Inteligencia colectiva para la salud de 1.000 millones de personas

Hace 20 a?os, la experta en enfermedades tropicales desatendidas (ETDs) Kelly Callahan y su equipo se encontraron al frente de una tarea singular: ayudar al actual Sud¨¢n del Sur ¡ªpor aquel entonces todav¨ªa parte de Sud¨¢n¡ª a poner en marcha su programa contra el tracoma, la principal causa infecciosa de ceguera prevenible del mundo. La tarea era singular porque ignoraban la magnitud del problema al que se enfrentaban. No sab¨ªan cu¨¢ntas personas estaban en riesgo de la enfermedad ni d¨®nde, y tampoco sab¨ªan a ciencia cierta c¨®mo cambiar los h¨¢bitos de la poblaci¨®n para prevenir la infecci¨®n causante de la dolencia. Y todo ello en un territorio en conflicto, sin apenas infraestructuras y con m¨¢s de 60 grupos ling¨¹¨ªsticos. Buena suerte.

¡°En aquella ¨¦poca, hab¨ªa un intercambio de informaci¨®n muy limitado entre pa¨ªses, organizaciones y sectores profesionales, e Internet todav¨ªa estaba en sus albores¡±, explica la experta desde Atlanta, desde donde dirige el Programa de Control de Tracoma de The Carter Center. ¡°And¨¢bamos bastante a ciegas. Si en aquella ¨¦poca se hubiera compartido m¨¢s y mejor informaci¨®n, posiblemente nos habr¨ªamos ahorrado un par de a?os de prueba y error y habr¨ªamos podido atender a muchas m¨¢s personas en el mismo periodo de tiempo¡±. As¨ª ilustra Callahan la importancia de este bien intangible para salud global que es la informaci¨®n y su intercambio; tambi¨¦n sobre pilares comunes en la lucha contra las ETDs como saneamiento e higiene, educaci¨®n y salud mental.

Con la popularizaci¨®n de Internet y la maduraci¨®n de la lucha global contra las ETDs, el reto pas¨® a ser m¨¢s bien el de la aguja en el pajar. Las persistentes lagunas de datos conviven ahora con millares de art¨ªculos y manuales de buenas pr¨¢cticas ¡ªalgunos de ellos relevantes, otros confusos y desfasados. ¡°Con tanto contenido disperso por la web lo dif¨ªcil es encontrar la informaci¨®n pr¨¢ctica que se necesita en un momento dado¡±, se?ala Simon Bush, director de Enfermedades Tropicales Desatendidas de la ONG Sightsavers. ¡°Siempre me pongo en la piel de los ajetreados responsables de proyectos, de los empleados de los ministerios de Salud y de las ONGs que trabajan sobre el terreno: ?C¨®mo obtienen ellos la informaci¨®n para tomar decisiones y desempe?ar su trabajo?¡±.

Medir, actuar, compartir

El resultado de este ejercicio, realizado por diversas organizaciones en 2015, result¨® en la creaci¨®n de la plataforma digital infoNTD, recientemente renovada con el apoyo de organizaciones como NLR, Anesvad, Sightsavers y NTDs NGO Network, una red de 70 ONGs cofundada por The Carter Center. La web selecciona, organiza y comparte informaci¨®n actualizada para que profesionales de m¨¢s de 190 pa¨ªses est¨¦n al d¨ªa de los ¨²ltimos avances y buenas pr¨¢cticas en materia de ETDs. De este modo, convierte conocimientos y experiencias fragmentados en insumos para la inteligencia colectiva ¨Cimprescindible para romper las cadenas de transmisi¨®n y ayudar a los 1.000 millones de afectados por ETDs en el mundo.

¡°Estas enfermedades no se llaman desatendidas por casualidad¡±, dice desde ?msterdam la coordinadora de infoNTD, Roose Geutjes, sobre las ETDs, que afectan a las personas m¨¢s pobres y marginalizadas del planeta. ¡°Se disponen de recursos limitados, por lo que es especialmente importante que las diversas intervenciones colaboren y aprendan unas de otras para no tener que empezar de cero cada vez. Aqu¨ª es donde entra en juego infoNTD¡±, explica Geutjes. ¡°Por ejemplo, el responsable de distribuir medicinas contra la filariasis linf¨¢tica puede incorporar los aprendizajes de una iniciativa similar para la lepra¡±.

Una web promovida por varias organizaciones?selecciona, organiza y comparte informaci¨®n actualizada para que profesionales de m¨¢s de 190 pa¨ªses est¨¦n al d¨ªa de los ¨²ltimos avances y buenas pr¨¢cticas en materia de ETDs

La cuesti¨®n es que los lugares con mayor prevalencia de ETDs no suelen caracterizarse por la calidad de su conexi¨®n a Internet. Pero ello tambi¨¦n est¨¢ previsto. La plataforma se ha renovado teniendo en mente las personas que solo pueden acceder mediante conexiones lentas y costes de datos elevados, explica Geutjes. Al realizar una b¨²squeda, por ejemplo, solo se carga la primera p¨¢gina de resultados para ahorrar tiempo y costes, y las siguientes est¨¢n al alcance de un clic para quien quiera seguir explorando. De los 4.500 documentos que recoge infoNTD unos 3.000 son de libre acceso y el resto son enlaces a publicaciones cient¨ªficas u otras herramientas de pago. Pero esto tampoco es un impedimento. ¡°Si una publicaci¨®n no es de acceso abierto, la podemos mandar de forma gratuita a quien nos la pida y tambi¨¦n ayudamos a buscar publicaciones cient¨ªficas a quienes tienen poco tiempo o experiencia¡±, se?ala la coordinadora.

Otras cuestiones a tener en cuenta son el idioma y las perspectivas regionales, apunta la responsable de Gesti¨®n del Conocimiento de Anesvad Silvia Santos. La ONG centra sus esfuerzos en ?frica Occidental, donde combaten cuatro enfermedades que afectan la piel. ¡°Nutrimos infoNTD con contenidos sobre tem¨¢ticas transversales como agua, saneamiento e higiene, al tiempo que aportamos la perspectiva de pa¨ªses franc¨®fonos. En Am¨¦rica Latina tambi¨¦n hay ETDs, por lo que nos gustar¨ªa que se divulgase m¨¢s informaci¨®n en espa?ol y portugu¨¦s¡±. En Brasil, por ejemplo, la enfermedad de Chagas es la infecci¨®n parasitaria que m¨¢s muertes causa, superando incluso a la malaria.

Tender puentes entre sectores, enfermedades y regiones da resultados concretos. En el caso del tracoma, coordinar la distribuci¨®n de medicinas con la educaci¨®n y la higiene ha reducido en un 91% el n¨²mero de personas en riesgo desde 2002. De 1.500 a unos 142 millones de personas. ¡°Soy una persona bastante optimista ¨Chay que serlo¡ª, pero estas cifras son m¨¢s que optimismo, son hechos¡±, afirma Simon Bush, de Sightsavers. ¡°Esta reducci¨®n extraordinaria ha sido fruto de la coordinaci¨®n entre los diversos sectores¡±.

Y en tiempos de la covid-19, Bush y Callahan de The Carter Center coinciden en se?alar las potenciales sinergias entre la lucha contra la pandemia y las ETDs: ¡°Podemos difundir el mensaje de ¡®l¨¢vate las manos¡¯ junto con el de ¡®l¨¢vate la cara¡¯, que es necesario para acelerar la eliminaci¨®n de enfermedades como el tracoma¡±, se?ala la experta.

Recabar e intercambiar informaci¨®n con transparencia es esencial para entender la dimensi¨®n del problema en cada territorio y para mejorar la eficacia de los programas. Los ¨¦xitos en el control y eliminaci¨®n de las ETDs, dicen los expertos, solo son posibles si todos los implicados hablan en un mismo lenguaje: definiendo los indicadores de ¨¦xito del mismo modo, midi¨¦ndolos del mismo modo e implementando estrategias que se sabe que funcionan.

¡°Compartir conocimientos, buenas pr¨¢cticas y aprendizajes es necesario para cerrar la brecha entre ricos y pobres¡±, afirma Callahan. ¡°Es necesario para ayudar a las personas a librarse del yugo de la pobreza, al tiempo que avanzamos hacia un mundo sin enfermedades tropicales desatendidas¡±.

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