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?lvaro y Alvarete en ?vila.
Discapacidad

Cuando la escritura es refugio y la mejor forma de afrontar los desaf¨ªos diarios

?lvaro Villanueva publica ¡®M¨¢s all¨¢ del miedo¡¯, un libro con fines ben¨¦ficos, elaborado a partir de las cartas a su hijo con discapacidad, en el que cuenta su historia y ofrece reflexiones sobre el amor, la superaci¨®n y la esperanza

Alvarete, que padece una enfermedad rara, enfrenta un curso desafiante: este 2025 cumplir¨¢ 18 a?os.
Enfermedades raras

Carta a mi hijo con discapacidad: aprendiendo de ti a vivir el presente

Todos los d¨ªas me propongo ser feliz, disfrutar de lo que tengo y, sobre todo, de las personas que me quieren, pero es tan f¨¢cil perderse en las preocupaciones cotidianas y olvidar lo esencial que me dejo llevar por esos pensamientos que me quitan la paz

?lvaro Villanueva posa con su hijo Alvarete en el coche,
Discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: me pregunto cu¨¢ntas veces m¨¢s tendremos que esquivar tu muerte

Un susto puede hacer que uno se ponga en lo peor. Esta situaci¨®n estresante reciente me ha recordado una vez m¨¢s el valor de tu vida, me ha hecho valorar las cosas en su justa medida y la importancia de aprovechar el tiempo ante la fragilidad de la vida

Alvarete, de 17 a?os, padece una enfermedad rara.
Discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: cuando llega la enfermedad, la pareja se pone patas arriba

Independientemente de los desaf¨ªos a los que pueda enfrentarse un matrimonio, como al diagn¨®stico de un hijo con discapacidad, hay que luchar por construir un hogar lleno de amor, fortaleza, risas y sue?os compartidos

Alvarete, el hijo de ?lvaro Villanueva.
Ni?os con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: el papel de los hermanos de un ni?o con una enfermedad rara

Los miembros de la familia, sobre todos sus iguales, pueden llegar a ser los grandes olvidados. No se puede perder de vista que tambi¨¦n tienen sus necesidades de atenci¨®n y cari?o. ?C¨®mo encontrar el equilibrio?

?lvaro Villanueva junto a su hijo Alvarete.
Discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: ?del dolor puede surgir algo bueno?

Confundimos sufrir con padecer. Sufrimos porque anticipamos problemas, que en la mayor¨ªa de los casos no ocurrir¨¢n. Alvarete, en cambio, no tiene este mal porque no anticipa ni lo bueno ni lo malo, pero s¨ª padece los achaques propios de su enfermedad

Alvarete, un joven de 17 a?os que padece esclerosis tuberosa, posa junto a su madre.
Enfermedades raras

Carta a mi hijo con discapacidad: un coraz¨®n lleno de esperanza frente a la esclerosis tuberosa

Esta enfermedad rara y degenerativa, que provoca el crecimiento de tumores benignos en diversos ¨®rganos del cuerpo, conmemora este 15 mayo su D¨ªa Mundial. Yo la odio, pero he dejado de luchar contra ella; en lugar de eso, he centrado toda mi atenci¨®n en disfrutar del tiempo que tenemos

?lvaro Villanueva reconoce que los primeros meses de la enfermedad de Alvarete culpaba a todos.
Discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: el estr¨¦s, esa especie invasora

Para combatir la sobrecarga cr¨®nica hay que conocer sus consecuencias: la paralizaci¨®n f¨ªsica y mental. Para luchar contra ellas, lo ideal es el deporte o buscar momentos para relajarse, pero esto no servir¨¢ de nada si no se combina con una actitud positiva

?lvaro Villanueva abraza a su hijo Alvarete, quien padece una enfermedad rara.
Enfermedades raras

Consejos a los padres de ni?os con enfermedades raras desde la experiencia: los superh¨¦roes no existen, todo el mundo necesita descansar

Convivir con un hijo con una afecci¨®n o discapacidad hace que la vida sea diferente, m¨¢s compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo se puede sobrellevar desde el amor y la capacidad de pedir ayuda desde el principio

Alvarete, de 16 a?os, padece una enfermedad rara.
Ni?os con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: en las miradas de ni?os tan especiales como t¨² se esconde un universo de palabras

Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define qui¨¦n eres. El mundo est¨¢ lleno de gente que anda detr¨¢s de metas ef¨ªmeras, mientras t¨², sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar

?lvaro Villanueva disfruta de un momento con su hijo Alvarete, de 16 a?os.
Ni?os con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: para poder ser el padre que debo tengo que abstraerme de la realidad y contemplarla como un analista

Tras a?os nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotecci¨®n y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que naci¨®, 16 a?os ya, con la m¨¢s absoluta tranquilidad

?lvaro Villanueva con su hijo Alvarete, que padece una enfermedad rara.
Ni?os con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: el valor del esfuerzo, independientemente del resultado

Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacci¨®n ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio

Alvarete en 2008 durante la celebraci¨®n de la Eurocopa.
Ni?os con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: ¡°Aunque duela, viva la vida¡±

El viaje que hice a la final de la Eurocopa en 2008 fue el ¨²ltimo que hice sin saber tu diagn¨®stico y fui feliz. Cada vez que suena la canci¨®n de Coldplay, me recuerda al inicio de tu enfermedad, y todav¨ªa hoy tengo que cambiar de emisora

Alvarete, de 16 a?os, disfruta de un momento con su madre.
Personas con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: somos celosos de nuestros problemas, pero hay que pedir ayuda

Puede parecer una utop¨ªa, pero me encantar¨ªa que algunos de aquellos que te ayudan no lo hicieran por compasi¨®n, cari?o o, incluso, amor, sino que lo hicieran por amistad. De esta manera, su relaci¨®n contigo crecer¨ªa

Alvarete, de 16 a?os, padece una enfermedad rara.
Enfermedades raras

Carta a mi hijo con discapacidad: la sonrisa como ant¨ªdoto a la ignorancia y la adversidad

Siento una inmensa pena al ver la indiferencia con la que pueden llegar a tratarte, fruto del miedo y el desconocimiento. Me duele primero por ellos, pero tambi¨¦n por ti y por los que te rodeamos, que podemos llegar a sentirnos abandonados por el entorno

La autocompasi¨®n no deja de ser una niebla densa que te impide ver en realidad d¨®nde est¨¢s y, por consiguiente, avanzar. En la imagen, ?lvaro y su hijo Alvarete.
Enfermedades raras

Carta a mi hijo con discapacidad: Que alguien me explique c¨®mo relativizo tu enfermedad

La autocompasi¨®n es como el canto de las sirenas, te hechiza y no te deja ver m¨¢s all¨¢. Adem¨¢s, dif¨ªcilmente encontrar¨¢s a alguien con las agallas de decirte a la cara que dejes de darte pena a ti mismo y que tires para adelante

En la imagen, el hijo de ?lvaro Villanueva, Alvarete.
Ni?os con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: ¡°Es inevitable sentir apego por otras personas; no debemos luchar contra ello, a pesar de que nos haga vulnerables¡±

La sociedad del yo tiene como fin cumplir objetivos y se olvida de la importancia de las motivaciones que impulsan el cambio. A los padres nos pasa lo mismo, tendemos a llenar de objetivos a los hijos en lugar de despertar en ellos pasiones

Alvarete, el hijo de ?lvaro Villanueva.
Ni?os con discapacidad

Carta a mi hijo con discapacidad: ¡°?Qu¨¦ injusto el destino y qu¨¦ manera tan cruel de record¨¢rmelo cada d¨ªa!¡±

No nos faltan motivos para estar enfadados, bajar los brazos o dejar de sonre¨ªr. Nadie nos culpar¨ªa por ello, tenemos derechos, quiz¨¢s m¨¢s de los que pensamos, pero tambi¨¦n tenemos obligaciones

'Alvarete' tiene 14 a?os y padece el s¨ªndrome de los genes contiguos.
Enfermedades raras

D¨ªa de las Enfermedades Raras: tan vital como la investigaci¨®n es la atenci¨®n que se da a los ni?os y sus familias

Existen unas 7.000 patolog¨ªas poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la poblaci¨®n mundial. Se estima que en Espa?a, unos tres millones de personas las padecen, seg¨²n FEDER

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