Cirug¨ªa del sufrimiento, una t¨¦cnica contra el dolor cr¨®nico que hace que afecte menos

Despu¨¦s de que la banda terrorista ETA matase a su padre, el dolor cr¨®nico que ya padec¨ªa Mireia Lluch se intensific¨® terriblemente. A esas cefaleas que arrastraba desde ni?a se sum¨® un dolor muscular insoportable. Ernest Lluch, ministro de Sanidad en el primer gobierno de Felipe Gonz¨¢lez, fue asesinado a tiros en noviembre del 2000. Su hija ten¨ªa entonces 28 a?os. El trauma incentiv¨® el dolor. ¡°Yo ya ten¨ªa una base de dolor fort¨ªsimo, pero el asesinato de mi padre marc¨® un antes y un despu¨¦s. Dos d¨ªas despu¨¦s hubo una gran manifestaci¨®n en Barcelona [se congregaron un mill¨®n de personas] y esa fue la primera noche en la que el dolor no me permiti¨® dormir¡±, cuenta. El sufrimiento fue a m¨¢s desde entonces, ni los opi¨¢ceos m¨¢s fuertes lograban calmar ese sufrimiento constante. Pasaron los a?os y segu¨ªa en aumento. Desesperante, relata. Tanto, que incluso lleg¨® a plantearse solicitar la eutanasia.

Y rumiando esa idea andaba cuando una palabra se cruz¨® en su camino y cambi¨® sus planes. El ¡°c¨ªngulo¡±. Vio en los medios que se hab¨ªa hecho una intervenci¨®n contra el dolor con una t¨¦cnica de neuromodulaci¨®n en el c¨ªngulo y empez¨® a investigar. Esa regi¨®n del cerebro en forma de medialuna controla receptores asociados al dolor y a las emociones y el Hospital del Mar practicaba una t¨¦cnica de estimulaci¨®n cerebral profunda (DBS, por sus siglas en ingl¨¦s) que consist¨ªa en colocar unos electrodos en el cerebro para modular la actividad del c¨ªngulo anterior dorsal y aliviar el padecimiento de pacientes con dolor neurop¨¢tico cr¨®nico refractario a todos los tratamientos. ¡°No curamos ni quitamos el dolor, pero hacemos que el paciente sufra menos¡±, resume Gloria Villalba, la neurocirujana del Mar al frente de este abordaje terap¨¦utico. La m¨¦dica lo ha bautizado como ¡°cirug¨ªa del sufrimiento¡±.

Tras pasar por exhaustivos controles m¨¦dicos, un programa espec¨ªfico de psicoterapia y el an¨¢lisis de una comisi¨®n de ¨¦tica ¡ªsu cuadro no encajaba exactamente en el de dolor neurop¨¢tico¡ª, el hospital valid¨® su caso para probar esta t¨¦cnica innovadora. Mireia termin¨® oper¨¢ndose el pasado oto?o y esa mujer, que no recordaba su vida sin dolor, percibi¨® en pocos d¨ªas ¡°una mejor¨ªa incre¨ªble¡±: ¡°El dolor era el mismo, pero era m¨¢s llevadero. Ten¨ªa energ¨ªa, ganas de hacer cosas, estaba m¨¢s activa¡±. Al cabo de un tiempo, sin embargo, ese alivio mete¨®rico se atenu¨® y hoy ya no es la que era, aunque asegura que no se arrepiente de la operaci¨®n: ¡°No s¨¦ por qu¨¦, empec¨¦ a apagarme. Estoy mejor que antes, pero como los primeros meses fueron tan positivos, como he visto que funciona, ahora estoy algo decepcionada. Por alg¨²n motivo se me fue el efecto. Pero eso quiere decir que estoy en el buen camino y que solo tenemos que encontrar la pieza exacta¡±, afirma positiva.

Con Lluch ya eran cinco los pacientes operados en el Mar con esta t¨¦cnica. La intervenci¨®n en este contexto tiene una evidencia limitada, admite Villalba, y apenas se realiza en otros dos centros en el mundo, en Oxford y Milan. En total, hay una treintena de personas operadas en todo el globo. Y, precisamente, por tener un nivel de evidencia d¨¦bil ¡ªes una t¨¦cnica segura, pero los estudios son heterog¨¦neos y muestran resultados variables sobre el efecto¡ª, por ahora, las gu¨ªas europeas recomiendan su uso solo como ¨²ltima alternativa para pacientes muy seleccionados.

Como Jos¨¦ Conejero, de 37 a?os. ?l es el sexto paciente en someterse a esta t¨¦cnica en el Mar. EL PA?S lo acompa?a durante todo el proceso, incluida la intervenci¨®n, el pasado 24 de julio, en un quir¨®fano del hospital barcelon¨¦s. Un par de meses antes cuenta su caso en una salita del centro sanitario: odont¨®logo de profesi¨®n, un accidente en el mar mientras hac¨ªa surf en las playas de Costa Rica le provoc¨® una tetraplejia; de este cuadro cl¨ªnico se fue recuperando y, aunque ya no puede ejercer su trabajo y no ha recuperado el 100% de movilidad, ha logrado ser aut¨®nomo. Su gran padecimiento, sin embargo, fue a ra¨ªz de una ca¨ªda durante la rehabilitaci¨®n: el golpe le provoc¨® una fractura en un dedo del pie que se acompa?¨® con un dolor insoportable, 24 horas y para siempre, cuenta: ¡°Es un dolor similar al que puedes tener cuando te golpeas el pie con la esquina de una mesa y se te queda¡± as¨ª, con esa intensidad, todo el tiempo.

Conejero ha pasado por todos los tratamientos posibles, incluso el uso de opi¨¢ceos como el fentanilo o morfina inyectada en la misma m¨¦dula. Pero nada funcionaba. ¡°Fue m¨¢s dram¨¢tica la aparici¨®n del dolor que el propio accidente o la par¨¢lisis. No lo aceptaba, no pod¨ªa vivir con esa intensidad del dolor 24 horas al d¨ªa¡±, relata el paciente.

El componente afectivo del dolor

Para entender esta intervenci¨®n, avanzan los especialistas, hay que contextualizar que el dolor tiene tres componentes: el sensitivo, que identifica la intensidad del dolor; el cognitivo, que describe c¨®mo de catastr¨®fico uno piensa que es; y el afectivo, que apunta a c¨®mo le afecta y qu¨¦ importancia tiene ese dolor en su vida. Todos los tratamientos fallidos, desde los analg¨¦sicos hasta la t¨¦cnica de estimulaci¨®n cortical (tambi¨¦n es una cirug¨ªa, pero menos invasiva que la DBS) que se intenta antes de llegar a esta ¨²ltima operaci¨®n, van dirigidas al componente sensitivo, a intentar rebajar esa intensidad de dolor. Sin embargo, en este nuevo abordaje terap¨¦utico, los especialistas del Hospital del Mar ponen el punto de mira en las otras dos aristas: por un lado, se hace una psicoterapia previa y posterior a la cirug¨ªa¡ªterapia de aceptaci¨®n y compromiso¡ª para trabajar el componente cognitivo; y para modular la parte afectiva, se realiza la estimulaci¨®n cerebral profunda en el c¨ªngulo anterior dorsal.

¡°El c¨ªngulo es muy grande, pero una de sus partes [la zona anterior dorsal] se ha demostrado que tiene una relaci¨®n muy estrecha con el dolor. Pero hay que dejar claro que la cirug¨ªa no es para quitarlo, sino para tratar el sufrimiento que causa el dolor. Es decir, el dolor continuar¨¢¡±, advierte Villalba una y otra vez. El c¨ªngulo, que mide alrededor de 10 cent¨ªmetros si se desplegase en l¨ªnea recta, forma parte del sistema l¨ªmbico, que coordina las emociones. La neurocirujana pone un ejemplo de lo que significar¨ªa la intervenci¨®n, si tiene ¨¦xito, en el caso de Conejero, por ejemplo: ¡°?l dice que la intensidad del dolor antes de la operaci¨®n es de un nueve sobre 10. Despu¨¦s de la cirug¨ªa seguir¨¢ siendo nueve, pero lo que esperamos es que ese nueve no le haga sufrir lo mismo, que no le limite en poder hacer gran parte de las cosas que le gustar¨ªa. Pero el n¨²mero no lo vamos a cambiar¡±.

Es imprescindible ¡°ajustar las expectativas¡± de los pacientes, explica Juan Casta?o, psiquiatra y psicoterapeuta del Mar, que se encarga de la otra pata de este abordaje terap¨¦utico: la terapia de aceptaci¨®n y compromiso. Todos los pacientes, para acceder a la operaci¨®n, tienen que pasar por eso. ¡°El dolor cr¨®nico no son solo sensaciones f¨ªsicas desagradables. Se acompa?a tambi¨¦n de emociones y pensamientos diferentes y, seg¨²n c¨®mo los regulas, la percepci¨®n del propio dolor y el grado de discapacidad pueden variar una barbaridad¡±, incide Casta?o.

La terapia de aceptaci¨®n y compromiso, que siguen los pacientes antes y despu¨¦s de la operaci¨®n, ¡°se basa en la aceptaci¨®n del dolor¡±, sintetiza el psiquiatra. Porque combatir ese dolor puede ser desgastante, agotador y contraproducente, advierte: ¡°La terapia ense?a a trabajar y relacionarse con el dolor, que este mande menos, y empodera a las personas para que sepan que, seg¨²n c¨®mo se regule esto, la experiencia de la percepci¨®n del dolor ser¨¢ diferente¡±. En la pr¨¢ctica, la aceptaci¨®n implica virar el punto de atenci¨®n y dirigirlo a otra cosa diferente al dolor, a adquirir compromisos con otras acciones, se?ala.

El psiquiatra enfatiza que, tras la operaci¨®n, es clave el esfuerzo que hace el paciente por cambiar el foco y mantener los prop¨®sitos trabajados en la terapia. ¡°En el c¨ªngulo act¨²as en esa parte del procesamiento emocional del dolor. Pero el paciente tiene que saber que, aunque la cirug¨ªa es fundamental y da resultados extraordinarios, tienen que implicarse en el d¨ªa a d¨ªa¡±, matiza. Y de ah¨ª las expectativas ajustadas: ¡°Ha de entender que el dolor persiste, pero se vive diferente. Si va a la operaci¨®n con las expectativas desajustadas, la frustraci¨®n y el baj¨®n pueden ser importantes¡±.

Conejero iba listo para la operaci¨®n. De hecho, en la entrevista previa, ya advert¨ªa cambios tras la psicoterapia inicial: ¡°Antes rechazaba el dolor, pero a nivel cognitivo, la terapia me ha ayudado a aceptarlo. Aunque lo tengo 24 horas al d¨ªa, mi vida ya no es todo dolor, ya no estoy tan centrado en ¨¦l¡±, explicaba. Villalba insiste en que es clave estar preparado porque la intervenci¨®n no resuelve el problema y tampoco es infalible: funciona en el 60% de los casos, pero hay otro 40% donde no se consigue mejor¨ªa.

La cirug¨ªa de Conejero se celebra un caluroso mi¨¦rcoles de julio. En las semanas previas, el equipo m¨¦dico estudi¨® su caso y valor¨®, con im¨¢genes de resonancia magn¨¦tica y estudio de redes neuronales (tractografr¨ªa), cu¨¢l era el mejor punto del c¨ªngulo para estimular la parte afectiva del dolor. El d¨ªa de la operaci¨®n, ya en quir¨®fano, con ¨¦l dormido, los especialistas empiezan la fase de chequeo de la parte t¨¦cnica, que es clave en esta operaci¨®n: los dos electrodos que llegan al c¨ªngulo se colocan a trav¨¦s de un robot quir¨²rgico y la precisi¨®n es imprescindible para no da?ar otras zonas del cerebro. Hay marcas y coordenadas num¨¦ricas por todas partes: en el ordenador, en un folio en la pared, hasta escritas sobre una mesa al lado del paciente. ¡°El objetivo es la precisi¨®n, por eso hacemos varios chequeos en cada fase de la operaci¨®n, porque el robot puede perder precisi¨®n y uno o dos mil¨ªmetros aqu¨ª son muy importantes¡±, explica la m¨¦dica.

Pasadas las 10 de la ma?ana, Villalba y su compa?era, la neurocirujana Nazaret Infante, trepanan el cr¨¢neo cuidadosamente. Solo dos peque?os agujeros para que el robot pueda introducir por ah¨ª sendos electrodos hasta el c¨ªngulo anterior dorsal. La mesa de utensilios parece una caja de herramientas, con destornilladores, chapas y alg¨²n tornillo min¨²sculo. Las m¨¦dicas colocan los electrodos sobre el brazo rob¨®tico y, a trav¨¦s de una c¨¢nula, uno por uno, los depositan en la regi¨®n cerebral a estimular, uno en el lado izquierdo y otro, a la derecha. Luego, con una especie de tapita sobre cada agujero del cr¨¢neo, sellan el cable que sale de cada electrodo para evitar que se mueva. El reloj roza el mediod¨ªa y solo el pitido que marca las constantes vitales rompe el silencio en el quir¨®fano: las neurocirujanas apuran a coser la incisi¨®n que dejaba el cr¨¢neo a la vista y llaman al equipo de radiolog¨ªa para hacer un TAC in situ y comprobar que los electrodos est¨¢n donde tienen que estar.

La prueba radiol¨®gica no deja lugar a dudas: ¡°Ha ido rodado. El robot no ha dado errores en la calibraci¨®n y el TAC muestra que los electrodos est¨¢n donde quer¨ªamos. ?Ha quedado maravilloso, genial, muy bien!¡±, celebra Villalba ante su equipo. Ahora, solo queda la ¨²ltima fase de la intervenci¨®n: unir el cableado de los electrodos al cargador que lanza la corriente para que se produzcan estas descargas. Todo eso ir¨¢ subcut¨¢neo y la pila, en concreto, bajo el pecho, a la altura de la clav¨ªcula.

Tres semanas despu¨¦s de la operaci¨®n, Conejero atiende a EL PA?S por tel¨¦fono. ¡°El nivel de dolor lo siento igual, pero he visto un cambio a nivel de ¨¢nimo. Los pensamientos negativos y con m¨¢s ansiedad que me vienen a la cabeza han mejorado mucho y hay momentos en los que me olvido por completo del dolor¡±, cuenta. El efecto de la estimulaci¨®n en el c¨ªngulo puede tardar semanas o, incluso, meses. A Conejero tuvieron que hacerle un ajuste al alza en la intensidad de la estimulaci¨®n a las dos semanas y not¨® que mejoraba un poco m¨¢s. Ahora, dice, el trabajo por delante es suyo: ¡°Lo dif¨ªcil es aceptar el dolor. La clave est¨¢ en llegar a un punto de aceptaci¨®n completa¡±.

Casta?o se?ala que, bajo su experiencia, cuando exploran a los pacientes a los que la intervenci¨®n les ha funcionado, ven que ¡°la intensidad del dolor se mantiene, pero lo viven diferente, les afecta menos¡±. ¡°Son capaces de distanciarse y poner atenci¨®n en otras cosas de su vida¡±, arguye. Sora Jo, otra paciente de 55 a?os que sufr¨ªa un dolor neurop¨¢tico en el pie y fue operada el pasado septiembre, apunta exactamente esa sensaci¨®n: ¡°El dolor lo sigo teniendo, pero hay cosas que tolero mejor. Un ejemplo: yo antes dorm¨ªa sin tapar la pierna todo el a?o porque no soportaba el roce de la s¨¢bana y tras la cirug¨ªa, a la segunda noche, me tap¨¦ entera inconscientemente. Ahora mismo estoy muy bien y no pienso constantemente en el dolor: est¨¢ ah¨ª, pero no le hago caso¡±.

Evidencia limitada

Los m¨¦dicos son prudentes con los resultados, por la evidencia limitada y los pocos casos que hay intervenidos en el mundo. Y porque juega un papel clave la experiencia subjetiva del paciente. Villalba se?ala que est¨¢n haciendo un estudio sobre la evoluci¨®n a seis meses de cinco pacientes para ordenar los resultados, pero admite que en las cirug¨ªas de estimulaci¨®n cerebral profunda para esta u otras patolog¨ªas, cada paciente acaba siendo un mundo: ¡°El 30% de los pacientes pierden eficacia con el tiempo porque se piensa que el cerebro aprende la estimulaci¨®n dada o porque el paciente tambi¨¦n se olvida de c¨®mo estaba antes de la operaci¨®n. A nivel medular y cortical, hacemos resets, que es apagar el sistema de estimulaci¨®n durante unas semanas, y encenderlo como si fuese el primer dia; y ese reset ha rescatado a algunos pacientes¡±, sopesa.

En el campo del dolor, este abordaje terap¨¦utico todav¨ªa se mueve en un mar de inc¨®gnitas. Por la falta conocimiento sobre el impacto a largo plazo, por ejemplo, pero tambi¨¦n por la complejidad ¨¦tica de modular un ¨¢rea cerebral asociada a las emociones y con potencial, incluso, para cambiar la personalidad. ¡°Ese es el riesgo de trabajar con la circuitopat¨ªa. Por poder, podr¨ªamos cambiar la personalidad de la persona y se ha estudiado en pacientes con depresi¨®n y trastorno obsesivo compulsivo sometidos a DBS, pero en principio, se tratar¨ªa de cambios a mejor. De todas formas, es verdad que hay cosas que desconocemos. Por suerte, contamos con la baza de que es reversible porque [la estimulaci¨®n] se puede apagar¡±, valora Villalba. Casta?o, por su parte, admite que ¡°cont¨ªnuamente¡± se est¨¢n planteando ¡°d¨®nde est¨¢n los l¨ªmites porque el potencial de desarrollo puede ser controvertido¡±, pero advierte: ¡°En este caso, no les cambia la personalidad ni dejan de sentir experiencias vitales. Lo que les ocurre es que les cuesta asociar el dolor a una emoci¨®n dif¨ªcil, como la tristeza o la ansiedad¡±.

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