La reforma legislativa que prepara la UE prev¨¦ impulsar el uso para nuevas dolencias de f¨¢rmacos ya aprobados. Esta v¨ªa permite acelerar la aprobaci¨®n de tratamientos y ahorrar costes en la investigaci¨®n
Poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ?Cu¨¢ntos desear¨ªan poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos?
Una cruzada cient¨ªfica y familiar busca contra reloj con CRISPR y ARN mensajero una terapia para la peque?a, que ha cumplido tres a?os tras un pron¨®stico fatal con solo tres meses
La cantante revel¨® hace un a?o que ha sido diagnosticada con el llamado s¨ªndrome de la persona r¨ªgida, una dolencia rara y autoinmune que le provoca espasmos con los que le cuesta caminar y cantar
Padres de Sevilla demandan a la Junta de Andaluc¨ªa que ampl¨ªe a 24 horas todos los d¨ªas de la semana la atenci¨®n pedi¨¢trica especializada que precisan sus hijos con enfermedades raras cr¨®nicas
Es complicado enfrentarse a la realidad cuando esta dista tanto de lo que so?abas. Tener un hijo enfermo es una de las peores cosas que pueden ocurrirte, no hay nada que lo compense, es una herida en el alma imposible de cicatrizar
La farmac¨¦utica trasladar¨¢ la sede en 2025 al enorme edificio de la avenida de Roma, que lleva m¨¢s de una d¨¦cada vac¨ªo, en 2025
El Hospital de Esplugues de Llobregat es uno de los centros que m¨¢s atiende a ni?os con efermedades minoritarias
La vida de Conrad fue un continuo sufrimiento debido a los dichosos cristales de ¨¢cido ¨²rico que le impidieron escribir de forma permanente, por lo cual tuvo que recurrir al dictado de algunas de sus obras
Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define qui¨¦n eres. El mundo est¨¢ lleno de gente que anda detr¨¢s de metas ef¨ªmeras, mientras t¨², sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar
Marcelo Rebelo de Sousa asegura que gestion¨® el correo sobre el caso que le envi¨® su hijo como todas las peticiones de ayuda que recibe. A las peque?as se les administr¨® un f¨¢rmaco que cuesta dos millones de euros
Disfruta del arte y de los productos navide?os este fin de semana la Open Night de Poblenou y el mercadillo solidario de la fundaci¨®n Villavecchia
Guille tiene dos a?os y ocho meses y vive con el s¨ªndrome Desanto Shinawi, una extra?a patolog¨ªa diagnosticada en un centenar de personas en todo el mundo
Si algo he aprendido estos a?os es que los obst¨¢culos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno
Khalifa se subi¨® a una patera para sacar a su hija de Argelia e intentar salvarla de una enfermedad incurable. Tras intentarlo todo, la ni?a ha fallecido en Sevilla
Ana Mourelo, Vanesa P¨¦rez y Mar¨ªa Doussinague tienen hijos con una enfermedad rara, autismo severo y s¨ªndrome de Down, respectivamente. A pesar de que han recibido cr¨ªticas por exponerles, a ellas estas plataformas les proporcionan consuelo y poder visibilizar y concienciar sobre las afecciones de sus peque?os
Tras a?os nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotecci¨®n y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que naci¨®, 16 a?os ya, con la m¨¢s absoluta tranquilidad
La industria abandona los tratamientos para los ni?os burbuja por falta de rentabilidad. Alguien deber¨¢ financiarlos
El padre de la menor y el Estado uruguayo litigan por un tratamiento para la acondroplasia que cuesta 32.000 d¨®lares al mes y que la justicia oblig¨® al ministerio a costear
A diferencia de esta pareja, la mayor¨ªa de las familias elige dar un hogar a un peque?o que est¨¦ sano
Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacci¨®n ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio
Esta enfermedad rara se caracteriza por la p¨¦rdida progresiva de las capacidades motoras y verbales y, en la mayor¨ªa de los casos, la padecen ni?as. M¨¢s centros terap¨¦uticos y m¨¢s ayuda econ¨®mica para las familias son algunas de las reclamaciones de esta organizaci¨®n que cumple su 10? aniversario
Los lectores escriben sobre la necesidad de investigar las enfermedades raras, el ¡®caso Rubiales¡¯, la estrategia del PP de cara a la investidura y el dif¨ªcil acceso de los j¨®venes a la vivienda
Xavier Marc¨¦, comisionado de Cultura del Ayuntamiento, relevar¨¢ a Rosa Alarc¨®n en el cargo cuando haga efectiva su renuncia
Cuando sufrimos agrandamos y agradecemos cualquier muestra de cari?o que se tenga con nosotros, ya que entendemos que es la forma que tienen quienes nos rodean de decirnos todo sin necesidad de decir nada
Yvonne Greenstreet, directora ejecutiva de Alnylam Pharmaceuticals, cree que estamos ante una nueva generaci¨®n de medicamentos que escribir¨¢n ¡°nuevos cap¨ªtulos en los libros de texto de medicina¡±
El viaje que hice a la final de la Eurocopa en 2008 fue el ¨²ltimo que hice sin saber tu diagn¨®stico y fui feliz. Cada vez que suena la canci¨®n de Coldplay, me recuerda al inicio de tu enfermedad, y todav¨ªa hoy tengo que cambiar de emisora
Las hermanas Cayetana y Celia, de 12 a?os, comparten una misma mutaci¨®n gen¨¦tica, pero solo una de ellas sufre una enfermedad ultrarrara que convierte el m¨²sculo en placas ¨®seas
Al principio no acept¨¦ tu diagn¨®stico ni sus consecuencias. Hoy he de reconocer que cuando digo que he aceptado tu destino no soy del todo sincero, ya que a¨²n me queda un reducto de rebeld¨ªa
La investigaci¨®n de Carola Garc¨ªa de Vinuesa logr¨® establecer una ¡°duda razonable¡± sobre las sentencias al sugerir que las muertes est¨¢n ligadas a raras anormalidades cong¨¦nitas
Puede parecer una utop¨ªa, pero me encantar¨ªa que algunos de aquellos que te ayudan no lo hicieran por compasi¨®n, cari?o o, incluso, amor, sino que lo hicieran por amistad. De esta manera, su relaci¨®n contigo crecer¨ªa
Nuevos ensayos revelan que el Adakveo, de Novartis, no es eficaz y tiene efectos secundarios ¡°graves¡±
Siento una inmensa pena al ver la indiferencia con la que pueden llegar a tratarte, fruto del miedo y el desconocimiento. Me duele primero por ellos, pero tambi¨¦n por ti y por los que te rodeamos, que podemos llegar a sentirnos abandonados por el entorno
La enfermedad de un ni?o captura el tiempo y la dedicaci¨®n de sus padres, lo que puede tener consecuencias en el resto de menores del hogar, como estar m¨¢s irritables y tender al aislamiento
El hospital p¨²blico La Paz es el centro de referencia nacional en trasplantes intestinales en menores, pero su equipo cl¨ªnico se ha reducido casi a la mitad en los ¨²ltimos meses
La Comisi¨®n Europea presenta la mayor reforma regulatoria de la salud de su historia en la b¨²squeda de un equilibrio entre medicinas seguras y baratas en toda la UE y una industria capaz de competir globalmente
El gerente y deportista Juan Luis Mu?oz Escassi ha conseguido recaudar 500.000 euros para una quincena de causas sociales a trav¨¦s de dos centenares de pruebas deportivas con su #RetoPich¨®n
El Senado ha aprobado este mi¨¦rcoles el proyecto de ley que incluye la medida de veto de los espect¨¢culos denigrantes para las personas con discapacidad
Un consorcio internacional logra mapas personalizados del epigenoma, el ¡°bibliotecario¡± que elige qu¨¦ leer en el manual de instrucciones de las c¨¦lulas
El cient¨ªfico ha inventado una revolucionaria herramienta para modificar el genoma que ya ha salvado la vida de una ni?a con un c¨¢ncer muy agresivo