De tener c¨¢ncer a estudiar Medicina: ¡°Sin investigaci¨®n, yo ahora mismo estar¨ªa muerta¡±

Dice Antonio P¨¦rez, pediatra y director de la Unidad CRIS de Investigaci¨®n de Terapias Avanzadas del Hospital Universitario de La Paz, que no es muy frecuente que adolescentes que tuvieron c¨¢ncer acaben estudiando Medicina: solo entran en la carrera ¡°alumnos brillantes¡± y los tratamientos en plena ¨¦poca estudiantil complican mucho que puedan alcanzar las notas de corte. Luc¨ªa de la Torre y Jaime Fern¨¢ndez lo consiguieron. Ambos, tras ser tratados por el propio P¨¦rez, cursan la carrera con el objetivo de ayudar a los pacientes que pasen por su situaci¨®n con un punto de vista que les falta a muchos doctores: el de quien sufri¨® la enfermedad en sus propias carnes.

En un aula de la Universidad Aut¨®noma de Madrid, donde P¨¦rez imparte clases y Luc¨ªa las recibe (Jaime estudia en la Complutense) los tres reflexionan sobre lo que supone la enfermedad al comienzo de la vida y lo que significar¨¢ que se grad¨²en. ¡°Ser¨¢n grandes profesionales que adem¨¢s han vivido la enfermedad. Se convertir¨¢n en investigadores que sabr¨¢n las necesidades tan importantes que hay y verdaderamente ser¨¢n los grandes altavoces y quienes dar¨¢ visibilidad a lo que necesitamos¡±, sostiene el doctor.

Y lo que necesitan, apostilla Luc¨ªa, es m¨¢s apoyo a la investigaci¨®n para que alg¨²n d¨ªa se consiga la curaci¨®n ¡°del 100%¡± de los c¨¢nceres. ¡°Sin investigaci¨®n, yo ahora mismo estar¨ªa muerta. Si ves un accidente de tr¨¢fico, la gente se para a ayudar, pero no lo hace si no sabe lo que est¨¢ pasando¡±, dice reclamando atenci¨®n para fundaciones como CRIS contra el c¨¢ncer, que ha tenido mucho que ver con sus tratamientos.

El c¨¢ncer infantil no deja de ser una enfermedad rara, que en Espa?a presentan 14 de cada 100.000 ni?os. Pero es, a la vez, la mayor causa de mortalidad en la infancia y adolescencia (272 menores de 19 a?os fallecieron a causa de tumores en 2021, seg¨²n el INE). La leucemia representa aproximadamente un tercio del total y, aunque la tasa de supervivencia a los cinco a?os en Espa?a es del 84%, seg¨²n el ¨²ltimo Informe del Registro Espa?ol de Tumores Infantiles, el peque?o porcentaje que recae tiene muy mal pron¨®stico: solo lo superan aproximadamente la mitad.

Las leucemias que sufrieron Jaime y Luc¨ªa fueron de las ¡°muy, muy agresivas¡±, en palabras de su m¨¦dico. A Jaime, que ahora tiene 20 a?os, se la diagnosticaron con 12, cuando ¡°todav¨ªa no era muy consciente¡± de lo que supon¨ªa una enfermedad as¨ª. Tuvo una leucemia linfobl¨¢stica aguda ¡°Philadelphia positiva¡±, una subvariante que supone alrededor del 3% de los casos de esta enfermedad. Aunque la terapia convencional fue bien, hace dos a?os recay¨®, para lo que le hicieron un trasplante de m¨¦dula. Ahora est¨¢ recibiendo un tratamiento de tercera l¨ªnea (que se usa cuando ya han fallado dos).

Aunque la enfermedad cambi¨® todo en su vida, hoy es optimista. Est¨¢ convencido de que saldr¨¢ adelante, aunque tiene secuelas que ya son irreversibles. ¡°Una de las cosas que me gustar¨ªa mejorar es hacer un seguimiento m¨¢s cercano de los efectos secundarios. Yo tengo necrosis de cadera y hasta que me hice la resonancia y dem¨¢s, a lo mejor pas¨® un a?o o m¨¢s. No s¨¦ si se podr¨ªa haber hecho algo, pero hasta que no te diagnostican no hay posibilidad de cambiarlo¡±.

Hoy Jaime puede hacer una vida casi normal, pero con limitaciones:

¡ªNo puedo hacer ning¨²n tipo de deporte, pero s¨ª caminar, aunque a veces se inflama y necesito muletas.

¡ªCuando te pongan la pr¨®tesis de cadera vas a estar mucho mejor y los dolores remitir¨¢n, tercia el doctor.

P¨¦rez reconoce que hay todo un reto con las secuelas de los tratamientos. La medicina basa sus esfuerzos en conseguir que los ni?os sobrevivan, y en este campo ha habido un enorme progreso en las ¨²ltimas d¨¦cadas, pero el precio suelen ser efectos secundarios que acompa?an a los pacientes durante el resto de sus vidas, que afectan m¨¢s a las mujeres, y que a menudo quedan invisibilizados por las estad¨ªsticas de remisiones y supervivencias.

Luc¨ªa, que tiene 22 a?os, tambi¨¦n considera clave el asunto de las secuelas. Seguramente porque le afectan directamente y le impiden hacer una vida como la de cualquier chica de su edad (tampoco puede, por ejemplo, hacer deporte). Como Jaime, recibi¨® su diagn¨®stico de c¨¢ncer con 12 a?os: un osteosarcoma en el f¨¦mur distal derecho. Aunque el tumor desapareci¨® con quimioterapia y cirug¨ªa, el tratamiento le produjo una leucemia aguda mielobl¨¢stica secundaria refractaria (que no responde a tratamientos convencionales) que apareci¨® a los cinco a?os.

La salv¨® un trasplante de m¨¦dula de su hermano. Pero, de nuevo, llegaron las secuelas. Sufri¨® lo que se conoce como ¡°enfermedad injerto contra receptor¡±, habitual tras este tipo de intervenci¨®n. En un principio la tuvo de forma aguda, con ¡°diarreas constante de sangre, llagas en la boca y dificultad para tragar¡±. ¡°Tomaba muchos corticoides, que dan hambre, pero como casi no pod¨ªa comer, ten¨ªa mucha ansiedad¡±, relata. Luego se manifest¨® la misma enfermedad en forma cr¨®nica, con sarpullidos en la piel. Despu¨¦s de varios tratamientos consigui¨® controlarlos con una terapia experimental. ¡°Ahora estoy bastante estable¡±, cuenta reci¨¦n salida de un examen de Anatom¨ªa que le ha salido ¡°muy bien¡±.

Crecer con c¨¢ncer

Tanto Luc¨ªa como Jaime fueron ni?os con c¨¢ncer, pasaron parte de su adolescencia en tratamiento y han comenzado su juventud con reca¨ªdas. Lo que antes ve¨ªa el pediatra, en un momento dado pasa a tratarlo el onc¨®logo (en Espa?a no est¨¢ reconocida la especialidad de oncolog¨ªa pedi¨¢trica).

En el Hospital La Paz est¨¢n trabajando en esa transici¨®n, no solo para c¨¢ncer, sino para otras enfermedades complejas. ¡°Cada vez generamos m¨¢s supervivientes, m¨¢s chavales que vencen la enfermedad y que, sin embargo, todav¨ªa necesitan cuidados m¨¦dicos o una monitorizaci¨®n¡±, explica P¨¦rez, que admite que ese cambio de pediatras a otro tipo de m¨¦dicos puede ser algo brusco para el joven. ¡°Los pediatras somos, no s¨¦ si es la palabra, pero m¨¢s cari?osos¡±.

Con equipos conectados, esta transici¨®n se est¨¢ haciendo cada vez m¨¢s gradual en La Paz, que cuenta con una unidad de adolescentes con c¨¢ncer que est¨¢ a medio camino entre las decoraciones con dibujos de Disney de las infantiles y las fr¨ªas plantas de los adultos. ¡°Integramos a psic¨®logos, a m¨¦dicos de adultos, de ni?os, a profesionales de otras ¨¢reas, para ir trabajando en ese cambio. Y estamos constantemente conectados con los nuevos doctores que tratan a los que eran nuestros pacientes¡±, se?ala el pediatra.

¡°Es una humanizaci¨®n que forma parte de la investigaci¨®n. Yo siempre digo que la mejor forma de poder ayudar a Jaime y Luc¨ªa es investigando y tratarlos con cari?o. Ellos dar¨¢n las respuestas a las preguntas que hoy d¨ªa no tenemos, pues han vivido esto en primera persona y son gente muy comprometida, adem¨¢s de brillantes¡±, defiende P¨¦rez.

A ellos todav¨ªa les queda un largo camino por delante. Est¨¢n en primero y segundo de Medicina, respectivamente, alg¨²n a?o por detr¨¢s de lo que les corresponder¨ªa por edad, ya que ambos se han dejado muchos meses en el camino con los tratamientos. Despu¨¦s de tanto tiempo en el hospital, su vocaci¨®n es seguir en ellos ayudando a los dem¨¢s. Luc¨ªa dice que la tiene desde antes de enfermar. ¡°M¨¢s tarde incluso me he preguntado si estaba idealizando a los m¨¦dicos y por eso quise estudiar la carrera¡±. Jaime tiene claro que ha perdido muchas cosas en su vida por el c¨¢ncer, pero que sin ¨¦l no habr¨ªa seguido el camino que emprendi¨®.