Planes para despu¨¦s de la quimioterapia

A sus 15 a?os, Enrique Barba Iglesias lo tiene claro: de mayor quiere ser bi¨®logo marino. Y voluntario de la Fundaci¨®n Aladina. Lo dice sin dudar, con el aplomo de alguien que ha madurado muy deprisa. No plantea dudas ni sombras sobre su futuro; ni siquiera la del sarcoma de Ewing que le diagnosticaron hace dos a?os. ¡°Pon que es un tipo de c¨¢ncer de huesos, que si no nadie va a saber de qu¨¦ se trata¡±, explica el muchacho. De ah¨ª su inter¨¦s en colaborar con la ONG, que tiene una sala para ocio y actividades con los adolescentes ingresados en el Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid, donde le tratan el tumor. ¡°Muchos voluntarios han pasado por lo mismo, y te entienden¡±, afirma Enrique.

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El chico repasa los dos ¨²ltimos a?os con serenidad. ¡°Al principio notaba dolor despu¨¦s de los entrenamientos de waterpolo¡±, el deporte que tambi¨¦n practican sus dos hermanos, de 21 y 12 a?os, y del que su padre, Francisco, para acompa?arles, se ha hecho ¨¢rbitro. ¡°Luego empec¨¦ a cojear, a adelgazar y me puse un poquillo p¨¢lido¡±, relata.

Las primeras visitas al m¨¦dico no dieron con lo que le pasaba. ¡°Le dijeron que si ser¨ªa una gripe, una contractura¡±, cuenta el padre. ¡°Tambi¨¦n me mandaron reposo por si era una fractura y hasta me dijeron que pod¨ªa ser mononucleosis¡±, completa el relato el hijo.

Este retraso en el diagn¨®stico no es algo excepcional. Afortunadamente, los c¨¢nceres infantiles son muy poco frecuentes (unos 1.400 casos al a?o seg¨²n la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de Ni?os con C¨¢ncer) y, por eso, igual que pasa con las dem¨¢s enfermedades denominadas raras, muchos pediatras tardan en reconocerlo.

Enrique recuerda perfectamente el momento en que le comunicaron lo que ten¨ªa. ¡°Primero pasaron mis padres, y luego lo hice yo. Me lo dijeron claramente, que ten¨ªa un c¨¢ncer de huesos. Si me lo hubieron ocultado me habr¨ªa enfadado mucho. Yo quer¨ªa saberlo. Al principio llor¨¦ un poco, pero luego se me pas¨®¡±. Intenta estar animado, aunque entiende que est¨¢ en su derecho a enfadarse o deprimirse. ¡°Solo no lo hago delante de mi hermano peque?o. Pero pronto entend¨ª que como lo llevara yo lo iban a llevar mis padres¡±, afirma.

La quimioterapia empez¨® en seguida. La zona afectada, la pelvis derecha, no permit¨ªa operar. Los ciclos eran duros: un d¨ªa previo en el hospital para hidratar, tres de medicaci¨®n intravenosa, y otro despu¨¦s para recuperarse. Al principio ¡°no sent¨ªa nada¡±, pero pronto empez¨® a acusar el cansancio. Dej¨® de entrenar y de ir a clase. Aun as¨ª, sac¨® tercero de ESO estudiando en casa.

Tras los primeros 14 ciclos de quimioterapia intensos, llegaron los de mantenimiento. Pero ¡°despu¨¦s del pen¨²ltimo programado reca¨ª un poco¡±, cuenta el chico. Volvi¨® la quimioterapia, y ¡°tras unos cuantos ciclos aparecieron toxicidades¡±. Su cuerpo, como tambi¨¦n es habitual, empez¨® a resentirse de los efectos adversos de la medicaci¨®n.

Aunque la oncolog¨ªa pedi¨¢trica tiene en Espa?a unas tasas de supervivencia a cinco a?os del 80%, seg¨²n explica Luis Madero, jefe del servicio correspondiente del Hospital Ni?o Jes¨²s (en el conjunto de la poblaci¨®n la supervivencia al c¨¢ncer est¨¢ en el 53%, de acuerdo con la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica), los efectos secundarios pueden ser tan fuertes que a 10 a?os la supervivencia baja al 75%, ¡°y la mayor parte es por las complicaciones en la medicaci¨®n¡±. Como sucede con otras enfermedades (el VIH, por ejemplo), la base de los tratamientos para los ni?os son los que se emplean en adultos. Como hay pocos casos, hay poco desarrollo espec¨ªfico.

Tambi¨¦n hay pocos especialistas. Por eso, Madero afirma que es preferible que existan unos centros de referencia con experiencia. Adem¨¢s, en su hospital acaban de iniciar un programa de seguimiento para todos los expacientes. Los ni?os que superan un c¨¢ncer pueden sufrir secuelas toda la vida, y tienen hasta seis veces m¨¢s posibilidades de tener otro. Con la iniciativa, patrocinada por la Fundaci¨®n Areces, se pretende reunir toda la informaci¨®n disponible para prevenir complicaciones, indica su responsable, Blanca Herrero.

Ante la necesidad de abandonar la quimioterapia, Enrique est¨¢ ahora recibiendo un tratamiento de inmunoterapia experimental. Este tratamiento es mucho menos agresivo y m¨¢s sencillo. Se inyecta en apenas dos horas y el efecto es que las c¨¦lulas del sistema inmunitario del paciente atacan a las cancerosas. A Enrique, de momento, le est¨¢ yendo bien. ¡°El ¨²ltimo TAC-PET [las pruebas de imagen a que se somete cada dos meses para ver su evoluci¨®n] dio que el tumor estaba parado¡±, dice contento su padre. ¡°Si el pr¨®ximo lo confirma ya le he dicho que iremos de crucero¡±, a?ade Yolanda, su madre.

Desde el diagn¨®stico del chico, la familia vive en condicional: todo depende de c¨®mo vaya Enrique. ¡°No hacemos planes, vamos d¨ªa a d¨ªa¡±, afirma la madre. Aunque la nueva terapia ha dado ¨¢nimos a toda la familia. El muchacho ha vuelto al colegio, y ya piensa en entrenar otra vez. ¡°Poco a poco¡±, le dice su padre, ¡°no hay que empezar por los 4.000 metros que nadabas antes¡±. Ser¨¢ su prueba de fuego. Ya no tiene que evitar sitios concurridos ni ir a la calle con mascarilla, como al principio del tratamiento, cuando sus defensas estaban muy bajas; su hermano peque?o le ve en el patio del colegio todos los d¨ªas ¡ª¡°y lo celebra como si fuera una fiesta¡±, dice su madre¡ª, y ¨¦l se prepara poco a poco para volver a ser un chico m¨¢s. Aunque nunca ser¨¢ exactamente como los dem¨¢s. ¡°Valoro m¨¢s el d¨ªa a d¨ªa, los peque?os detalles¡±, afirma.

Su madre resume la madurez del muchacho con lo que Enrique le dijo no hace mucho: ¡°Mam¨¢, no te creas, si no fuera por esto ser¨ªa un gilipollas de 15 a?os como todos los dem¨¢s¡±.