¡°El diagn¨®stico gen¨¦tico puede ser un problema social¡±

GAN? EL PULITZER con una ¡°biograf¨ªa del c¨¢ncer¡±, El emperador de todos los males (Taurus), traducida a 20 idiomas. Este onc¨®logo, profesor en la Universidad de Columbia, lleg¨® a Estados Unidos con 18 a?os buscando un ¡°futuro futurista¡±. Tras estudiar en Stanford y en Oxford, se convirti¨® en m¨¦dico en Harvard. Asegura que las terapias g¨¦nicas y la investigaci¨®n contra el c¨¢ncer se centrar¨¢n en la prevenci¨®n. Pero advierte que conocer el futuro de nuestra salud cambiar¨¢ nuestra manera de vivir.

Su ¨²ltimo libro, El gen (Debate), es a la vez una historia de la gen¨¦tica y de su familia, afectada por el que produce la esquizofrenia. Tal vez por eso habla tanto de ellos: sus padres, Chandana y Sibeswar; su mujer, la escultora Sarah Sze, y sus hijas, Leela y Aria. En su luminoso d¨²plex del barrio de Chelsea, al suroeste de Manhattan, Siddhartha Mukherjee (Nueva Delhi, 1970) ofrece caf¨¦ hasta cuatro veces ¡ª¨¦l toma t¨¦¡ª durante dos horas. Tambi¨¦n se excusa para bajar a poner monedas en el parqu¨ªmetro y explica que el pintor mexicano Gabriel Orozco, autor de la portada de El gen, es su vecino y su amigo: ¡°Escrib¨ª la introducci¨®n en su casa de M¨¦xico¡±.

?Veremos la clonaci¨®n de un ser humano? Est¨¢ al alcance de la ciencia, por eso la pregunta ya no es si es posible, sino si debe hacerse. Mi respuesta es no: los seres humanos no deben ser clonados. La capacidad desestabilizadora que tendr¨ªa sobrepasar¨ªa cualquier logro t¨¦cnico. Que la tecnolog¨ªa capaz de redefinir lo que significa un ser humano solo est¨¦ disponible para quien puede pagarla es a¨²n m¨¢s desestabilizador que clonarlo. La gen¨¦tica ha sido siempre un territorio sagrado, fuera del alcance del dinero. Vivimos en una sociedad dividida por ¨¦l. Pero que esa desigualdad pueda alterar tambi¨¦n la gen¨¦tica sobrepasa lo que somos.

En una sociedad de ficci¨®n, sin desigualdades, y en la que la clonaci¨®n pudiera tener un uso m¨¦dico, ?podr¨ªamos soportarlo? Puede ser. Pero eso queda tan alejado de nuestra realidad que me preocupa que esa hip¨®tesis entre en nuestro cerebro.

?Qu¨¦ poder tiene el diagn¨®stico gen¨¦tico? Podr¨ªamos adelantar el riesgo de enfermedades gen¨¦ticas antes de que se produzcan. Aunque una sociedad en la que, estando sanos, nos diagnostiquen lo que padeceremos parece una ficci¨®n de Orwell, podremos elegir entre saber o no, y muchas veces, sabiendo, alargaremos nuestra vida. No siempre. Anticipar el diagn¨®stico puede ser tanto una soluci¨®n m¨¦dica como un problema social. ?Se imagina estar marcado desde peque?o con un futuro certero de su salud? ?Qu¨¦ eliminar¨ªa eso de la vida?

¡°Los seres humanos no deben ser clonados. Que la tecnolog¨ªa capaz de redefinir qu¨¦ es ser humano solo sea para quien puede pagarla resulta a¨²n m¨¢s desestabilizador¡±

En el libro con el que gan¨® el Pulitzer, El emperador de todos los males, resume la curaci¨®n del c¨¢ncer en una pregunta: ¡°?Cu¨¢nto veneno puedes tomar para tratar de vencer al c¨¢ncer?¡±. En el c¨¢ncer, hemos pasado una d¨¦cada defendiendo: encuentra los genes, entiende su biolog¨ªa y busca nuevos medios para curarlo. Pero en 2018 esto es un ¨¦xito relativo. En algunos c¨¢nceres hemos hallado mutaciones que podemos atacar con las mol¨¦culas de los medicamentos. Pero en otros no encontramos la diana porque hay demasiadas mutaciones.

?Qu¨¦ aconseja? Dar un paso atr¨¢s. Tener en cuenta el contexto del c¨¢ncer: las costumbres del enfermo, el estado an¨ªmico, la alimentaci¨®n¡­, informaci¨®n que m¨¦dicos y pacientes deber¨ªamos compartir.

Es padre de dos ni?as. ?Tendr¨ªa un tercer hijo para ?salvar a una? ?Con un ¨®rgano del reci¨¦n nacido? No. He dedicado mucho tiempo a analizar los genes y creo que ese uso destroza algo fundamental de lo que es un ser humano, que es siempre ¨²nico. La nueva ciencia gen¨¦tica, embriol¨®gica y de clonaci¨®n hace tambalear los l¨ªmites de lo que es humano. Llegan las preguntas inc¨®modas.

?Qu¨¦ nos hace ser como somos? Eso es lo que trato de averiguar como investigador. Por eso hablo del contexto humano, hist¨®rico o social en lugar de juzgar nuestros genes como si parti¨¦semos de cero. Si pens¨¢ramos como si vivi¨¦semos en un laboratorio aislado, sin duda tendr¨ªamos un hijo para que uno de sus ¨®rganos pudiese salvar a otro. En medicina contamos un cl¨¢sico: un m¨¦dico tiene un paciente al que le falla el ri?¨®n, otro con el h¨ªgado enfermo, un tercero sin pulm¨®n y un cuarto con una mano amputada. Un vecino llama a la puerta para pedir az¨²car y el m¨¦dico piensa: ¡°He aqu¨ª una persona sana a la que todo le funciona. Con su ri?¨®n, su pulm¨®n, su h¨ªgado y su mano curar¨ªa a cuatro pacientes y dejar¨ªa mal solo a uno¡±. Lo interesante es que esta idea nos parece un chiste. O nos repele. ?Por qu¨¦? Econ¨®micamente es impecable. ?Qu¨¦ falla entonces?

?Curar con c¨¦lulas deber¨ªa ser una decisi¨®n personal? ?Internacional? La medicina lleva a?os confiando la cura a pastillas. Ahora c¨¦lulas de todo tipo ser¨¢n las nuevas pastillas, pero solo para casos muy concretos y cuando se disponga de una tecnolog¨ªa que hoy es demasiado cara.

?La cura celular es poco habitual porque es cara o porque solo rara vez demuestra su validez? Todav¨ªa no sabemos c¨®mo utilizar esta terapia en muchas enfermedades y de momento es car¨ªsima. Una de las propuestas en Estados Unidos ha sido que el copago para un paciente sea de 120.000 d¨®lares.

O sea, que es inviable. Hoy el coste del tratamiento es de 400.000 d¨®lares. Pero eso es hoy. Est¨¢ claro que las c¨¦lulas no tienen ese precio. Se trata de pagar la investigaci¨®n que abre esa v¨ªa, pero uno puede imaginar un futuro en el que esta tecnolog¨ªa est¨¦ disponible para todo el mundo. No es magia: no hacen oro. Hacen c¨¦lulas, y las c¨¦lulas crecen.

?Producen c¨¦lulas en su laboratorio de la Universidad de Columbia? S¨ª. Una cosa son las c¨¦lulas y otra la terapia g¨¦nica. Los genes no est¨¢n solos. Hay un papel para el ambiente y otro para la suerte. Mi madre es gemela id¨¦ntica. Tiene pr¨¢cticamente el mismo ADN que su hermana, pero la forma en que algunos genes se encendieron y otros se fortalecieron hace que sean muy distintas.

?C¨®mo fue su infancia en Nueva Delhi? Mis padres vivieron el tr¨¢nsito entre una cultura antigua y una nueva. Pero al final mi padre quiso un funeral tradicional. A pesar de que se mud¨® de Calcuta a Nueva Delhi, se llev¨® con ¨¦l la cultura bengal¨ª. Mi madre naci¨® en Nueva Delhi. Cuando se conocieron iba dos pasos por delante en la carrera de dejar atr¨¢s la tradici¨®n. Era profesora y conduc¨ªa. Puede parecer poco, pero eso marcaba una enorme diferencia. Mi padre trabajaba para Mitsubishi y le gustaba viajar. Aunque, siendo bengal¨ªes, viaj¨¢ramos donde viaj¨¢ramos, siempre acab¨¢bamos qued¨¢ndonos en casa de amigos bengal¨ªes y comiendo la misma comida. Aun as¨ª, recuerdo que una vez, al regresar de Londres, mi madre hab¨ªa comprado tela y fue al sastre para que le hiciera tres pantalones: ¨¦l la mir¨® como si estuviera loca. Tuve una infancia feliz, aunque era t¨ªmido y me escond¨ªa detr¨¢s de los libros. Viv¨ªa encerrado en mi cabeza. Era poco activo, pero muy so?ador.

?Con qu¨¦ so?aba? Con un futuro futurista. Cre¨ªa que venir a Estados Unidos era clave para eso. Luego, cuando gan¨¦ el Pulitzer, me entr¨® miedo a viajar porque llegu¨¦ a perder la noci¨®n de d¨®nde estaba. Ahora, cuando presento un libro, s¨¦ c¨®mo enfriar mi cabeza.

?C¨®mo? Corro. Cada d¨ªa. Religiosamente.

Lleg¨® a Am¨¦rica con 18 a?os. ?Ha sentido alguna vez, como estudiante o como m¨¦dico, racismo? Tengo ceguera ante el racismo.

Eso puede querer decir que no lo ha sentido nunca¡­ Apenas como v¨ªctima. Creo que lo dej¨¦ fuera de mis canales de atenci¨®n. Recuerdo un episodio en Oxford: unos skinheads me dieron una paliza, mis amigos me defendieron y acabamos en la comisar¨ªa. Pero s¨ª soy consciente cuando soy racista con mi lenguaje o actitud. A veces, en la cl¨ªnica, me pregunto: ¡°?Estoy hablando m¨¢s lento porque asumo que a esta persona de otra nacionalidad le va a costar m¨¢s entenderme?¡±. La vida est¨¢ llena de peque?os racismos.

?Por qu¨¦ no quiso volver a Nueva Delhi? Pens¨¦ que no era el lugar para la vida que quer¨ªa. Pero ahora voy. Y llevo a mis hijas.

Unas ni?as muy cosmopolitas: neoyorquinas, con una madre de origen chino y un padre indio. He le¨ªdo que les gustan los museos¡­ Una parte de observar una obra de arte tiene que ver con aprender a mirarte a ti mismo. Considero m¨¢s importante saber por qu¨¦ existen las obras que conocer a sus autores. Me parece bien que a mis hijas les guste ir a los museos y me parecer¨ªa bien que se opusieran. Esta generaci¨®n tiene un tipo de libertad que nosotros no disfrutamos y la libertad va asociada a la responsabilidad, espero que algo extraordinario nazca de eso.

Antes de permitirles tener m¨®vil, oblig¨® a sus hijas a leer. Dos libros: 1984 y Rebeli¨®n en la granja. Creo que los ni?os deben enfrentarse al peligro con conocimiento y respeto, pero sin miedo.

?Qu¨¦ es peligroso y pensamos que es progreso? Las redes sociales. El problema es que puedes encontrar acuerdo y desacuerdo. Pero cuesta encontrar duda. Lo m¨¢s bonito del discurso cient¨ªfico, el escepticismo, se abandona. El que duda deja de pensar en t¨¦rminos de verdad o mentira y ante una verdad se pregunta: ?Cu¨¢ndo es esto verdad? ?Qu¨¦ contexto necesita para serlo? Esas preguntas son la fuente del conocimiento. Todos los cambios importantes en la historia de la medicina, la religi¨®n o la ciencia se basan en una premisa: reconsiderar lo que se considera conocimiento.

?Qu¨¦ pasar¨¢ si las redes sociales acceden a nuestra informaci¨®n gen¨¦tica? Tiemblo al pensar en informaci¨®n gen¨¦tica en manos de una mala empresa aseguradora.

?Cu¨¢nto ha aprendido de gen¨¦tica siendo padre? Mucho. No aconsejar¨ªa a mis hijas que se hicieran pruebas para descubrir si portan el gen de la esquizofrenia que se da en mi familia, pero en 10 a?os mi opini¨®n puede ser otra. Veremos cu¨¢nto necesitamos aceptar el riesgo de conocer demasiado.

No son una familia religiosa. En absoluto.

?Se ganan bien la vida? Vivimos con comodidad. Trabajamos los dos y hemos tenido la suerte de que reconozcan nuestro trabajo.

Aparece en revistas de moda tanto como en publicaciones cient¨ªficas. ?C¨®mo juzga esa fama el mundo de la ciencia? La comunidad cient¨ªfica ha sido muy generosa conmigo. Me dan cr¨¦dito por haber abierto la caja negra de lo que es un onc¨®logo. Consideran importante que se sepa c¨®mo investigamos.

?Cu¨¢nto estar¨ªa dispuesto a arriesgar en una terapia gen¨¦tica para desactivar el gen de la esquizofrenia que se da en su familia? Aunque personalmente evito riesgos innecesarios, en medicina tiendo a estar a favor del riesgo. Provengo del ¨¢mbito de la investigaci¨®n del c¨¢ncer. Y s¨¦ que sin riesgo los tratamientos no hubieran conseguido evolucionar. Si fu¨¦ramos una sociedad que evita cualquier riesgo, en la leucemia infantil, que es mi especialidad, no hubi¨¦ramos avanzado nada. Puede imaginar qui¨¦n ha arriesgado en esa investigaci¨®n: los ni?os. Algunos con suerte, otros sin ella. Me pregunto si en la sociedad actual, en la que todo se denuncia, no se est¨¢ arriesgando lo suficiente en investigaci¨®n por miedo a las demandas, m¨¢s que a las consecuencias cl¨ªnicas. La tecnolog¨ªa permite avanzar arriesgando, pero creo que somos una sociedad mucho menos preparada para aceptar riesgos. Hoy, con tecnolog¨ªas m¨¢s desarrolladas, se avanza de manera m¨¢s conservadora que hace unas d¨¦cadas. Y para m¨ª esa es la direcci¨®n equivocada.

?La incapacidad de asumir riesgos? Eso es. No ex?perimentamos lo suficiente para no asumir ciertas consecuencias. Y eso es un flaco favor para muchos pacientes.

?Qu¨¦ ha hecho que nuestra sociedad no est¨¦ dispuesta a arriesgar? La inmadurez. Somos una sociedad infantil. En el pasado us¨¢bamos la religi¨®n o el tarot para depositar en ellos la responsabilidad de nuestro riesgo. En el siglo XIX y en el XX empezamos a asumirlo poco a poco en nuestra actitud, en nuestras elecciones, en nuestro patr¨®n de pensamiento. En el XXI a?adimos a eso el conocimiento de nuestros genes. De manera que poco a poco vamos asumiendo la capacidad de mitigar el riesgo. Eso es un cambio fundamental.

En El emperador de todos los males recuerda que, durante d¨¦cadas, los m¨¦dicos se opon¨ªan a la quimioterapia por sus devastadores efectos. ?Qu¨¦ tratamiento se encuentra hoy en ese estado, con tanta oposici¨®n? En el futuro veremos cada vez m¨¢s diagn¨®sticos tempranos. O analizando genes, o realizando biopsias. Se corre el peligro de sobrediagnosticar, alarmar o radiar de m¨¢s. Miles de personas reciben radiaci¨®n innecesaria buscando un mal que no tienen. Pero si no diagnosticamos el c¨¢ncer en un estado temprano, se complica mucho. Podemos, en muchos casos, diagnosticar incluso antes de que aparezca. Y se puede tambi¨¦n diagnosticar c¨¢ncer con un an¨¢lisis de sangre. Pero no todos los c¨¢nceres se revelan. Cuanto m¨¢s sofisticada sea la lectura de esos marcadores, m¨¢s podremos adelantarnos en las curas y menos dr¨¢sticas ser¨¢n estas. El problema de la sobreprevenci¨®n es doble: no todos los c¨¢nceres son detectables en la sangre y algunos c¨¢nceres detectados podr¨ªan no llegar a arraigar en el cuerpo. Por tanto, podr¨ªan no necesitar tratamiento (y las consecuencias del tratamiento). Ah¨ª estamos ahora en la investigaci¨®n del c¨¢ncer.

El gen recuerda que el mayor proyecto de eugenesia negativa de la historia no fue el exterminio de los jud¨ªos perpetrado por los nazis, sino el infanticidio que ha costado la vida a m¨¢s de 10 millones de mujeres en China y en India por el deseo de tener un hijo var¨®n. Eso es un hecho. Y tambi¨¦n en Norteam¨¦rica se practic¨® una eugenesia prenazi con los indios americanos o con esterilizaciones forzosas para tener hijos fuertes. En India todav¨ªa hay quien defiende que es l¨®gico preferir un ni?o y que hay que poner los medios para conseguirlo. Eso debe saberse.

¡°En 20 a?os veremos a criminales defenderse por su gen¨¦tica, y eso generar¨¢ una complejidad ¨¦tica y legal. Los genes predisponen, pero no te llevan a hacer nada¡±

?Hay un gen para la violencia, para el ego¨ªsmo? No. Hay genes que nos predisponen a ser m¨¢s sensibles al trauma, a estar m¨¢s o menos enfermos y a combinaciones de todo eso. Pero en 20 a?os veremos a criminales defenderse por su gen¨¦tica, y eso generar¨¢ una gran complejidad ¨¦tica y legal. Los genes interact¨²an con las elecciones personales. Te predisponen. Pero no te llevan a hacer nada. T¨² decides hacer o no hacer algo.

?Qu¨¦ le llev¨® a convertirse en onc¨®logo? Un asunto clave entre los cient¨ªficos es saber si con tus investigaciones tratas de entender la naturaleza o buscas ayudar a los seres humanos. Un cient¨ªfico puede querer entender c¨®mo funciona el cosmos, y otro, hallar una cura para el c¨¢ncer. Yo he cambiado respecto a mis inicios. Necesito ser pr¨¢ctico. Es una fuente de conflictos con otros investigadores, pero en mi laboratorio no permito la investigaci¨®n que no est¨¢ dirigida a tratar de resolver un problema concreto. No investigo para llegar al conocimiento, sino para usar ese conocimiento. Esa es mi norma. La ciencia reconoce la investigaci¨®n para llegar a las cosas a largo plazo. A m¨ª conocer a los pacientes me ha hecho posibilista.?