Carta a mi hijo con discapacidad: el primer golpe llega sin avisar

Querido Alvarete,

Es complicado hablar de tu enfermedad, pero m¨¢s a¨²n de algunas de sus consecuencias y de los sentimientos encontrados que provocan. Son experiencias por las que ninguna persona deber¨ªa pasar, no estamos preparados para ellas. Recuerdo la primera vez que me golpeaste, no estabas bien en aquel cole, ten¨ªas mucha tensi¨®n y empezaste a liberarla a golpes. Al principio, mi cuerpo no los sent¨ªa, solo mi alma lo hac¨ªa. Tampoco me enfadaba, me entristec¨ªa.

Con el paso de los a?os no acabo de acostumbrarme a estas situaciones, pero me he adaptado y, quiz¨¢s, eso sea lo m¨¢s duro. Ahora cuando recibo un golpe no solo mi alma lo siente, tambi¨¦n mi cuerpo lo hace, provocando en mi interior un conato de enfado que se desvanece casi al mismo tiempo que aparece, pero que deja un rastro m¨¢s da?ino que el propio golpe. Tener que sujetarte, ante las miradas furtivas y no furtivas de la gente, intentando que vuelva la calma es una de las experiencias m¨¢s complicadas que me toca vivir. Tengo que ser capaz de controlar tu cuerpo sin olvidar, ni por un instante, que dentro de ¨¦l est¨¢ mi hijo adorado, atrapado en la c¨¢rcel de su enfermedad.

Estas Navidades han sido complejas, m¨¢s que otros a?os. Te vas haciendo mayor y la gesti¨®n del d¨ªa a d¨ªa se hace m¨¢s dif¨ªcil. Vestirte, pasearte, darte de comer¡­ todo alcanza otra dimensi¨®n. Incluso cuando est¨¢s de buen humor, manejarte con tu estatura, sin apenas colaboraci¨®n, es todo un reto. Pero lo m¨¢s duro de todo ha sido darse cuenta de que se acercan momentos de decisi¨®n dif¨ªciles al hacerte mayor. Decisiones que siempre hemos sabido que estaban ah¨ª, pero que olvidamos esperando que el tiempo jugara a nuestro favor, aun sabiendo que el tiempo, en este caso, te da y te quita por igual.

Es complicado enfrentarse a la realidad cuando esta dista tanto de lo que so?abas. Tener un hijo enfermo es una de las peores cosas que pueden ocurrirte, no hay nada que lo compense, es una herida en el alma imposible de cicatrizar. Por eso, sigo sin entender cuando la gente trivializa tu situaci¨®n. Comprendo que cuando no puedes apartar la mirada y tampoco puedes huir tiendes a dulcificar la situaci¨®n para poder seguir con tu vida, pero no lo entiendo. No busco b¨¢lsamos, ni pa?os calientes, la realidad es la que es y no queda m¨¢s remedio que aceptarla, asumirla para poder seguir creciendo. La negaci¨®n o la dulcificaci¨®n solo empeora las cosas, no puedes tapar los ojos a tu mente para siempre, es inevitable que se enfrente a la realidad, por lo que hay que prepararse con determinaci¨®n y convicci¨®n, a la vez que no podemos dejar de ver lo bonito de la vida y permitir que la oscuridad inunde todas nuestras estancias, apagando la luz de los momentos buenos, que siempre son mayor¨ªa. Debemos abrir nuestras cortinas de par en par, dejando a la oscuridad arrinconada, siendo conscientes de su existencia, pero sin permitir que avance, con la convicci¨®n que da saber que la luz, si la liberas, siempre puede con la oscuridad.

Algunos pensar¨¢n que mis palabras arrojan cierta negatividad, pero se equivocan. Desde hace mucho tiempo soy consciente de tu situaci¨®n. Mentir¨ªa si dijera que me he acostumbrado, porque sigo so?ando, pero me he adaptado, y fruto de esa adaptaci¨®n he aprendido que algunos pensamientos est¨¢n mejor fuera que dentro y que realmente lo que nos da?a es no afrontar la realidad. Tambi¨¦n puede que piensen que una vida as¨ª no vale la pena, pero se equivocar¨ªan otra vez. Nuestra vida es una monta?a rusa de emociones, algunas de ellas dur¨ªsimas, pero otras maravillosas. Solo cuando has estado en el infierno eres capaz de darte cuenta y apreciar cuando est¨¢s en el cielo, mientras que otros pasan de largo sin apenas saborearlo.

A pesar del dolor, del sufrimiento y de todo lo malo que ha tra¨ªdo tu enfermedad, t¨² me das cada d¨ªa mucho m¨¢s de lo que me quitas. Gracias a ti valoro las sonrisas, propias y ajenas, como expresiones ¨²nicas de alegr¨ªa que iluminan y activan el alma; las risas, incluso aquellas que nacen de mis propios errores, ya que solo en el reflejo de nuestras equivocaciones podremos encontrar nuestra humildad, esa que tanto te empe?as en ense?arme; y los abrazos que hacen hablar a los corazones, record¨¢ndonos que no estamos solos en este viaje. En definitiva, tu influencia me ha ense?ado a saborear cada instante de gozo como si se tratara de un pedacito de cielo, cada muestra de afecto como la expresi¨®n m¨¢s dulce de la vida y cada acto de generosidad como la m¨¢s clara prueba de que la humanidad, en esencia, es buena. Por todo ello, esta vida, a pesar de sus baches, merece mucho la pena.

Plat¨®n dijo: ¡°¡­ no se pueden, en efecto, precisar c¨®mo se hace con otras ciencias, sino que despu¨¦s de una larga convivencia con el ¡®problema¡¯ y despu¨¦s de haber intimado con ¨¦l, de repente, como la luz que salta de la chispa, surge la verdad en el alma y crece ya espont¨¢neamente¡±. Con esto quer¨ªa decir que el conocimiento verdadero y profundo no pod¨ªa ser transmitido o escrito en obras como las dem¨¢s ciencias, sino que se adquiere a trav¨¦s de un proceso de reflexi¨®n y convivencia con el ¡°problema¡±, sosteniendo que la verdad surge en el alma de manera espont¨¢nea, como una especie de iluminaci¨®n. Y eso es precisamente lo que siento yo cuando, sin miedo, llego a la conclusi¨®n de que la vida merece la pena.

No he visto a nadie sonre¨ªr tantas veces al d¨ªa como lo haces t¨², ni disfrutar de un abrazo o una caricia con tu intensidad, ni saborear de los placeres de una buena comida con tanto entusiasmo. Sabes disfrutar de cada instante de la vida m¨¢s que cualquier otro. Adem¨¢s, estoy convencido de que no sufres, padeces, pero no sufres, lo que te permite vivir cada momento con la intensidad que da el no preocuparse por el futuro.

A tu lado he aprendido el arte de o¨ªr sin escuchar, percibiendo m¨¢s significado de los silencios y de los gestos que de las propias palabras, y a comunicarme m¨¢s all¨¢ del habla, convirtiendo los abrazos y las caricias en mis principales cuerdas vocales. Por ello, y por aquella chispa que mencionaba Plat¨®n, no dudo de la autenticidad de mis conclusiones.

Te quiero,

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