosigue Verde, ¡°no es una enfermedad, porque no necesita ni tiene cura o tratamiento. Tampoco utilizamos el t¨¦rmino trastorno porque tiene connotaciones socialmente peyorativas¡±. Se estima que 1 de cada 100 personas en Europa es autista, seg¨²n datos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, aunque podr¨ªan ser m¨¢s, ¡°de acuerdo con las ¨²ltimas investigaciones realizadas en Estados Unidos, la prevalencia actual podr¨ªa ser de 1 de cada 36 ni?os menores de 8 a?os¡±, a?ade Mill¨¢n.

A las tres semanas de averiguar lo de David, S¨¢nchez recibi¨® una llamada de la orientadora escolar de su hija para decirle que Daniela se relacionaba con los otros ni?os peg¨¢ndose. ¡°Yo no la hab¨ªa visto con ni?os de su edad porque todo este proceso ocurri¨® en pleno confinamiento¡±, recuerda esta madre. La educadora dijo que la ni?a ten¨ªa alg¨²n rasgo similar a su hermano: ¡°Al principio me negu¨¦ a verlo, pero tras llorar y pasar un duelo expr¨¦s, le escrib¨ª y le dije: ¡®S¨ª, lo tiene¡±. A diferencia de su hermano, Daniela se qued¨® en su colegio, donde la apoyaron mucho y se volcaron con ella: ¡°Ambos funcionan muy bien a nivel cognitivo y curricular, aunque mientras Daniela habla como un loro, el peque?o ha empezado a volver a hablar y est¨¢ aprendiendo a masticar ahora¡±. Los dos van avanzando a su ritmo y se relacionan bien con sus compa?eros.

¡°Llegar el diagn¨®stico de autismo depende mucho de la presentaci¨®n¡±, explica Mill¨¢n. ¡°Hay unas presentaciones que son m¨¢s cl¨¢sicas, en las que hay dificultades m¨¢s evidentes y en las que sobre el a?o y medio del peque?o se puede detectar o hacer un diagn¨®stico¡±, prosigue, ¡°pero hay otros perfiles que pasan m¨¢s desapercibidos, en los que hay unas habilidades a nivel cognitivo y a nivel ac¨²stico superiores y no es hasta que las interacciones sociales empiezan a ser m¨¢s complejas, en la preadolescencia, cuando se observan las dificultades¡±.

Carolina ?lvarez, de 50 a?os, tiene dos hijas gemelas, Irene y Marta, de 16 a?os, que fueron prematuras. ¡°Al nacer antes de tiempo, los neur¨®logos nos dec¨ªan que era normal que una tuviera cierto retraso en su aprendizaje, pero cuando llegaron a la Escuela Infantil nos dimos cuenta de que no alcanzaban las mismas capacidades que sus compa?eros y fue cuando la persona que trabajaba con ellas llam¨® al equipo espec¨ªfico de alteraciones graves del desarrollo de Madrid y nos dieron el diagn¨®stico de autismo¡±. ?lvarez explica que las diferencias entre Irene y Marta es que esta ¨²ltima tiene muchas m¨¢s necesidades de apoyo, tiene muy limitadas la expresi¨®n oral, la comprensi¨®n y las habilidades sociales y ¡°su capacidad cognitiva a lo mejor es un poquito m¨¢s justa que la de Irene¡±. Esta, por el contrario, tiene m¨¢s lenguaje, m¨¢s capacidad de expresi¨®n y cognitivamente se defiende: ¡°Sin embargo, a pesar de estas diferencias, las dos son dependientes, su autonom¨ªa es muy limitada, dependen de m¨ª para la higiene, para moverse por la calle¡±.

En la actualidad, ambas cursan Secundaria. Marta ha empezado con adaptaciones curriculares en educaci¨®n especial, mientras que Irene cursa esta etapa en un colegio con una ratio muy peque?a por clase y para necesidades especiales, ah¨ª va avanzando y pasando cursos: ¡°Le gusta aprender, aunque por su falta de autonom¨ªa necesita ayuda constante. Adem¨¢s, ambas van a terapia donde trabajan el desempe?o de las actividades que les cuestan, disfrutan de tareas de ocio dirigido y siguen aprendiendo m¨²sica, que es uno de sus fuertes¡±.

¡°La intervenci¨®n en autismo tiene que ser en contextos naturales porque estas personas tienen dificultades de generalizaci¨®n de los aprendizajes, entonces lo que pueden aprender en un determinado contexto, por ejemplo cl¨ªnico, les puede costar mucho transportarlo a la vida real¡±, incide Mill¨¢n. Para ¨¦l siempre hay que intervenir en la familia o en la escuela, en los contextos donde est¨¦ la persona: ¡°Eso es fundamental. Hay que derribar esa tendencia cl¨¢sica de creer que, como tiene autismo, lo llevo al especialista y me lo resuelve con una o dos horas por semana. Eso no funciona nunca¡±. Adem¨¢s, los ¨²nicos abordajes recomendados nacional e internacionalmente para el tratamiento del autismo ¡°son de car¨¢cter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusi¨®n social y la calidad de vida de las personas autistas y de sus familias¡±, remata Verde.

¡°Lo m¨¢s dif¨ªcil del diagn¨®stico es asumirlo y tener energ¨ªa suficiente para afrontar todo lo que llega: el miedo, la incertidumbre¡±, explica ?lvarez. Tambi¨¦n a?ade que la terapia es muy cansada: ¡°Y son ni?as muy activas, se mueven mucho y es agotador¡±. ¡°Reconozco que hay veces que necesito apartarme un poco porque no puedo m¨¢s¡±, retoma S¨¢nchez. ¡°Mi consejo a las familias es que cuando diagnostiquen a sus hijos se muevan r¨¢pido con el papeleo porque se tarda bastante en conseguir todas las ayudas¡±, a?ade. Adem¨¢s, tambi¨¦n recomienda que queden con otros padres en la misma situaci¨®n para que vean que no se acaba el mundo y que hablen del autismo con naturalidad: ¡°Yo decid¨ª contarlo en el colegio de Daniela, empezaba a haber habladur¨ªas porque hac¨ªa cosas raras que la gente no comprend¨ªa, como dejar su mochila a otra madre o gritar de la nada. Ahora lo saben y la apoyan¡±.

¡°Para entender a su hijo, los progenitores tienen que tener en cuenta que aunque los seres humanos somos muy sutiles a la hora de comunicarnos, los autistas, por el contrario, son hiperrealistas, por lo que requieren que seamos sinceros y que digamos las cosas claras. Ellos tienen un sistema de percepci¨®n distinto, poseen una percepci¨®n literal. Por ejemplo, el ¡®?Qu¨¦ tal?¡¯ como saludo a ellos les confunde, es mejor un simple hola¡±, puntualiza Mill¨¢n. ¡°Mi consejo para los padres es que tengan paciencia, que vayan poco a poco, que disfruten de su hijo y que consigan que este tenga tiempo para jugar y de expansi¨®n, porque son muchas horas de terapia, est¨¢n todo el d¨ªa de un lado a otro, y es muy estresante para los ni?os¡±, agrega ?lvarez. ¡°Adem¨¢s, que ellos no se olviden de compartir tiempo con su familia y con sus amigos y que vayan a talleres o cursos para intentar aprender y as¨ª conocer a otras familias en las que apoyarse¡±, subraya. ¡°Esto es un alivio porque hablan en el mismo idioma, son momentos muy necesarios en los que compartes preocupaciones, miedos y tambi¨¦n te r¨ªes mucho, porque hay que re¨ªr, eso es esencial¡±.

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