Diabetes en la infancia: una vida en torno a c¨¢lculos de raciones e insulinas

Hace seis meses, ?lvaro empez¨® a orinarse durante la noche de un lunes y el viernes de esa misma semana ingresaba en el hospital. El diagn¨®stico fue claro: diabetes tipo 1. Su madre, Estefan¨ªa Jurado, explica que como sanitaria tuvo la ventaja de intuir muy pronto que algo no iba bien: ¡°Mi hijo ten¨ªa 10 a?os y ya no se orinaba durmiendo, as¨ª que, descartadas otras posibilidades, y sospechando lo que podr¨ªa ser, pasados unos d¨ªas usamos un gluc¨®metro y entonces empez¨® la pesadilla. Me fui al hospital sabiendo que iba con un hijo diab¨¦tico¡±.

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad autoinmune cr¨®nica que se desarrolla cuando el sistema inmunol¨®gico del cuerpo ataca y destruye las c¨¦lulas beta del p¨¢ncreas, responsables de la producci¨®n de insulina. La destrucci¨®n de estas c¨¦lulas conduce a una deficiencia de insulina, que obliga a las personas afectadas a necesitar de un tratamiento sustitutivo con esta hormona de por vida. Seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Diabetes (SED), cada a?o se diagnostican en Espa?a entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de este tipo de diabetes en menores de 15 a?os. No solo se trata de una de las cifras m¨¢s altas del sur de Europa, sino que, adem¨¢s, como explica Susana Pica, enfermera especialista en pediatr¨ªa y vocal de la Junta Directiva de la SED, la cifra va en aumento. La causa, seg¨²n la experta, es probablemente multifactorial, producido por ¡°la interacci¨®n entre la predisposici¨®n gen¨¦tica y diversos factores ambientales cambiantes, junto con mejoras en la detecci¨®n y el diagn¨®stico¡±.

El impacto del diagn¨®stico

En el caso de ?lvaro, su profesi¨®n como matrona permiti¨® a Jurado llegar al diagn¨®stico de forma mucho m¨¢s sencilla que otras familias, ya que, si bien esta enfermedad va dando pistas, son muy sutiles, lo que hace que sea dif¨ªcil pensar en una diabetes. Esto, seg¨²n explica Pica, ocurre porque el proceso de destrucci¨®n de las c¨¦lulas se inicia mucho antes de que aparezcan s¨ªntomas derivados de la deficiencia de insulina, lo que complica y alarga el camino del diagn¨®stico.

Este, seg¨²n Jurado, tiene un impacto emocional traum¨¢tico muy significativo. En primer lugar, por c¨®mo se presenta dicha enfermedad: ¡°Te acuestas con un hijo sano y te levantas con uno enfermo para toda la vida, pues la diabetes es una cr¨®nica, de repente, as¨ª sin m¨¢s¡±, sostiene. Y, en segundo lugar, por lo que implica en s¨ª. ¡°La enfermedad te recuerda las 24 horas del d¨ªa que est¨¢ ah¨ª, pues est¨¢ ligada a cada comida, y comemos m¨ªnimo cuatro veces al d¨ªa. Es un Pepito grillo muy insistente¡±.

Y eso, lamenta, conlleva un duelo y una adaptaci¨®n por parte de toda la familia, pero, sobre todo, para ?lvaro que ha tenido que asimilar lo que el diagn¨®stico supon¨ªa: el ni?o ha aprendido a pincharse, racionar las comidas, reconocer y gestionar las hipoglucemias, y llevar siempre consigo su ri?onera con sus medicamentos esenciales. ¡°Cuando se dio cuenta de que esta situaci¨®n es para siempre, la ¨²nica soluci¨®n que he podido darle es el abrazo¡±, dice su madre, que insiste en que, pese a los avances en tratamientos, los ni?os y ni?as con diabetes infantil no hacen una vida normal, sino que se intentan adaptar a su nueva vida. ¡°Restarle importancia a la enfermedad con base en los avances actuales es banalizarla y, por tanto, restarle valor al inmenso esfuerzo y valent¨ªa que cada d¨ªa 24 horas al d¨ªa hacen nuestros hijos por adaptarse¡±, opina.

El tratamiento de la DM, ya sea tipo 1 o tipo 2, implica cambios en el estilo de vida, tratamiento farmacol¨®gico y monitorizaci¨®n regular de los niveles de glucosa. Los tratamientos, seg¨²n Pica, var¨ªan seg¨²n el tipo de diabetes y el estadio de la enfermedad. ¡°En el caso de la DM1 hasta ahora el ¨²nico tratamiento farmacol¨®gico es el tratamiento sustitutivo con insulina¡±. Para Pica es de gran importancia el seguimiento por un equipo de profesionales cualificados que garantice la calidad del cuidado y acompa?amiento del ni?o y su familia durante esta etapa de desarrollo. El objetivo no solo es capacitarles para el automanejo de la enfermedad, sino que debe ir orientado a fomentar la asunci¨®n de responsabilidades de autocuidado en el contexto de desarrollo, para pasar de forma gradual desde la absoluta dependencia a la autonom¨ªa de la edad adulta. ¡°Este proceso es diario, gradual e individualizado, involucra a toda la familia y al entorno del ni?o. Esto es un verdadero reto, ya que cada vez se producen diagn¨®sticos en edades m¨¢s tempranas¡±, sostiene.

Apoyo entre familias

Las asociaciones de pacientes son un refugio para muchas de las familias que se encuentran con un diagn¨®stico de diabetes infantil. As¨ª lo ve Mar¨ªa Luisa S¨¢nchez Gallego, una de las fundadoras de la Fundaci¨®n diabetes cero y madre de un ni?o de 10 a?os con DM tipo 1. ¡°Juan Diego ten¨ªa 10 a?itos y era un chico deportista; campe¨®n provincial de 500 ml en pista y de Cross. Comenz¨® a perder peso y a estar muy cansado¡±. En su caso, adem¨¢s de la p¨¦rdida de peso y el cansancio, fueron se?ales de alarma, escapes involuntarios de orina durante la noche y un aumento considerable de la sed. ¡°Cuando llev¨¦ a mi hijo al pediatra, le mandaron hacer una tira reactiva de glucosa. El enfermero, visiblemente preocupado, cambi¨® de m¨¢quina tres veces e hizo cinco pruebas diferentes. Finalmente, nos mir¨® con tristeza y pronunci¨® la temida palabra: ¡°diab¨¦tico¡±. Desde ese d¨ªa, nuestras vidas cambiaron dr¨¢sticamente. No se lo deseo a nadie¡±, explica.

La vida de su hijo comenz¨® a girar en torno a c¨¢lculos de raciones e insulinas. ¡°Los inicios fueron muy duros. A pesar de hacer todo bien, ning¨²n d¨ªa era igual y siempre hab¨ªa miedo de un fallo. Recuerdo como mi hijo se encerraba en el ba?o para inyectarse insulina, mientras yo lloraba al otro lado de la puerta¡±. Juan Diego tuvo dos episodios graves de hipoglucemia, uno de los cuales requiri¨® hospitalizaci¨®n debido a convulsiones. Los altibajos de glucosa se convirtieron en una tortura psicol¨®gica para S¨¢nchez, pero, adem¨¢s, siente que nadie acababa de comprender lo que estaba ocurriendo. ¡°Continuamente nos dec¨ªan que ten¨ªamos que relajarnos y eso nos produc¨ªa mucha angustia¡±.

Adem¨¢s de solos a nivel emocional, la familia de Juan Diego se sinti¨® desamparada a nivel farmacol¨®gico: buscaron laboratorios que trabajaran en la enfermedad y comenzaron a recaudar fondos para la investigaci¨®n. ¡°Un abuelo de una ni?a con diabetes nos fabric¨® pulseras que vendimos para recaudar dinero. Cada vez m¨¢s familias se unieron a nuestra causa, y as¨ª naci¨® la Fundaci¨®n DiabetesCERO¡±. El objetivo de esta fundaci¨®n es recaudar fondos para la investigaci¨®n de una cura para la DM tipo 1. ¡°Queremos evitar que nuestros hijos sean solo n¨²meros para las empresas farmac¨¦uticas¡±, prosigue S¨¢nchez, ¡°aunque agradecemos las mejoras tecnol¨®gicas, buscamos una cura para que nuestros hijos sean libres y vivan plenamente¡±.

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