¡°Las terapias alternativas juegan con la desesperaci¨®n de muchos padres de ni?os con autismo¡±

Otto, el primog¨¦nito de la escritora Viviana Fern¨¢ndez-Pico (Lugo, 39 a?os), tardaba en aprender hablar, su desarrollo no era como el de los ni?os de su entorno pero los m¨¦dicos no le pon¨ªan nombre a lo que le pasaba. Despu¨¦s de nueve a?os, el peque?o fue diagnosticado con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Fern¨¢ndez-Pico publica ahora Te dibujar¨¦ una armadura, un libro que resume en apenas 200 p¨¢ginas la historia ¡°neuroat¨ªpica¡± de su hijo.?La escritora explica que esta novela ha sido su "salida del armario", que necesitaba normalizar la situaci¨®n del ni?o.

Seg¨²n Fern¨¢ndez-Pico, la obra es un homenaje a Otto, el gran protagonista de la historia. Sostiene que por una vez quer¨ªa dejar a un lado todo lo malo y se?alar las cualidades de su hijo, como lo cari?oso y sensible que es. Y tambi¨¦n quiere sacudirse la imagen de madre coraje. "Mi libro no es una gu¨ªa de autoayuda para padres con hijos diagnosticados con autismo". Lo que ella busca es el respeto hacia ni?os como el suyo y dejar de lado la pena. "Mi hijo no es una carga", dice con contundencia.

Pregunta. ?Qu¨¦ quiere decir la palabra neuroat¨ªpico que aparece en la portada del libro?

Respuesta. Se trata de una palabra m¨¦dica que recoge muchas m¨¢s cosas que el autismo, tambi¨¦n la dislexia, el s¨ªndrome de Down... Otto simplemente tiene una configuraci¨®n mental distinta de la nuestra. Las personas neurot¨ªpicas somos la mayor¨ªa, pero serlo no nos da la raz¨®n. Los neruroat¨ªpicos tienen derecho a ser como son. Ellos no tienen por qu¨¦ estar equivocados. Los neurot¨ªpicos no tenemos derecho a decir que no son normales. Es una palabra que me gusta m¨¢s que trastorno.

P. ?Por qu¨¦ dice en su libro que hay una epidemia de diagn¨®sticos de ni?os neuroat¨ªpicos?

R. Cada vez hay m¨¢s diagn¨®sticos de ni?os con TEA ¨Cseg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, uno de cada 160 padece este trastorno¨C, da igual los pa¨ªses, ricos, pobres, del norte, del sur... y el sistema m¨¦dico tendr¨¢ que apoyar a estos ni?os que ser¨¢n adultos muy pronto. A lo mejor habr¨ªa que investigar m¨¢s porque a¨²n se sabe muy poco sobre el funcionamiento del cerebro. El autismo es un gran desconocido, no se saben sus causas. Parece que hay gran carga gen¨¦tica, pero no se sabe, no hay tratamiento ni cura ni colegios preparados. Como sociedad quiz¨¢ habr¨ªa que prepararse mejor para dar respuesta a estos problemas.

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P. ?C¨®mo es la incertidumbre de no saber durante tanto tiempo lo que le pasaba a su hijo?

R. Muchos ni?os son diagnosticados con dos y tres a?os de autismo. Lo raro es que tarden nueve, como en mi caso. Pero aunque tengas el diagn¨®stico tampoco te sirve de mucho. No se sabe lo que necesitan estos ni?os. Los padres acabamos poniendo parches: logopedas, entrenadores, etc¨¦tera. Vives con la ansiedad de no saber si haces lo que debes. Sin saber qu¨¦ va a necesitar tu hijo de adulto cuando no cuente con el apoyo familiar. Ahora Otto est¨¢ en un centro que no es de educaci¨®n especial pero tampoco ordinaria, es una especie de mezcla, pero no hace lo que los ni?os de su edad.

P. ?Qu¨¦ consejo le dar¨ªa a los padres que est¨¢n en una situaci¨®n parecida a la que describe?

R. Hay que aceptar lo que le pasa a tu hijo. Cerrar los ojos, y no querer ver, es ponerte un peso m¨¢s en la lucha. El ni?o se tiene que sentir aceptado. Hay que luchar por ¨¦l, pero no hacerle sentir que tiene algo malo. Se puede ser feliz en una situaci¨®n as¨ª. Hay que evitar los dramas y el victimismo. No hay que llevarlo a cuestas como si fuera una maldici¨®n.

P. En el libro cuenta que prob¨® con terapias alternativas para tratar a su hijo, ?funcionaron?

R. Nosotros no notamos ninguna mejor¨ªa en el caso de Otto. Aunque no puedo decir que no funcionen. Lo que s¨ª quiero dejar claro es que hay un gran negocio con las terapias alternativas. Se juega con la desesperaci¨®n, la desesperanza y con los sentimientos de culpabilidad de muchos padres. Yo he llegado a la conclusi¨®n de que lo que no est¨¢ en la Seguridad Social, es por algo. Todos estos tratamientos solo se realizan en cl¨ªnicas privadas. Yo solo he ido a terapias organizadas por m¨¦dicos pero luego hay un submundo de pseudoterapias que no hacen facultativos que creo que hay que rechazar.

P. ?C¨®mo ha conseguido combinar su carrera profesional con la maternidad?

R. Otto necesita mucha m¨¢s atenci¨®n y energ¨ªa que un ni?o est¨¢ndar. Tenemos m¨¢s visitas m¨¦dicas y necesita m¨¢s supervisi¨®n. Adem¨¢s, es un ni?o muy inquieto. Pero por otro lado, me ha dado motivaci¨®n para hacer much¨ªsimas otras cosas. Sacar lo mejor de ¨¦l me ha ayudado a sacar lo mejor de m¨ª misma. A no conformarme y ser m¨¢s ambiciosa. Si no hubiese sido por ¨¦l, no habr¨ªa escrito el libro. Yo ya daba mi carrera literaria por terminada. Con esta novela he conseguido el apoyo de una gran editorial, algo muy dif¨ªcil para un escritor poco conocido.

P. ?Se ha sentido respaldada por la Administraci¨®n?

R. Hemos tenido buen¨ªsimos profesores, enfermeras, m¨¦dicos¡­y otros no tanto. Al final dependes de la persona que te toquen, hay de todo, en todas partes. Aunque nos hemos sentido un poco perdidos a la hora de actuar ante esta situaci¨®n. La elecci¨®n del colegio la dejan a tu criterio. A los m¨¦dicos hay que sacarles a veces las palabras porque no se quieren mojar. Hay muchas cosas que todav¨ªa no se conocen del cerebro, ellos no quieren darte diagn¨®sticos errados. Me hubiera gustado tener m¨¢s consejos. Yo soy una mujer formada y vivo en Madrid, puedo disponer de muchos recursos a mi alrededor pero unos padres en otras circunstancias, en un pueblo perdido, se pueden encontrar muy desamparados. Deber¨ªa existir alg¨²n protocolo de actuaci¨®n que te ayudara a tomar las decisiones.

P. ?Qu¨¦ ha sido lo m¨¢s duro de ser la madre de Otto?

R. Lo m¨¢s dif¨ªcil es pensar en las cosas que mi hijo se va a perder de la vida o que yo me voy a perder de ¨¦l. Ahora que Otto tiene un hermano me doy cuenta de las cosas que no puedo hablar con ¨¦l, que no tiene la conversaci¨®n que tiene su hermano. Me gustar¨ªa que me explicase lo que pasa, sus cosas, las de sus amigos... Me da pena pensar que hay cosas que mi hijo no va a poder hacer y eso es lo que m¨¢s me duele de esta situaci¨®n.

P. ?C¨®mo se ha sentido Otto con la llegada de su segundo hijo, Alejo?

R. Aunque sean muy distintos se compenetran muy bien. Alejo tiene prisa por crecer y asumir responsabilidades. Otto es todo lo contrario. Lo pasan muy bien juntos y cada uno asume su rol. Creo que a los dos les ha enriquecido tener un hermano y les vendr¨¢ muy bien en el futuro. Otto tiene un gran apoyo en su hermano y Alejo va a desarrollar una gran inteligencia emocional gracias a Otto. Mi hijo Alejo disfruta mucho estando con Otto y con sus amigos. Para Alejo es innato apreciar las cualidades y las diferentes capacidades de su hermano mayor y de sus amigos. Yo he aprendido a ver la belleza en ni?os como mi hijo, pero para Alejo es algo natural.