Elogio del que ayuda a morir: por qu¨¦ los cuidadores protagonizan la cultura actual

La escena es silenciosa, pero est¨¢ cargada de tensi¨®n. ¡°?Ayudarte a qu¨¦?¡±, exclama la escritora a la que interpreta Julianne Moore, incr¨¦dula, en el bar de la Film Society de Nueva York antes de ver una pel¨ªcula de arte y ensayo. La reportera de guerra a la que encarna Tilda Swinton, enferma de un c¨¢ncer incurable, acaba de pedirle lo indecible: que la ayude a poner fin a sus d¨ªas. La protagonista de La habitaci¨®n de al lado cree merecer ¡°una buena muerte¡±. Es decir, una defunci¨®n programada, sin sufrimiento. ?Por qu¨¦ no llama a su hija? ¡°No quiero imponerle mi agon¨ªa. No se lo merece¡±. Puestos a elegir, prefiere que la cuide esta amiga de juventud a la que perdi¨® de vista a?os atr¨¢s, reencontrada por azar en una metr¨®polis sobre la que caen copos de nieve rosados.

La escogida es un ejemplo absoluto de empat¨ªa, como nos ha demostrado una primera secuencia de aspecto falsamente anodino, en la que esa autora ha firmado un libro a una desconocida, una joven lectora ad¨²ltera, con una compasi¨®n inigualable. Esta futura cuidadora con los rasgos benevolentes de Moore, que velar¨¢ a la enferma terminal en una sociedad deshumanizada donde cada uno parece librado a su suerte, es el coraz¨®n de la pel¨ªcula, el espejo donde el espectador se reconoce a s¨ª mismo. Observa en ella lo que hizo o no hizo, lo que est¨¢ haciendo ahora o tal vez har¨¢ cuando alguien enferme a su alrededor, una hip¨®tesis casi segura. Podr¨ªa haber sido una pel¨ªcula deprimente, pero es todo lo contrario: una reflexi¨®n sobre lo que realmente da valor a la vida.

Pedro Almod¨®var: ¡°El mero hecho de estar presente se ha convertido en una de las grandes ayudas que podemos ofrecer a los dem¨¢s. A veces es incluso la ¨²nica¡±

¡°Yo tambi¨¦n preferir¨ªa que me cuidase un extra?o¡±, admit¨ªa Pedro Almod¨®var, a finales de noviembre, en la sala dedicada a sus pel¨ªculas en el Academy Museum, en Los ?ngeles, durante un breve descanso de su intensa campa?a promocional para los premios de la temporada. ¡°Me gusta m¨¢s la idea de que me cuide un desconocido que un familiar, tu pareja, un hijo o una hija. Por pudor, primeramente, pero tambi¨¦n porque estar¨ªa m¨¢s c¨®modo. A nadie le gusta sentirse un peso tan pesado con los suyos¡±, a?ad¨ªa el director. A su lado, se proyectaba la escena del cementerio de Volver, seguida de otra donde aparec¨ªa la madre convaleciente en el hospital de Dolor y gloria. Las dos trazan la evoluci¨®n de un cine cada vez m¨¢s enfocado en la finitud.

¡°Es l¨®gico que este tema nos inquiete. Somos cada vez m¨¢s viejos y estamos cada vez m¨¢s solos¡±, afirma Almod¨®var. ¡°El tema del acompa?amiento siempre me ha interesado. Pienso en esos toreros de otro tiempo que dec¨ªan que su arte consist¨ªa en acompa?ar al animal hacia la muerte. La idea de acompa?ar y cuidar me parece crucial, sobre todo en un momento como el actual, donde nos bombardean con mensajes de odio y divisi¨®n. El mero hecho de estar presente se ha convertido en una de las grandes ayudas que podemos ofrecer a los dem¨¢s. A veces es incluso la ¨²nica¡±.

Los cuidados en la antesala de la muerte han emergido como el gran tema del cine espa?ol de los ¨²ltimos meses. Adem¨¢s de La habitaci¨®n de al lado, otras dos pel¨ªculas han tratado este asunto: Los destellos, de Pilar Palomero, y Polvo ser¨¢n, de Carlos Marqu¨¦s-Marcet. En la primera, una mujer decide cuidar de su ex, enfermo terminal sin ninguna red de apoyo, por abnegaci¨®n y por amor a su hija. En la segunda, una veterana actriz con un tumor letal en el cerebro acude a una asociaci¨®n de suicidio asistido en Suiza junto a su marido, que decide, en un gesto de solidaridad extrema, irse del mundo con ella, ante la incomprensi¨®n del resto de su familia. En temporadas anteriores, otras pel¨ªculas abordaron el mismo tema. Por ejemplo, Cinco lobitos, r¨¦quiem por una mujer vasca a la que su desorientada hija milenial deb¨ªa atender, haci¨¦ndose mayor de golpe. O el documental La memoria infinita, sobre el periodista Augusto G¨®ngora, diagnosticado con Alzheimer, del que cuidar¨¢ con devoci¨®n su esposa, la actriz Paulina Urrutia. El cine internacional no es ajeno a esta cuesti¨®n: la reci¨¦n estrenada Oh, Canada, dirigida por Paul Schrader, tambi¨¦n habla de una muerte inminente, como lo nuevo de Costa-Gavras, El ¨²ltimo suspiro, relato sobre la eutanasia que llegar¨¢ a los cines en febrero.

Por descontado, no puede decirse que la muerte sea una novedad argumental. Pero tal vez s¨ª lo sea el desplazamiento del punto de vista habitual, el nuevo protagonismo de la persona que acompa?a y presta cuidados, al que los escritores y cineastas est¨¢n dotando de entidad pol¨ªtica. ¡°Me interesaba, ante todo, hablar de una buena persona¡±, afirma Pilar Palomero, que se inspir¨® en el cuento Un coraz¨®n demasiado grande, de la escritora Eider Rodr¨ªguez, en el que detect¨® ecos de su propia experiencia ante la muerte de su padre. Para Palomero, la abundancia de relatos sobre la enfermedad terminal y los cuidados paliativos habla, en realidad, de otros temas. ¡°La nuestra es una sociedad envejecida y somos las primeras generaciones que nos preguntamos si queremos vivir tanto tiempo, a medida que la esperanza de vida aumenta. Y tendemos cada vez m¨¢s al narcisismo, por lo que existe un miedo a acabar solos nuestros d¨ªas, cuando llegue el momento¡±, explica.

Pilar Palomero: ¡°Los cuidados tienen una ra¨ªz religiosa, pero hoy sobrepasan las creencias que tenga uno. La explicaci¨®n es mucho m¨¢s sencilla: las cosas, en el mundo actual, no est¨¢n funcionando¡±

Tanto a Palomero como a Carlos Marqu¨¦s-Marcet, la muerte les sigue pareciendo un tab¨². ¡°Lo hemos hablado y a los dos nos aconsejaron evitar esa palabra y usar eufemismos. Pero luego, con la pel¨ªcula estrenada, detect¨¦ muchas ganas de hablar del tema, de abandonar una conversaci¨®n que se ha vuelto muy ortop¨¦dica¡±, apunta la directora, que tambi¨¦n quiso alejar los cuidados de la caridad. ¡°Tienen esa ra¨ªz religiosa, y es una herencia con la que hemos tenido que lidiar, pero creo que hoy este tema sobrepasa todas las creencias que tenga uno. La explicaci¨®n es mucho m¨¢s sencilla, basta con mirar a tu alrededor: las cosas, en el mundo actual, no est¨¢n funcionando¡±. Con todo, es innegable que los actuales cuidadores ¡ªo, m¨¢s a menudo, cuidadoras¡ª, t¨¦rmino omnipresente en las sociedades occidentales de hoy, cuentan con muchos precedentes en el repertorio judeocristiano, siempre asociados al sacrificio, la compasi¨®n y la misericordia. El propio Jesucristo san¨® y acompa?¨® a los sufrientes, como luego har¨ªan con ¨¦l Mar¨ªa Magdalena, Juana o incluso el soldado Longinos, que le perfor¨® el costado con una lanza para asegurarse de que hab¨ªa muerto y terminar as¨ª con un sufrimiento innecesario.

En la literatura, esos cuidados los han encarnado un sinf¨ªn de sirvientes y enfermeras, como el joven campesino Guerassim en La muerte de Iv¨¢n Ilich, de Le¨®n Tolst¨®i, que ayudaba al protagonista a desenvolverse en las actividades que ya no pod¨ªa desempe?ar por su enfermedad. O en Dublineses, cuyo relato final, ¡®Los muertos¡¯, cita con profusi¨®n Almod¨®var en su pel¨ªcula, aunque la estructura familiar que describi¨® James Joyce en su cuento brille por su ausencia en esta historia contempor¨¢nea sobre una mujer y una hija enemistadas, lo que ha eximido a la segunda de la responsabilidad de cuidar de la primera. Hace a?os que no se ven ni se hablan. En Los destellos tambi¨¦n se ha desmoronado el modelo de familia nuclear, el del matrimonio unido hasta la muerte y la descendencia dedicada al cuidado de sus padres. En la pel¨ªcula, Isabel debe ocuparse de un hombre con el que hace a?os que no tiene relaci¨®n porque no tiene a nadie m¨¢s. Su hija, que todav¨ªa est¨¢ en la universidad, es demasiado joven y precaria para hacerse cargo de ¨¦l. La pel¨ªcula refleja nuevas realidades para las que, hasta no hace mucho, no hab¨ªa representaci¨®n. ¡°Tal vez no estemos hablando tanto de la muerte como de una nueva soledad¡±, se plantea Palomero.

S¨ª que siguen juntos, despu¨¦s de 40 a?os de matrimonio, los protagonistas de Polvo ser¨¢n, aunque su larga alianza no sea suficiente para aliviar la angustia provocada por la muerte inminente de una y la soledad absoluta que sentir¨¢ el otro cuando ya no est¨¦. Aun as¨ª, la pel¨ªcula describe la muerte como una coproducci¨®n, como un proceso vivido a dos hasta las ¨²ltimas consecuencias. ¡°Hemos querido desmontar el t¨®pico de la muerte solitaria. En realidad, hoy es poco habitual que un enfermo se enfrente solo a este proceso¡±, asegura Carlos Marqu¨¦s-Marcet. ¡°Hasta el siglo XIX, era com¨²n reunir a toda la familia en torno a la muerte, y la idea del testamento surgi¨® precisamente de la necesidad de organizar el final. El enfermo era, en muchos casos, el director de su propia despedida. Eso se interrumpi¨® en el siglo XX, tal vez porque la muerte se convirti¨® en un sinsentido frente a la acumulaci¨®n de bienes materiales. Y no lo digo como una cr¨ªtica al capitalismo, sino como una simple constataci¨®n¡±.

Marqu¨¦s-Marcet observa una evoluci¨®n desde los a?os setenta. ¡°Todo cambio cultural es lento, pero est¨¢ yendo relativamente r¨¢pido. La incomodidad ante la muerte sigue existiendo, pero tambi¨¦n he encontrado mucha comprensi¨®n. Hab¨ªa cierta reticencia, pero cuando el espectador se enfrentaba al tema y ven¨ªa a ver Polvo ser¨¢n, se abr¨ªa algo en su interior. Hubo gente que me dijo que dorm¨ªa mejor. Eso demuestra que, aunque la muerte cause incomodidad, hablar de ella nos hace sentirnos bien¡±.

Carlos Marqu¨¦s-Marcet: ¡°Hemos querido desmontar el t¨®pico de la muerte solitaria. En realidad, hoy es poco habitual que un enfermo se enfrente solo a ese proceso¡±

La literatura reciente se ha sumado sin reservas a este movimiento, del nuevo libro de Paloma D¨ªaz-Mas (Las fracturas doradas, que narra la muerte repentina de su hermano) al retrato del destacado soci¨®logo franc¨¦s Didier Eribon sobre los ¨²ltimos d¨ªas de su madre (Vida, vejez y muerte de una mujer del pueblo). Sin dejar de lado relatos de j¨®venes autores como Paliativo, del d¨²o llamado Samuel Dacanda, o Vivero, del chileno A. J. Ponce, o bien el superventas El ni?o que se enfad¨® con la muerte, del onc¨®logo Enric Benito, o C¨®mo acompa?ar a morir, de Ana Vidal Egea, una gu¨ªa pr¨¢ctica para cuidadores y otras doulas del final de la vida, nuevo oficio con futuro.

Muchos de ellos se inscriben dentro de los preceptos de la ¨¦tica de los cuidados, el reconocimiento de la vulnerabilidad ajena y la atenci¨®n al pr¨®jimo. Y desaf¨ªan la escuela de ra¨ªz nihilista y existencialista tan arraigada en el siglo XX, que teoriz¨® sobre la soledad irremediable ante la muerte sustentada en citas c¨¦lebres de Sartre, Cioran, Heidegger y Ortega y Gasset. No es extra?o que esta abundancia de obras llegue tras una pandemia: las epidemias y otras grandes alertas de salud p¨²blica siempre se han infiltrado en el arte y la literatura, como demuestran la peste negra, la revoluci¨®n industrial o las crisis del c¨¢ncer y del sida en las ¨²ltimas d¨¦cadas.

Se oponen tambi¨¦n, como las pel¨ªculas mencionadas, a la l¨®gica neoliberal del individuo aislado y autosuficiente, encargado de gestionar su propio bienestar en medio de una privatizaci¨®n desenfrenada de los servicios p¨²blicos y, con frecuencia, atrapado en la precariedad emocional y financiera. How Bad Can It Get?, reza el t¨ªtulo del ensayo que firma John Turturro en la pel¨ªcula de Almod¨®var. ?Hasta qu¨¦ punto puede empeorar esto? Es la pregunta que plantea ese volumen ficticio y catastrofista que habla del fin del planeta, pero tambi¨¦n, en un paralelismo vertiginoso, del de nuestra existencia. La pel¨ªcula trata de encontrar una respuesta comparando lo que sucede en el mundo y lo que ocurre en el interior de cada habitaci¨®n, en la propia como en la de al lado: podemos ignorar los gritos de auxilio que o¨ªmos al otro lado de la pared o bien prestarles un poco de atenci¨®n. Y llega a una conclusi¨®n poco original, aunque casi subversiva en esta temperatura cultural: la idea, simple pero radical, de permanecer juntos.

Lecturas: seis novedades sobre el final de la vida

Vida, vejez y muerte de una mujer del pueblo

Didier Eribon (Taurus / Libros del Zorzal). El gran soci¨®logo franc¨¦s narra el deterioro y la muerte de su madre durante su breve estancia en una residencia de ancianos. El autor reanuda la exploraci¨®n filos¨®fica y pol¨ªtica sobre sus or¨ªgenes modestos que inici¨® con el magistral Regreso a Reims tras la defunci¨®n de su padre.

Las fracturas doradas

Paloma D¨ªaz-Mas (Anagrama). La autora, acad¨¦mica de la RAE y especialista en estudios sefard¨ªes, perdi¨® a su hermano en enero de 2021, con el pa¨ªs paralizado por la pandemia y Madrid colapsada por una gran nevada. Su libro es una reflexi¨®n sobre el fr¨¢gil umbral entre vida y muerte.

Paliativo

Samuel Dacanda (Rosamer¨®n). Borja Quiroga y Manuel Rodr¨ªguez, nefr¨®logo e historiador del arte, firman con seud¨®nimo esta historia sobre amistad y muerte. Tras recibir la noticia de una enfermedad sin cura, Guzm¨¢n le pide a su mejor amigo que le acompa?e en un ¨²ltimo viaje. Un superventas bendecido por el papa Francisco en 2024.

Mala carne

Sof¨ªa Almiroty (La Ni?a Azul). De regreso al pueblo argentino del que procede su familia, una joven procura atenuar el dolor en el cuerpo de su abuela, arrasado por una extra?a enfermedad de la piel. La escritora bonaerense debuta con una novela donde, como dice la protagonista, ¡°el alivio es una forma de la belleza¡±.

Pensi¨®n Lobo

Ram¨®n Lobo (Pen¨ªnsula). El libro p¨®stumo del periodista y corresponsal de guerra, escrito despu¨¦s de su diagn¨®stico de dos c¨¢nceres, es un excepcional reportaje sobre su propia vida escrito a contrarreloj antes de su muerte en 2023. ¡°Vivir, o haber vivido, es la ¨²nica defensa posible para afrontar el final¡±, escribe con lucidez.

Todas las muertes

Ricard Sol¨¦ (Cr¨ªtica). El f¨ªsico y bi¨®logo explora las distintas definiciones de la extinci¨®n de la vida. Su reflexi¨®n sobre los finales ayuda a comprender un principio inevitable que ha moldeado nuestra cultura y nuestros miedos.