Nacidos con una malformaci¨®n del coraz¨®n: los ni?os olvidados por el sistema de salud mexicano

Cuando Nevith cumpli¨® cinco a?os empez¨® a dolerle el coraz¨®n. Eso le dec¨ªa a su madre, ¡°que lo sent¨ªa acelerado, que se le iba a salir de su pechito. Al caminar r¨¢pido se le aceleraban los latidos, pero a veces tambi¨¦n le pasaba dormida y se despertaba asustada¡±, cuenta Lleida Carrillo, de Monterrey. Su hija cumpl¨ªa a?os y no crec¨ªa ni sub¨ªa de peso, y ella no entend¨ªa qu¨¦ le pasaba. ¡°Hasta que Nebith se pudo expresar y la llevamos a la cl¨ªnica de mi colonia¡±, relata la mujer. All¨ª le dijeron que no pod¨ªan darle un diagn¨®stico, que necesitaba un cardi¨®logo pedi¨¢trico. ¡°Pero nosotros no ten¨ªamos el dinero para pagar a un especialista. As¨ª que mi esposo y yo nos pusimos a juntar dinero para hacerle estudios¡±, cuenta.

En el Hospital Miller de Nuevo Le¨®n, centro de salud privado, le hicieron un ecocardiograma. La prueba diagn¨®stica mostr¨® que la chiquilla ten¨ªa una comunicaci¨®n interauricular, un defecto de malformaci¨®n por la que el coraz¨®n presenta un orificio en las cavidades superiores del ¨®rgano y la sangre oxigenada se mezcla con la que no lo est¨¢. Una abertura que, durante el embarazo o despu¨¦s del parto, se va cerrando en el reci¨¦n nacido, al menos que haya una anomal¨ªa en el desarrollo embrionario.

El 30% de los ni?os que presentan una cardiopat¨ªa cong¨¦nita en M¨¦xico no son diagnosticados y 90% de los afectados no reciben atenci¨®n m¨¦dica adecuada, seg¨²n estima un estudio cient¨ªfico. Como Nevith, m¨¢s de 20.000 beb¨¦s nacen en el pa¨ªs con alguna malformaci¨®n card¨ªaca, el principal padecimiento cong¨¦nito y segunda causa de muerte infantil en menores de 5 a?os. ¡°Al no contar con una estad¨ªstica espec¨ªfica, se estima el c¨¢lculo de la prevalencia mundial reportada y el n¨²mero de nacimientos anuales¡±, se?ala Jorge Cervantes, especialista en cardiocirug¨ªa pedi¨¢trica del Instituto Nacional de Cardiolog¨ªa de la Ciudad de M¨¦xico.

Las cardiopat¨ªas cong¨¦nitas se originan cuando se est¨¢ formando el coraz¨®n, al principio del embarazo, ¡°y constituyen uno de los defectos de nacimiento m¨¢s comunes¡±, expresa el cirujano, con m¨¢s de 25 a?os de experiencia tratando a peque?os que sufren trastornos cardiovasculares. ¡°Gracias al diagn¨®stico prenatal, los m¨¦dicos y familias pueden estar m¨¢s preparados para cuando el ni?o nazca, ayudando mucho la planeaci¨®n de una atenci¨®n oportuna del paciente y a los pap¨¢s en la parte emocional¡±, explica Cervantes. No obstante, debido a falta de estandarizaci¨®n de los programas de tamizaje, el dif¨ªcil acceso de los pacientes a ellos ¡°y la ausencia de capacitaci¨®n adecuada de los profesionales, las tasas de detecci¨®n son muy bajas¡±, advierte. En M¨¦xico, la legislaci¨®n actual de esta prueba se limita al primer trimestre o en casos muy seleccionados.

La sintomatolog¨ªa asociada a las malformaciones del coraz¨®n es muy variable. Mientras algunas patolog¨ªas no ameritan tratamiento inmediato, muchas de ellas ocasionan s¨ªntomas severos y, como apunta el cardi¨®logo, ¡°precisan correcci¨®n quir¨²rgica durante las primeras semanas de vida¡±. Seg¨²n la Organizaci¨®n Panamericana de la Salud (PAHO), la mitad de las cardiopat¨ªas cong¨¦nitas requieren de una cirug¨ªa en el primer a?o para sobrevivir: operaciones de urgencia a las que una alta cifra de ni?os en M¨¦xico no pueden acceder. ¡°Hay un gran d¨¦ficit de recursos, faltan centros y m¨¦dicos especializados¡±, manifiesta Cervantes. Como expone, la atenci¨®n a este tipo de pacientes ¡°debe ser integral, con un equipo multidisciplinar que abarca muchas ¨¢reas distintas. Y pocos centros tienen esa capacidad. Un rezago que el sistema de salud p¨²blico lleva sufriendo a?os¡±, lamenta.

¡°Cuando me explicaron bien lo que ten¨ªa Nevith me puse a llorar en la consulta. ?C¨®mo ¨ªbamos a pagar esa operaci¨®n tan costosa? Mi marido es alba?il, yo me dedico al hogar. No ten¨ªamos dinero y mi ni?a se me iba a ir¡±, recuerda Carrillo. Entonces le hablaron de una organizaci¨®n que ayudaba a familias en la misma situaci¨®n. Cardio Chavitos es una asociaci¨®n en Monterrey que brinda atenci¨®n m¨¦dica a menores con cardiopat¨ªas cong¨¦nitas procedentes de familias econ¨®micamente vulnerables.

¡°Les marqu¨¦ y les cont¨¦ nuestro caso, que Nevith padec¨ªa de una comunicaci¨®n interauricular y necesitaba una operaci¨®n de urgencia¡±, cuenta la madre. Al mes, se pusieron en contacto con ella. ¡°Recuerdo perfectamente el momento porque yo estaba lavando trastes cuando recib¨ª la noticia y me qued¨¦ sin palabras. ?Nuestra beb¨¦ hab¨ªa sido aceptada en su programa y ellos se encargar¨ªan de todos los gastos m¨¦dicos!¡±, relata.

Nevith fue intervenida en diciembre del a?o pasado. En una cirug¨ªa en la que se le coloc¨® un dispositivo para cerrar el orificio derivado de la malformaci¨®n con la que naci¨® su coraz¨®n; tres horas de quir¨®fano. ¡°Aunque est¨¢bamos muy nerviosos, el tiempo se nos pas¨® de volada. Todo el equipo m¨¦dico nos atendi¨® muy bien¡±, cuenta Carrillo.

Desde su creaci¨®n, en 2008, Cardio Chavitos ha apoyado a m¨¢s de 300 familias que requer¨ªan de una cirug¨ªa de urgencia. Una ayuda enorme que cambi¨® el destino de muchos ni?os y sus padres, pero que resultan pocos cuando se estima el total de afectados que la necesitan. ¡°Aunque contamos con diversos centros que s¨ª tienen capacidad integral para dar atenci¨®n, casi todos est¨¢n situados en las mismas zonas¡±, advierte Cervantes, subdirector del Hospital Nacional de Cardiolog¨ªa, uno de los centros referencia. De acuerdo con un censo realizado en el 2019, el 85% de las cirug¨ªas card¨ªacas cong¨¦nitas se llevaban a cabo en los grandes centros hospitalarios de tres ciudades: Monterrey, Guadalajara y la Ciudad de M¨¦xico. Esta ¨²ltima recibe pacientes de todo el pa¨ªs. ¡°Lo que satura much¨ªsimo nuestros servicios¡±, revela el cirujano.

Adem¨¢s, la falta de cl¨ªnicas especializadas en cardiolog¨ªa pedi¨¢trica a lo largo del pa¨ªs conlleva otro problema: el alto costo que supone a familias sin recursos econ¨®micos desplazarse hasta los hospitales capacitados. ¡°Familias que viajan desde Oaxaca y que se gastan todo su dinero en el desplazamiento y la estancia porque sus hijos est¨¢n muy enfermos y requieren atenci¨®n de urgencia¡±, cuenta Cervantes, uno de los impulsores de una iniciativa para implementar la regionalizaci¨®n de la atenci¨®n de cardiopat¨ªas cong¨¦nitas en M¨¦xico.

La propuesta constar¨ªa de dos ejes principales. Por un lado, crear una base de datos de la atenci¨®n existente en cada estado con el objetivo de atender al mayor n¨²mero de pacientes y lograr los mejores resultados cl¨ªnicos. ¡°Porque ahora mismo no hay un registro nacional ni estad¨ªsticas certeras sobre diagn¨®sticos y n¨²mero de pacientes intervenidos, informaci¨®n fundamental para establecer prioridades en las pol¨ªticas de salud¡±, detalla el experto.

La segunda medida se centra en consolidar equipos de trabajo en los Hospitales Regionales de Alta Especialidad (HRAE), como al que pertenece Cervantes, e identificar a su vez hospitales estatales con infraestructura y capacidad para llevar a cabo cirug¨ªas card¨ªacas pedi¨¢tricas que puedan ser tutorados por los primeros, con mayor experiencia y recursos. ¡°De esta forma se impulsar¨ªan centros especializados en cardiopat¨ªas cong¨¦nitas en distintas regiones, evitando que toda la atenci¨®n se concentre en unos pocos puntos del mapa territorial¡±, explica Cervantes, para quien ¡°es urgente que la Secretar¨ªa de Salud considere la atenci¨®n de estas patolog¨ªas como una prioridad nacional con base en la dimensi¨®n del problema de salud que representa en el pa¨ªs¡±.

Cuando su hija fue diagnosticada, Carrillo pens¨® que su caso era muy raro. ¡°Pero luego nos informamos y conocimos a muchas familias que estaban pasando por lo mismo. Es terrible que no haya hospitales suficientes que brinden la atenci¨®n, que los m¨¦dicos no sepan, que los padres no recibamos ninguna ayuda del Gobierno¡±, manifiesta la madre. ¡°De no ser por Cardio Chavitos no s¨¦ qu¨¦ hubiera pasado con mi hija. Le salvaron la vida¡±, confiesa despu¨¦s. Tras la exitosa operaci¨®n, la chiquilla gan¨® peso y creci¨® de talla. Como aseguran los expertos, los pacientes a los que se les realiza una cirug¨ªa del tipo tienen una expectativa de vida igual al resto de la poblaci¨®n. Despu¨¦s de casi un a?o, Nevith lleva una vida normal: juega, corre y brinca de un lado a otro como los dem¨¢s ni?os. ¡°Y ya duerme muy bien¡±, anuncia su madre con una voz que transmite un alivio profundo. ¡°Lo primero que me dice mi ni?a a veces, cuando se despierta por las ma?anas, es que ya no le duele su corazoncito¡±.

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