¡°Con la pandemia debe de haber 100.000 personas en duelo, pero no las vemos¡±

Montse Esquerda (Llardecans, Lleida, 51 a?os) ha pensado mucho en su muerte. En el c¨®mo y en el cu¨¢ndo. ¡°Por genes, calculo a los 80, pero estoy dispuesta a negociar por menos. Depende de la calidad de vida¡±, sostiene. Por su profesi¨®n, pediatra experta en duelo infantil, le ha tocado bregar con ella. Pero lejos del p¨¢nico ante lo desconocido, su propio final le evoca ¡°paz y tranquilidad¡±.

Desde una modesta sala de reuniones con vistas a un jard¨ªn con limoneros en el centro de investigaci¨®n que dirige, el Instituto Borja de Bio¨¦tica de Barcelona, Esquerda asume el largo camino que le queda a la sociedad para naturalizar la muerte como lo hace ella. Salpica sus reflexiones con referencias a los grandes estudiosos del duelo y cita a pioneras de los cuidados paliativos como Elisabeth K¨¹bler-Ross: ¡°Para hacer su tesis fue a un hospital estadounidense y pidi¨® hablar con moribundos. Le contestaron: ¡®Aqu¨ª no hay moribundos. Aqu¨ª todo el mundo viene a curarse¡±. La gente no mira cara a cara a la muerte, sentencia la pediatra. La pandemia de covid-19, sin embargo, ha hecho tambalear los cimientos de una sociedad huidiza con el final de la vida. A¨²n es pronto, matiza, para ver si este golpe de efecto har¨¢ cambiar el chip. En cualquier caso, hay que hablar m¨¢s de ello, insiste la pediatra, que tambi¨¦n compagina su consulta en un centro de salud mental infantil de Lleida con la presidencia de la Comisi¨®n de Deontolog¨ªa del Consejo de Colegios de M¨¦dicos de Catalu?a. Ella hasta tiene decidido su epitafio: ¡°Fui pediatra por vocaci¨®n y, sin saber muy bien por qu¨¦, acab¨¦ hablando de bio¨¦tica y de duelo¡±.

Pregunta. ?Vivimos de espaldas a la muerte?

Respuesta. S¨ª. Yo lo veo hasta con estudiantes de Medicina. Hicimos una tesis doctoral para analizar el miedo a la muerte en este colectivo entre 1998 y 2014 y ha aumentado en estos a?os. El 38% no hab¨ªan visto un fallecido antes de llegar a la carrera y, al acabar, el 25% dicen que no han visto un proceso de muerte. Uno puede ser m¨¦dico sin haber visto morir a una persona.

P. Nuestros abuelos trataban el tema con m¨¢s naturalidad. ?Por qu¨¦?

R. Hace 60 a?os, quien era joven seguro que hab¨ªa visto morir un ni?o por la elevada mortalidad infantil. Con lo que habr¨ªa una cierta familiaridad con la muerte. Como en el cuadro Ciencia y caridad, de Picasso. Lo pint¨® con 15 a?os. Hay un m¨¦dico, una moribunda y una religiosa con un ni?o en brazos que lo acerca al lecho de muerte de la madre. Es imposible que un adolescente hoy pinte una imagen como esa porque est¨¢ muy lejos de esa realidad.

P. ?Por qu¨¦ nos hemos alejado?

R. Hay un autor que lo llama ¡°la muerte del morir¡±. Los grandes ¨¦xitos de la medicina del ¨²ltimo tercio del siglo XX son los que nos hacen creer que seremos capaces de dominarlo todo, incluida la muerte. El fil¨®sofo Daniel Callahan habla de la ilusi¨®n de control y creo que en medicina nos lo acabamos creyendo. Y donde mira la medicina es donde acabamos haciendo mirar a todos.

P. ?C¨®mo se naturaliza este tema?

R. La respuesta viene desde los cuidados paliativos. Pero hace falta un cambio de modelo. Conseguir que la gente muera bien no es un tema solo del sistema sanitario, sino de la sociedad, que lo acepte.

P. ?Ahora morir es un fracaso?

R. A¨²n hoy en d¨ªa a los profesionales se nos mueren los pacientes. No se mueren, se nos mueren. La muerte con dolor s¨ª es un fracaso, pero la muerte en s¨ª misma no lo es. Si no, fracasar¨ªamos al 100%.

P. ?La pandemia ha ayudado a abrir los ojos ante la muerte?

R. Pensaba que s¨ª, pero ahora dir¨ªa que no. Con las muertes que hemos tenido, debe de haber m¨¢s de 100.000 personas en duelo, pero son dif¨ªciles de visibilizar. Aunque es muy dif¨ªcil analizar un fen¨®meno cuando lo est¨¢s viviendo. Y ahora veo tal necesidad de pasar p¨¢gina que hay riesgo de que todo el duelo quede encapsulado y sin posibilidad social de expresarse.

P. Es complicado.

R. S¨ª. Pero tener y afrontar ese tipo de pensamientos nos ayudar¨¢ a vivir mejor. Gil de Biedma dec¨ªa que la vida va en serio y uno lo aprende demasiado tarde. El aprendizaje de que esto va en serio es el ponernos cara a cara con la muerte. Darnos cuenta de que nuestro d¨ªa a d¨ªa va relacionado con esta noci¨®n de finitud. Le das mucho m¨¢s valor a algo tan fugaz como el presente.

P. Lo que s¨ª ha visibilizado la pandemia es la muerte en soledad.

R. La pandemia ha creado situaciones estructuralmente muy deshumanizadas, ha habido momentos en los que no ten¨ªamos elecci¨®n. Una alumna nos comentaba el fr¨ªo que hac¨ªa en el hospital de Ifema, o que las personas no ten¨ªan enchufe junto a sus camas. Muchos profesionales se llevaban 20 m¨®viles para cargar en casa. Metaf¨®ricamente, los profesionales nos hemos llevado muchos m¨®viles para casa para compensar esta falta de enchufe.

P. ?El sistema sanitario se ha encargado demasiado de curar y se ha olvidado de cuidar?

R. No ten¨ªamos suficientemente incorporado el cuidar y la respuesta que intentamos dar fue salvar vidas. Tampoco ten¨ªamos recursos suficientes. El primer momento fue de monta?a rusa, pero luego llegaron otras etapas donde tendr¨ªamos que haber incorporado m¨¢s el cuidar.

P. ?Por qu¨¦ no hay una buena red de paliativos en Espa?a?

R. Hay estrategias buenas, como el programa de La Caixa de atenci¨®n a la enfermedad avanzada y cr¨®nica, que es pionero en Europa. El abordaje paliativo deber¨ªa incorporarse de forma transversal en las profesiones sanitarias, igual que el abordaje curativo. Para muchos profesionales, referir a cuidados paliativos es un fracaso.

P. Usted escribi¨® hace 10 a?os el libro El ni?o ante la muerte, sobre el acompa?amiento al duelo infantil. ?C¨®mo se acompa?a?

R. Estando a su lado. Decir poco o nada, pero estar. Ir al ritmo de la persona. Ofrecer ese espacio. No hay que tener miedo a hablar de la muerte.

P. Retiraron un cap¨ªtulo del ni?o contra la propia muerte.

R. S¨ª, pero no fue una censura. El editor nos lo aconsej¨® porque dec¨ªa que el t¨ªtulo ya era duro y, si alguien ojeaba y ve¨ªa este cap¨ªtulo, no nos lo comprar¨ªa. Llevamos varias ediciones y en alguna de las pr¨®ximas caer¨¢.

P. ?Estamos ya preparados para leerlo?

R. Hay elementos claros de cambio. Las unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricos nos han ense?ado a mirar a la muerte. La visibilizaci¨®n del duelo perinatal es un gran avance.

P. Ha hablado del duelo de los que se quedan, pero no de los que se van, de c¨®mo se van. ?C¨®mo tiene que ser ese final? ?Se les cuenta siempre toda la verdad?

R. Toda la verdad que ellos quieran saber. Uno de los conflictos ¨¦ticos a¨²n hoy son las conspiraciones del silencio. Cuando la familia y los profesionales saben el pron¨®stico y la persona lo desconoce. Hay que decirle la verdad hasta donde quiera saber. La informaci¨®n es de la persona y ella debe marcar el ritmo.