Hijos de donantes de semen y ¨®vulos reclaman conocer su identidad gen¨¦tica: ¡°Al puzle de mi vida le faltan piezas¡±

Ver¨®nica se enter¨® a los 23 a?os de que no compart¨ªa genes con su padre. Ni ella ni su mellizo, concebidos por donaci¨®n de semen. A¨²n recuerda el sobresalto que le caus¨® la noticia, aunque la aparc¨® casi una d¨¦cada: ¡°No quer¨ªa indagar, sent¨ªa que traicionaba a mi familia¡±. Pero cada vez que se asomaba al espejo se preguntaba ¡°qu¨¦ vendr¨ªa de ¨¦l¡±. Entonces, recurri¨® a la empresa de estudios gen¨¦ticos My Heritage. Una prueba de ADN le revel¨® en diciembre que tiene un medio hermano que tambi¨¦n se hab¨ªa apuntado a la base de datos de la compa?¨ªa. Cuando le contact¨® por Instagram la sorpresa fue may¨²scula, viven en el mismo pueblo de unos 35.000 habitantes en la Comunidad Valenciana. ¡°?l tambi¨¦n tiene otro hermano, nos llevamos cinco meses, podr¨ªamos ser pareja y hubiese sido un problema¡±, cuenta la mujer, con nombre ficticio por respeto a la privacidad de su familia.

La mera posibilidad de relacionarse con un medio hermano sin saberlo es una de las razones que lleva a Ver¨®nica a reclamar el derecho a conocer la identidad del donante de semen a partir del cual fue concebida. No resulta tan inveros¨ªmil, pues estudi¨® con varios amigos de ¨¦l. En un pa¨ªs como Espa?a, l¨ªder en donaci¨®n de ¨®vulos en Europa, un grupo de ciudadanos nacidos gracias a la donaci¨®n de gametos femeninos o masculinos abre el debate sobre si tienen derecho a saber sus or¨ªgenes. Los miembros de la Asociaci¨®n de Hijas e Hijos de Donante, compuesta por 83 personas y constituida en 2023, quieren saber qui¨¦nes son sus progenitores gen¨¦ticos, no para que se responsabilicen de ellos, sino para conocer su historial gen¨¦tico y construir su identidad.

Solicitan los mismos derechos con los que cuentan el resto de los ciudadanos, tambi¨¦n los adoptados. La Sociedad Espa?ola de Fertilidad (SEF) estima que en el a?o 2022, el ¨²ltimo del que hay registros, nacieron alrededor de 16.450 beb¨¦s mediante donaci¨®n de gametos. Pero Espa?a se resiste a levantar el anonimato a diferencia de gran parte de los pa¨ªses de Europa occidental y del norte, donde los descendientes de los donantes nacidos a partir del cambio de ley ya pueden conocer su identidad. En 2018 Portugal se sum¨® al cambio. Francia lo hizo en 2022. En B¨¦lgica, Dinamarca, Ruman¨ªa y Grecia optan por el sistema h¨ªbrido, en el que el donante puede elegir si revela su identidad o no lo hace.

La Ley sobre T¨¦cnicas de Reproducci¨®n Humana Asistida, elaborada en 1988 y actualizada en 2006, establece que la donaci¨®n ser¨¢ an¨®nima. Los descendientes solo tienen derecho a obtener informaci¨®n general no identificativa. Sin embargo, Miquel Roura, concebido en 1981 mediante donaci¨®n, ni siquiera tiene opci¨®n a conocer esos datos porque entonces no hab¨ªa un marco legal sobre estos m¨¦todos.

Este hombre, residente en Blanes (Girona), y algunos compa?eros de la asociaci¨®n, los que nacieron antes de 1988, preparan desde diciembre una demanda contra las cl¨ªnicas donde fueron concebidos, a las que se dirigieron hace tiempo para pedir esa informaci¨®n gen¨¦tica y todav¨ªa no han obtenido respuesta. Tienen esperanzas por lo ocurrido en el estado australiano de Victoria. All¨ª, tras eliminar el anonimato en 1998, se dio un paso m¨¢s y en 2016 se aprob¨® una ley que otorga el derecho general al conocimiento de los or¨ªgenes, incluso para aquellos engendrados antes de 1998.

Esperan ganar la batalla judicial, pero, sobre todo, desean sensibilizar sobre este asunto para sentar un precedente que promueva un cambio legislativo que ¡°beneficie a las generaciones futuras¡±. El n¨²mero m¨¢ximo autorizado de personas nacidas por un mismo donante no puede ser superior a seis con la intenci¨®n de evitar situaciones como la de Ver¨®nica u otras m¨¢s graves. En Pa¨ªses Bajos un hombre holand¨¦s engendr¨® a 550 personas, a pesar de que el l¨ªmite legal eran 25. No ten¨ªan un registro estatal, como tampoco lo hab¨ªa en Espa?a hasta hace tres a?os.

El presidente de la Sociedad Espa?ola de Fertilidad (SEF), Juanjo Espin¨®s, reconoce que antes de la existencia del registro nacional de donantes de gametos y preembriones, perteneciente al Sistema de Informaci¨®n de Reproducci¨®n Humana Asistida del Ministerio de Sanidad, hab¨ªa que fiarse de la buena voluntad de las personas. Asegura que la SEF defiende el anonimato: ¡°Mantiene un n¨²mero alto de donaciones y permite a muchas personas conseguir el objetivo de tener un reci¨¦n nacido o varios. Cuando el Reino Unido empez¨® a revelar la identidad, sus donantes cayeron y ahora el 40% son extranjeros porque no quieren ser localizados¡±.

Pero en Italia y Brasil, donde existe el anonimato, apenas hay donaciones. A diferencia de Espa?a no ofrecen una compensaci¨®n econ¨®mica como resarcimiento por las molestias ocasionadas. As¨ª lo expresa la antrop¨®loga, matrona y cofundadora de la Red Latina de Investigadores en Biotecnolog¨ªas Reproductivas, Consuelo ?lvarez. Considera que el dinero es el aliciente que tiene m¨¢s peso.

En un estudio del que es coautora se explica que mientras los donantes de semen se?alan en un mayor porcentaje el inter¨¦s econ¨®mico como motivaci¨®n principal, las mujeres que ceden sus ¨®vulos parecen decantarse por el altruismo como raz¨®n fundamental. Pero, en ambos casos, cuanto m¨¢s j¨®venes son el acicate monetario desplaza al altruismo. En la donaci¨®n masculina, en muchas ocasiones, tambi¨¦n pesa el inter¨¦s por transmitir la gen¨¦tica. En la Asociaci¨®n de Hijas e Hijos de Donante reclaman ¡°acabar con la mercantilizaci¨®n¡±.

Maria Sell¨¦s, vecina de Olot (Girona) de 34 a?os concebida por donaci¨®n de semen, expresa que ¡°en Espa?a somos l¨ªderes en turismo reproductivo porque el anonimato es nuestro producto estrella y se ve reforzado por estos pagos¡±. La identidad del donante solo podr¨¢ revelarse en circunstancias extraordinarias que comporten un peligro en la vida del descendiente o que sean exigidas por un juez para un fin legal.

La jurista Gloria Ortega, profesora e investigadora en la Universidad Aut¨®noma de Barcelona, explica que la Carta Europea de Derechos del Ni?o refiere poder conocer los or¨ªgenes biol¨®gicos. En el ordenamiento jur¨ªdico espa?ol esto no est¨¢ recogido, pero cree que el anonimato interfiere con el derecho a la dignidad, a la integridad f¨ªsica y moral, a la igualdad, a la protecci¨®n de la salud por parte de los Estados y a la no discriminaci¨®n por raz¨®n de nacimiento, todo ello recogido en la Constituci¨®n.

Insiste en que cuando hay distintos intereses en juego siempre debe prevalecer el del menor. ¡°El derecho va por detr¨¢s de la realidad social, pero cuando esta avanza, este tambi¨¦n debe ajustarse¡±, concluye. El Comit¨¦ de Bio¨¦tica ya inst¨® en 2020 a realizar un cambio normativo y eliminar el anonimato. La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa tambi¨¦n propuso revisar el sistema actual.

Roura, el hijo reclamante que vive en Blanes, afirma tener una vida llena de inc¨®gnitas: ¡°Me siento incompleto¡±. La antrop¨®loga Consuelo ?lvarez explica que en las sociedades occidentales la gen¨¦tica es muy relevante para construir la identidad y las relaciones. ¡°Es inherente al ser humano en esta cultura preguntarse de d¨®nde viene¡±, explica. Por ello, se posiciona a favor del levantamiento del anonimato.

El presidente de la SEF asegura que en los pa¨ªses con un sistema h¨ªbrido menos del 5% de los descendientes quieren saber qui¨¦n es su donante. Seg¨²n argumenta, ¡°muchos padres no quieren decirles a sus hijos c¨®mo han sido engendrados y yo debo atender a la mayor¨ªa de la poblaci¨®n, no a las quejas de un porcentaje minoritario¡±. Sin embargo, Roura cree que este es el principal problema: ¡°A nosotros no se nos pone nunca en el centro, no tenemos voz ni voto, esta industria nos infantiliza de por vida¡±.

Sell¨¦s siempre supo c¨®mo fue concebida porque creci¨® en una familia monomarental, pero reconoce que vivir con esas dudas existenciales es complejo: ¡°Hay una parte de m¨ª que est¨¢ vac¨ªa¡±. Aunque en la asociaci¨®n apoyan las t¨¦cnicas de reproducci¨®n asistida siempre que sean ¡°¨¦ticas, respetuosas y conscientes¡±, tiene claro que no es suficiente la salvedad legal de comunicar la identidad del donante, siempre con autorizaci¨®n judicial, si la vida corre peligro.

Esta treinta?era explica que patolog¨ªas como las migra?as, los ovarios poliqu¨ªsticos, la diabetes o algunas enfermedades neurodegenerativas pueden tener un componente hereditario, pero como no son problemas letales no tienen derecho a saber si sus donantes las padec¨ªan. ¡°Merman la calidad de vida y podr¨ªan diagnosticarse antes si conoci¨¦semos nuestros antecedentes¡±, relata.

Ver¨®nica tiene migra?as recurrentes y cree que puede haber heredado este dolor de cabeza intenso de su donante. Su madre no lo sufre, pero s¨ª lo padece uno de sus dos medio hermanos, aunque de forma menos habitual. Durante cinco a?os convivi¨® con el malestar derivado de esta enfermedad neurol¨®gica: ¡°Si supiese que pod¨ªa tener una predisposici¨®n, el problema se hubiera atajado antes¡±.

Espin¨®s, de la Sociedad Espa?ola de Fertilidad, insiste en que son enfermedades multifactoriales, aunque tengan una base gen¨¦tica. Seg¨²n defiende, los donantes est¨¢n sanos porque se les realiza un cribado exhaustivo con ex¨¢menes gen¨¦ticos y psicot¨¦cnicos. Y asegura no tener constancia de que se haya aplicado la salvedad legal de revelar la identidad por un riesgo m¨¦dico porque no ha sido necesario.

¡°Hoy en d¨ªa la probabilidad de que un beb¨¦ nazca sano es mucho mayor con t¨¦cnicas de reproducci¨®n asistida que mediante engendraci¨®n natural¡±, destaca. Con todo, la gerundense Sell¨¦s tampoco est¨¢ tranquila al saber que las cl¨ªnicas solo tienen el historial m¨¦dico de los donantes en el momento que realizan la donaci¨®n de los gametos. ¡°No actualizan los datos. Si con 50 a?os sufren un c¨¢ncer, no lo sabremos¡±, puntualiza.

Ver¨®nica asegura no querer ning¨²n tipo de relaci¨®n con el donante, al que no conoce, pero s¨ª pretende mantener un trato cordial con sus medio hermanos. ¡°Me tranquiliza saber que estamos en contacto por si el d¨ªa de ma?ana precisamos algo m¨¦dico los unos de los otros¡±, explica la valenciana. Confiesa que los cuatro tienen la misma nariz: ¡°Ahora hay una inc¨®gnita menos cuando me miro al espejo¡±.

Por otra parte, Sell¨¦s considera injusto que aquellos que han sido engendrados como ella no tengan los mismos derechos que las personas adoptadas, quienes tras la reforma del sistema jur¨ªdico de protecci¨®n de la infancia de 2015 cuentan con la potestad de conocer los datos sobre sus or¨ªgenes biol¨®gicos. Adem¨¢s, seg¨²n el c¨®digo civil catal¨¢n, los padres que hayan adoptado a sus hijos est¨¢n en la obligaci¨®n de hacerles saber que no son sus descendientes en cuanto los menores alcancen la madurez necesaria para comprenderlo.

El presidente de la SEF cree que no se pueden hacer estas comparaciones: ¡°El donante no tiene ning¨²n inter¨¦s de formar una familia. Sin embargo, los ciudadanos adoptados nacieron en un n¨²cleo familiar, pero por problemas de diversa ¨ªndole tuvieron que ser adoptados¡±. Roura, totalmente en desacuerdo, afirma sufrir discriminaci¨®n: ¡°Los dem¨¢s hijos tienen un 50% de un ADN sobre el que pueden ejercer sus derechos, en cambio nosotros no¡±.

El reclamante de Blanes asegura haber transitado varias crisis de identidad, ansiedad y autoestima a lo largo del tiempo y necesitar terapia. Cuando era adolescente recuerda tener miedo de hacer preguntas sobre el tema por si a su familia le parec¨ªa una deslealtad y en la consulta del m¨¦dico todav¨ªa siente ¡°un pinchazo¡± cuando le preguntan por sus antecedentes familiares y no puede responder. ¡°Se me niega saber qui¨¦n soy de forma integral, al puzle de mi vida le faltan piezas y el malestar revive cuando veo a mis hijos y s¨¦ que a los suyos tambi¨¦n les faltar¨¢n¡±, confiesa.

Considera parad¨®jico que la ley impida donar gametos a una descendiente de un donante porque es imposible conocer sus antecedentes, mientras que la SEF defiende que el mejor sistema posible es el anonimato, que imposibilita conocer la historia gen¨¦tica completa .

Violeta Pardo, de 41 a?os, don¨® ¨®vulos con 20 sin saber que ella hab¨ªa nacido gracias a la donaci¨®n de gametos. ¡°Me enter¨¦ hace un a?o. Mi familia pens¨® que era mejor no dec¨ªrmelo de adolescente. Entonces, as¨ª lo recomendaban en las cl¨ªnicas¡±, cuenta la mujer, residente en Torredembarra (Tarragona). Don¨® porque quer¨ªa ayudar a otras personas a cumplir un sue?o, aunque dice que ¡°la remuneraci¨®n¡± fue un aliciente: ¡°Me dieron 1.500 euros¡±. La antrop¨®loga Consuelo ?lvarez aclara que la donaci¨®n femenina es mucho m¨¢s molesta y que los hombres por cada eyaculaci¨®n, con la que se pueden obtener varias muestras, obtienen alrededor de 60 euros. Mientras que Espin¨®s expresa que son cuant¨ªas que compensan las molestias ocasionadas y que ¡°no se puede hablar de negocio porque nadie se hace rico¡±.

Ocultaci¨®n familiar

En la asociaci¨®n creen que el anonimato favorece la ocultaci¨®n familiar. Pardo tard¨® cuatro d¨¦cadas en saber que fue concebida gracias a un donante, Ver¨®nica tampoco supo la verdad hasta los 23 a?os y Roura recibi¨® la noticia en su adolescencia, cuando su madre le comunic¨® que se librar¨ªa de una enfermedad neurodegenerativa.

El informe Pacientes y el anonimato de la donaci¨®n de gametos en Espa?a, realizado en 2021 por la bi¨®loga Roc¨ªo N¨²?ez, revela que 6 de cada 10 receptoras de gametos no le contar¨¢n su origen a sus descendientes y 4 de cada 10 ni siquiera lo comentar¨¢n con su c¨ªrculo m¨¢s pr¨®ximo.

David Valls, residente en El Campello (Alicante) de 30 a?os, se enter¨® con 17 de que fue donoconcebido, pero prometi¨® a su madre que guardar¨ªa el secreto y no se lo contar¨ªa a nadie m¨¢s, tampoco a su familia: ¡°El a?o pasado ella falleci¨® y considero que ya no tengo que guardar m¨¢s silencio¡±. Movido por un sentimiento de orfandad, se dispone a buscar sus or¨ªgenes: ¡°Creo que en mi ¨¢rbol geneal¨®gico tengo una p¨¢gina en blanco por escribir¡±.

La bi¨®loga y psic¨®loga experta en reproducci¨®n humana Laura Rabinad piensa que estos secretos merman la salud mental familiar y recuerda que las gu¨ªas internacionales sobre buenas pr¨¢cticas en la donoconcepci¨®n aconsejan la m¨¢xima transparencia posible e, incluso, contemplan la posibilidad de facilitar las conexiones humanas entre parientes gen¨¦ticos.

La antrop¨®loga Consuelo ?lvarez explica que la llegada de las pruebas de ascendencia debe preparar a la sociedad para establecer nuevas relaciones entre la descendencia, los donantes y la familia extensa, como pueden ser los medios hermanos o los abuelos biol¨®gicos: ¡°Desde el ¨¢mbito de las ciencias sociales ya lo estamos estudiando¡±.