AstraZeneca se instalar¨¢ en el edificio Estel, la antigua sede de Telef¨®nica en Barcelona
La farmac¨¦utica trasladar¨¢ la sede en 2025 al enorme edificio de la avenida de Roma, que lleva m¨¢s de una d¨¦cada vac¨ªo, en 2025
Fundaci¨®n la Caixa destina 7,5 millones a estudiar enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de D¨¦u
El Hospital de Esplugues de Llobregat es uno de los centros que m¨¢s atiende a ni?os con efermedades minoritarias
Joseph Conrad fue v¨ªctima de la dolencia que se conoce como ¡°gota¡±
La vida de Conrad fue un continuo sufrimiento debido a los dichosos cristales de ¨¢cido ¨²rico que le impidieron escribir de forma permanente, por lo cual tuvo que recurrir al dictado de algunas de sus obras
Carta a mi hijo con discapacidad: en las miradas de ni?os tan especiales como t¨² se esconde un universo de palabras
Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define qui¨¦n eres. El mundo est¨¢ lleno de gente que anda detr¨¢s de metas ef¨ªmeras, mientras t¨², sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar
La Fiscal¨ªa investiga si el presidente de Portugal favoreci¨® el tratamiento a dos ni?as brasile?as
Marcelo Rebelo de Sousa asegura que gestion¨® el correo sobre el caso que le envi¨® su hijo como todas las peticiones de ayuda que recibe. A las peque?as se les administr¨® un f¨¢rmaco que cuesta dos millones de euros
Tres planes asequibles para proteger al bolsillo antes de las fiestas
Disfruta del arte y de los productos navide?os este fin de semana la Open Night de Poblenou y el mercadillo solidario de la fundaci¨®n Villavecchia
La incertidumbre de vivir con una enfermedad rara entre las raras: ¡°Nadie nos sabe decir c¨®mo va a evolucionar¡±
Guille tiene dos a?os y ocho meses y vive con el s¨ªndrome Desanto Shinawi, una extra?a patolog¨ªa diagnosticada en un centenar de personas en todo el mundo
Carta a mi hijo con discapacidad: el miedo es el peor enemigo
Si algo he aprendido estos a?os es que los obst¨¢culos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno
V¨ªdeo | La odisea en patera de un padre por salvar a su hija
Khalifa se subi¨® a una patera para sacar a su hija de Argelia e intentar salvarla de una enfermedad incurable. Tras intentarlo todo, la ni?a ha fallecido en Sevilla
?Mostrar la discapacidad de un hijo en redes sociales? Tres madres nos cuentan por qu¨¦ lo hacen
Ana Mourelo, Vanesa P¨¦rez y Mar¨ªa Doussinague tienen hijos con una enfermedad rara, autismo severo y s¨ªndrome de Down, respectivamente. A pesar de que han recibido cr¨ªticas por exponerles, a ellas estas plataformas les proporcionan consuelo y poder visibilizar y concienciar sobre las afecciones de sus peque?os
Carta a mi hijo con discapacidad: para poder ser el padre que debo tengo que abstraerme de la realidad y contemplarla como un analista
Tras a?os nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotecci¨®n y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que naci¨®, 16 a?os ya, con la m¨¢s absoluta tranquilidad
El sistema fracasa con las enfermedades raras
La industria abandona los tratamientos para los ni?os burbuja por falta de rentabilidad. Alguien deber¨¢ financiarlos
Nina Supervielle, la ni?a en el centro de la batalla judicial por un caro medicamento contra el enanismo
El padre de la menor y el Estado uruguayo litigan por un tratamiento para la acondroplasia que cuesta 32.000 d¨®lares al mes y que la justicia oblig¨® al ministerio a costear
La decisi¨®n de Eva y Borja al adoptar a un ni?o con necesidades especiales: ¡°Es duro, pero vale la pena¡±
A diferencia de esta pareja, la mayor¨ªa de las familias elige dar un hogar a un peque?o que est¨¦ sano
Carta a mi hijo con discapacidad: el valor del esfuerzo, independientemente del resultado
Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacci¨®n ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio
Francisco Santiago, presidente de la asociaci¨®n Mi Princesa Rett: ¡°Las necesidades tecnol¨®gicas m¨¢s punteras y avanzadas no son un capricho para nuestras hijas¡±
Esta enfermedad rara se caracteriza por la p¨¦rdida progresiva de las capacidades motoras y verbales y, en la mayor¨ªa de los casos, la padecen ni?as. M¨¢s centros terap¨¦uticos y m¨¢s ayuda econ¨®mica para las familias son algunas de las reclamaciones de esta organizaci¨®n que cumple su 10? aniversario
Nuestros hijos no son n¨²meros rojos
Los lectores escriben sobre la necesidad de investigar las enfermedades raras, el ¡®caso Rubiales¡¯, la estrategia del PP de cara a la investidura y el dif¨ªcil acceso de los j¨®venes a la vivienda
Dimite por razones de salud la concejal de Barcelona con S¨ªndrome de Meige
Agencias|Barcelona|
Xavier Marc¨¦, comisionado de Cultura del Ayuntamiento, relevar¨¢ a Rosa Alarc¨®n en el cargo cuando haga efectiva su renuncia
Carta a mi hijo con discapacidad: la fuerza de una sonrisa a tiempo
Cuando sufrimos agrandamos y agradecemos cualquier muestra de cari?o que se tenga con nosotros, ya que entendemos que es la forma que tienen quienes nos rodean de decirnos todo sin necesidad de decir nada
¡°Es incre¨ªble que en 2023 solo seamos seis mujeres al frente de grandes biofarmac¨¦uticas¡±
Yvonne Greenstreet, directora ejecutiva de Alnylam Pharmaceuticals, cree que estamos ante una nueva generaci¨®n de medicamentos que escribir¨¢n ¡°nuevos cap¨ªtulos en los libros de texto de medicina¡±
Carta a mi hijo con discapacidad: ¡°Aunque duela, viva la vida¡±
El viaje que hice a la final de la Eurocopa en 2008 fue el ¨²ltimo que hice sin saber tu diagn¨®stico y fui feliz. Cada vez que suena la canci¨®n de Coldplay, me recuerda al inicio de tu enfermedad, y todav¨ªa hoy tengo que cambiar de emisora
El enigma de la ni?a que se transforma en hueso mientras su gemela id¨¦ntica permanece sana
Las hermanas Cayetana y Celia, de 12 a?os, comparten una misma mutaci¨®n gen¨¦tica, pero solo una de ellas sufre una enfermedad ultrarrara que convierte el m¨²sculo en placas ¨®seas
Carta a mi hijo con discapacidad: del dolor a la esperanza por un momento de felicidad
Al principio no acept¨¦ tu diagn¨®stico ni sus consecuencias. Hoy he de reconocer que cuando digo que he aceptado tu destino no soy del todo sincero, ya que a¨²n me queda un reducto de rebeld¨ªa
Australia indulta gracias al an¨¢lisis de una cient¨ªfica espa?ola a la madre condenada por matar a sus cuatro hijos
La investigaci¨®n de Carola Garc¨ªa de Vinuesa logr¨® establecer una ¡°duda razonable¡± sobre las sentencias al sugerir que las muertes est¨¢n ligadas a raras anormalidades cong¨¦nitas
Carta a mi hijo con discapacidad: somos celosos de nuestros problemas, pero hay que pedir ayuda
Puede parecer una utop¨ªa, pero me encantar¨ªa que algunos de aquellos que te ayudan no lo hicieran por compasi¨®n, cari?o o, incluso, amor, sino que lo hicieran por amistad. De esta manera, su relaci¨®n contigo crecer¨ªa
La EMA recomienda retirar un innovador medicamento aprobado hace 30 meses contra una rara enfermedad mortal
Nuevos ensayos revelan que el Adakveo, de Novartis, no es eficaz y tiene efectos secundarios ¡°graves¡±
Carta a mi hijo con discapacidad: la sonrisa como ant¨ªdoto a la ignorancia y la adversidad
Siento una inmensa pena al ver la indiferencia con la que pueden llegar a tratarte, fruto del miedo y el desconocimiento. Me duele primero por ellos, pero tambi¨¦n por ti y por los que te rodeamos, que podemos llegar a sentirnos abandonados por el entorno
C¨®mo actuar con los hijos sanos cuando un hermano est¨¢ enfermo
La enfermedad de un ni?o captura el tiempo y la dedicaci¨®n de sus padres, lo que puede tener consecuencias en el resto de menores del hogar, como estar m¨¢s irritables y tender al aislamiento
Tres m¨¦dicos en Madrid para atender a cientos de ni?os con fallo intestinal de Espa?a
El hospital p¨²blico La Paz es el centro de referencia nacional en trasplantes intestinales en menores, pero su equipo cl¨ªnico se ha reducido casi a la mitad en los ¨²ltimos meses
Bruselas quiere garantizar medicamentos asequibles para todos los europeos sin da?ar la competitividad de las farmac¨¦uticas
La Comisi¨®n Europea presenta la mayor reforma regulatoria de la salud de su historia en la b¨²squeda de un equilibrio entre medicinas seguras y baratas en toda la UE y una industria capaz de competir globalmente
¡°Si cada uno mejorara algo a su alrededor, ser¨ªa la leche¡±
El gerente y deportista Juan Luis Mu?oz Escassi ha conseguido recaudar 500.000 euros para una quincena de causas sociales a trav¨¦s de dos centenares de pruebas deportivas con su #RetoPich¨®n
Se acabaron los enanos toreros en los espect¨¢culos: ¡°No somos payasos¡±
El Senado ha aprobado este mi¨¦rcoles el proyecto de ley que incluye la medida de veto de los espect¨¢culos denigrantes para las personas con discapacidad
Los ¨®rganos de cuatro personas fallecidas iluminan c¨®mo se lee el libro de la vida
Un consorcio internacional logra mapas personalizados del epigenoma, el ¡°bibliotecario¡± que elige qu¨¦ leer en el manual de instrucciones de las c¨¦lulas
David Liu, qu¨ªmico: ¡°Podemos corregir la inmensa mayor¨ªa de los errores en el ADN que causan las enfermedades gen¨¦ticas¡±
El cient¨ªfico ha inventado una revolucionaria herramienta para modificar el genoma que ya ha salvado la vida de una ni?a con un c¨¢ncer muy agresivo
La pelea de Christian Garc¨ªa: ¡°Veo cada d¨ªa diferente, no peor¡±
El periodista habla sobre un futuro a¨²n incierto que no oscuro como paciente de la enfermedad de Stargardt
Una minor¨ªa de tres millones
En Espa?a, el tejido asociativo en torno a las enfermedades raras trata de que los afectados no se sientan ayunos de atenci¨®n y que aumente la investigaci¨®n. Pero estas dolencias consiguen escasa atenci¨®n fuera de su d¨ªa
La masificaci¨®n reduce la atenci¨®n temprana a ni?os con trastornos en la Comunidad Valenciana
Tres familias explican los efectos de una nueva instrucci¨®n que disminuye el n¨²mero de sesiones semanales de terapia
La inspiradora historia de la joven que super¨® dos encefalitis seguidas: ¡°Es como si lo hubiera vivido en coma¡±
Un documental cuenta la historia de Marta Huertas para dar a conocer una enfermedad rara que en el mundo afecta a una persona de cada 250.000 al a?o
Carta a mi hijo con discapacidad: Que alguien me explique c¨®mo relativizo tu enfermedad
La autocompasi¨®n es como el canto de las sirenas, te hechiza y no te deja ver m¨¢s all¨¢. Adem¨¢s, dif¨ªcilmente encontrar¨¢s a alguien con las agallas de decirte a la cara que dejes de darte pena a ti mismo y que tires para adelante
NaMuscla: 1.520 euros por una caja de un viejo f¨¢rmaco que hace tres meses costaba 20 veces menos
Una grieta en la normativa europea sobre enfermedades raras permite a una farmac¨¦utica multiplicar el precio del tratamiento, cuya efectividad ha sido demostrada con fondos p¨²blicos