C¨®mo hay que hablar con una persona que tiene alzh¨¦imer

"El alzh¨¦imer es horrible para el paciente, lo a¨ªsla en su propio cuerpo; pero tambi¨¦n lo es para la familia", subraya Jos¨¦ Antonio Reyes, neur¨®logo del Hospital Regional de M¨¢laga. Lo que antes era una vida razonablemente predecible se convierte en un irresoluble puzle, entre otras cosas porque olvidarse de las vivencias m¨¢s fundamentales no es el ¨²nico s¨ªntoma de la enfermedad: los problemas para comunicarse y comprender a los dem¨¢s tambi¨¦n son devastadores. El vocabulario disminuye, los enfermos dejan de entender conceptos y, a largo plazo, mantener una conversaci¨®n con ellos se vuelve imposible.

"Son personas que escuchan a trav¨¦s de la piel. Les dice mucho m¨¢s una caricia, un beso o un abrazo que una frase que no entienden", asegura Reyes, quien tambi¨¦n trabaja en el hospital Quir¨®n de la capital malague?a. Establecer un contacto adecuado con ellos requiere dominar dos claves: decir lo m¨¢ximo posible en el menor n¨²mero de palabras ¨Cque, adem¨¢s, deben ser sencillas¨C y apoyarse en la comunicaci¨®n no verbal.

La importancia de la empat¨ªa

Unas 800.000 personas sufren esta enfermedad en Espa?a y cada a?o se diagnostican 40.000 casos nuevos, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa. En todo el mundo hay 47 millones de personas con alzh¨¦imer, que ser¨¢n 130 en 2050 debido al aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la poblaci¨®n, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. Los cient¨ªficos a¨²n no comprenden bien los mecanismos que borran la identidad de los enfermos, y el origen de la enfermedad a¨²n es un misterio, aunque se ha relacionado con la acumulaci¨®n de unas prote¨ªnas en el hipocampo, una regi¨®n del cerebro que controla la memoria. Bocado a bocado, estas mol¨¦culas, conocidas como prote¨ªnas beta-amiloides, acaban primero con los recuerdos a corto plazo ¨Cde ah¨ª los olvidos de situaciones o conversaciones recientes, que caracterizan a los estadios iniciales de la enfermedad. Luego, poco a poco, van desbaratando otras facultades, y el lenguaje es uno de los campos que m¨¢s se ve afectado desde el principio.

La capacidad de expresi¨®n, la lectoescritora y la verbal se desvanecen gradualmente, mientras desaparecen el juicio y la comprensi¨®n. El proceso no es as¨¦ptico en lo que se refiere a las emociones sino todo lo contrario. "Las personas se vuelven r¨ªgidas, m¨¢s irritables y ap¨¢ticas", advierte Reyes. "Y la comunicaci¨®n se vuelve complicada, algo que termina afectando al enfermo y a sus familiares", a?ade. Por eso el m¨¦dico siempre recomienda a las familias contar con la ayuda de una organizaci¨®n de apoyo a enfermos de alzh¨¦imer, entre las que est¨¢ la Asociaci¨®n de Cuidadores y Enfermos de Alzheimer Bezmiliana, ubicada en Rinc¨®n de la Victoria (M¨¢laga).

All¨ª ofrecen cada viernes un taller para personas que cuidan a quienes sufren la enfermedad, ya sean sus familiares o profesionales. Es un espacio en el que se comparten experiencias y donde se aprende, entre otros aspectos, a desarrollar una comunicaci¨®n lo m¨¢s completa posible.

Cuando la neurodegeneraci¨®n est¨¢ en fase leve, la principal recomendaci¨®n es que el contacto se establezca a trav¨¦s de frases cortas y directas "porque los enfermos se van a quedar solo con lo ¨²ltimo", dice Arminda Albarrac¨ªn, psic¨®loga cl¨ªnica de esta entidad que atiende a 25 enfermos que acuden a los talleres a diario. Albarrac¨ªn aconseja no hablar r¨¢pido ni fuerte porque, tras esos tonos, pueden percibir enfado. "Tampoco hay que hablarles como a un ni?o peque?o", aclara. Ponerse delante para que nos vean bien el rostro y gesticular lo menos posible son dos pautas igualmente importantes.

En esos primeros pasos del alzh¨¦imer, los enfermos van perdiendo vocabulario y pueden tener problemas para expresar conceptos tan simples como el de "vaso". "Dir¨¢n 'p¨¢same el chisme' o 'ac¨¦rcame esa cosa', incluso dar¨¢n giros como 'dame eso que sirve para beber", a?ade M¨®nica P¨¦rez, tambi¨¦n psic¨®loga y directora de la Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria. La profesional pide empat¨ªa. A todos nos ocurre que, en un momento dado, no nos sale una palabra o tenemos un nombre en la punta de la lengua pero no terminamos de decirlo. "Pues eso a ellos le pasa continuamente", dice la especialista. Si les ayudamos a dar con el concepto que no pueden expresar, lo advertir¨¢n.

La memoria est¨¢ en los besos

A medida que la enfermedad se desarrolla, la conversaci¨®n se complica cada vez m¨¢s porque el lenguaje se vuelve muy reducido, lo mismo que la comprensi¨®n. "Hay que usar frases cortas y palabras que digan mucho", insiste P¨¦rez, quien tambi¨¦n recomienda que no haya conversaciones en grupo porque las personas con alzh¨¦imer pierden el hilo y se a¨ªslan, y que las charlas sean cada vez m¨¢s sencillas. Por supuesto, hay que dedicar m¨¢s tiempo a cualquier conversaci¨®n: las prisas deben desaparecer.

Una vez que la degeneraci¨®n avanza y llega a una fase moderada, la comunicaci¨®n debe cuidarse m¨¢s, si cabe. Las frases han de ser a¨²n m¨¢s sencillas y breves, y hay que tener en cuenta que llegar¨¢ un punto, antes o despu¨¦s, en el que las personas enfermas ni comprendan lo que se les dice ni sepan expresar lo que sienten. Es ah¨ª donde entra en juego m¨¢s que nunca el lenguaje no verbal, y lo hace en ambas direcciones. Desde el punto de vista de los enfermos, por ejemplo, si no recuerdan la palabra o apenas pueden expresar un concepto, ?c¨®mo se?alan, por ejemplo, que quieren ir al ba?o? "Hay que aprender nuevos signos. En ese caso hay que ver c¨®mo la persona se levanta, se vuelve m¨¢s inquieta, quiere abrir una puerta, siente malestar¡­ hay que tener mucho ojo para estas cosas", insiste Arminda Albarrac¨ªn. Familiares y cuidadores deben desarrollan recursos comunicativos como se?alar una cafetera para acompa?ar a la pregunta de si apetece un caf¨¦, con lo que se alcanza una mayor comprensi¨®n del mensaje que se quiere comunicar.

Finalmente, llega el mutismo. El lenguaje se pierde por completo o se convierte en unas palabras sueltas o sonidos. Es ah¨ª donde toma especial importancia la comunicaci¨®n no verbal. "A trav¨¦s del cari?o, la paciencia y el respeto se consigue mucho m¨¢s que si perdemos los nervios", a?ade Albarrac¨ªn. Ella recomienda siempre a los familiares el libro La memoria est¨¢ en los besos, que destaca que, una vez perdida la comunicaci¨®n verbal, las caricias, las sonrisas, los abrazos, los paseos cortos y los juegos son b¨¢sicos para mantener el v¨ªnculo. "Perciben el componente emocional y eso les sienta muy bien", remacha el neur¨®logo Jos¨¦ Antonio Reyes, quien destaca que, aunque a¨²n queda mucho por descubrir sobre el alzh¨¦imer, s¨ª se sabe que es una enfermedad prevenible. ?C¨®mo?

Es tan f¨¢cil como mantener h¨¢bitos saludables. "No fumar, no beber, tener una vida activa social e intelectualmente, una dieta equilibrada, descansar bien¡­ cosas b¨¢sicas que no siempre controlamos y que ayudan a que la enfermedad no aparezca o lo haga lo m¨¢s tarde posible. Es algo que est¨¢ en nuestra mano", concluye con optimismo especialista del Hospital Regional de M¨¢laga.